女孩患上罕见病 手术助其重拾自信

家住云南文山的15岁女孩小敏(化名)，从出生起就面临旁人难以想象的困境：双眼向内偏斜，面部像是戴了“面具”——无法笑、不能哭，喜怒哀乐就像被“锁住”了。她的眼睛还常常疼痛、畏光，世界在她眼中，始终是歪斜和模糊的。

小敏五岁左右时，母亲杨女士曾带她跑遍当地及昆明多家医院，却始终未能查明病因。最终，仅验配了一副普通眼镜配戴。十多年间，小敏双眼的内斜角度逐渐增大，看东西时必须偏头才能看清，并且，容貌上的异常也让她在成长过程中饱受自卑与孤独的困扰。近日，为寻求系统诊治，杨女士带着小敏来到昆明爱尔眼科医院找到该院专家许江涛求诊。

杨女士带着小敏来到昆明爱尔眼科医院。

经许江涛详细检查后，小敏被确诊为“第六展神经麻痹(Möbius综合征)、限制性内斜视”。“从医四十多年，我也仅见过三例患Möbius综合征的病人。”许江涛表示，Möbius综合征属罕见病，源于颅神经先天发育异常。患者通常表现为先天性双眼外直肌麻痹、眼球无法外转、面具样面容，并可伴随舌咽功能障碍、发音困难、四肢畸形等复杂症状。“因为极其罕见，这类疾病在临床上极易被漏诊或误诊。”

“孩子越来越大，也越来越在意自己的外貌，她总问我，‘为什么把我生成这样’。我除了心痛，什么都做不了……”杨女士哽咽道。

近日，在许江涛及其手术团队的共同努力下，成功完成了这例难度极大的斜视矫正手术。手术后，小敏的双眼已回归正位，外观上得到了极大改善，且不再歪头视物，视力也从手术前的0.5提高到0.6。后续可通过矫正屈光不正，进一步提高视力。

“孩子终于敢照镜子了!感谢许江涛院长帮孩子完成了这个心愿，同时也解开了一直压在我们一家人心中的这个‘结’。也感谢昆明市青少年发展基金会和昆明爱尔爱尔眼科医院的公益援助，帮助我们家庭减轻了经济负担，让孩子能够顺利接受手术治疗。”看见小敏的改变，杨女士的脸上终于露出了久违的笑容。

许江涛正在给患者做检查。

许江涛特别提醒家长，一旦发现孩子存在斜视倾向或眼球转动异常，应尽早前往专业的眼科医疗机构，由小儿眼科医生进行诊断。“不同类型的斜视，手术时机并不相同。有些斜视应尽早手术，一旦延误，不仅可能造成孩子视功能永久性损伤，还会增加后续手术的难度，甚至影响手术效果。”她表示“像小敏这样的先天性斜视，最佳手术年龄通常在1岁至1岁半之间。而她目前已近16岁，不仅手术操作更为复杂，更遗憾的是错过了视觉发育的关键时期。”

目前，小敏双眼恢复良好，已顺利出院，后续她还将在昆明爱尔眼科医院接受专业的屈光矫正。(王娜 文/图)