“我们存的时候也没想用,孩子没生病的时候我根本都不知道这个病。当时觉得是个保障就直接就存了,但是没想到最后自己用上了,感觉买彩票都没这种几率。”安安的妈妈苦笑着跟我们说。
2025年6月30日,4岁再生障碍性贫血患儿安安在中国医学科学院血液病医院(以下简称“血研所”)接受了自体脐带血移植。7月28日,安安顺利出院。如今,安安的血象稳步恢复,爱玩爱笑。
身体一向健康的孩子,突遭再障侵袭
2025年6月22日,我们在血研所旁边的一间公寓见到了安安的妈妈赵芳,此时安安的脐带血正在进行最后的复核,如果复核结果没问题,安安就可以进行预处理。
预处理是造血干细胞移植过程中的重要环节,是在造血干细胞回输之前需彻底摧毁原有免疫系统,为造血干细胞回输做准备。自体脐血移植需要的预处理方案比较轻,对孩子的脏器损伤也比较小。
“这段时间还是挺难熬的。”赵芳面容疲惫,眼睛里布满红血丝,长达一年多的治疗过程,早已让她心力交瘁。2024年3月,刚背着小书包走进幼儿园的安安突然开始持续发烧。“他之前身体都非常好,很少生病。”据赵芳介绍,全家都很注重健康,赵芳平时最爱的就是做美食,连蛋糕、饼干、炸串等食物也自己在家做,全家很少在外面吃饭。
一开始大家并没往重大疾病上想,在医院检查后也说是感染了腺病毒,吃点药打几针就好了。“但是后来还是发烧,血小板一直很少,医生建议我们做骨穿,可是做完之后并没有发现问题,我们就带着孩子出院了。”但是出院第二天,孩子竟然出现了尿血,赵芳和丈夫马上又带着孩子去住院,如此反复折腾找不到病因,让全家人都很着急。最终在血研所,安安确诊了再生障碍性贫血。
再生障碍性贫血,简称再障,是一组由多种病因所致的骨髓造血功能障碍。临床以贫血、出血和感染为主要表现。确切病因尚未明确,已知再障发病与化学药物、放射线、病毒感染及遗传因素有关。再生障碍性贫血在我国的年发病率为0.74/10万人口,男性发病率略高于女性。
“之前根本就不知道这种病,其实刚开始存脐带血的时候,我也没看具体可以治疗什么病,就想着存着是个保障,没想着能发生在自己头上,我当时还想这不是电视里才有的吗?”赵芳说起确诊的情景,眼里泛起了泪花。
两次坚持储存脐带血挽救家庭
安安的脐带血复核很顺利,预处理后他就可以移植这份血了。赵芳听到了这个消息后,踏实了不少。她告诉我们:“其实13年前我们就存过脐带血,我们全家都比较有健康意识,当时安安哥哥出生就想存,但是没存成功。所以安安出生的时候,我们还是坚定的选择再存脐带血。”就是这份坚定的选择,改变了这个家庭,赵芳很庆幸这个决定,“这种毛病很少见,像我们这种得了病还存了脐带血的更少见。当时说要进行造血干细胞移植的时候,我们就直接跟医生说,我们存了脐带血可以用吗?医生说那自体的肯定更好啊。
中国医学科学院血液病医院儿童血液与肿瘤诊疗中心移植病区主任刘芳介绍道,对于获得性再生障碍性贫血的孩子,中心十几年前就已经使用自体脐带血进行治疗,脐带血中含有丰富的造血干细胞资源,使用自体脐带血的孩子不会存在异基因移植的排异风险,移植后结果都很好,很顺利地获得了造血重建。“因为没有排异的风险,所以他们的生活质量非常好,近期我们又有三例自体脐血的移植,我们发现他们的造血重建是非常快的,甚至有个孩子移植后五天他的粒细胞就涨起来了,快过了同胞全相合的异基因移植。”
脐血顺利移植,保险理赔40万及时到账
6月30日,这天是安安移植的日子,赵芳凌晨三点起来为安安准备早饭。她说:“我一点都不紧张,这是一个必需的过程。”但送完饭后,她还是忍不住对我们说:“今天是六月初六,一定会顺利的,对吧?”我们连连点头“一定会好起来的!”此刻时间显示正好是6:06。
移植仓里,安安一边看动画片,一边等待着。在山东省脐血库里沉睡了4年的自体脐带血经过复苏后,正缓缓注入他的身体,安安即将迎来新生。
移植后的每一天,安安都有新的变化,头发长出来了,也能下地活动了,由于没有排异反应,吃饭和情绪都没有受到影响。刘芳主任检查时发现,安安的血象正稳步回升。“孩子过几天就能出院了,自体脐带血移植对免疫的抑制或摧毁要比异基因移植要弱得多,早阶段要定期检测孩子的血常规,还是比较安全的。使用脐带血干细胞移植确实后期的复发率是比较低的,对于小朋友来说,长期的慢性排异发生率也是低的,长期生活质量比较好。
不到一个月,安安就出院了,回到家的安安又是那个爱撒娇、爱粘着妈妈的乖巧小孩。赵芳说,孩子的最近一次复查各项指标都很好,语气里满是藏不住的庆幸:“存脐带血真的挽救了我们,生病了才知道这对一个家庭来说是个多大的打击。我们已经很幸运了,不用等配型,保险也给我们赔付了,而且因为还没存够20年,脐血库还给我们退了一部分存储费。
在工作人员的帮助下,安安爸妈准备好理赔资料,如今,30万元的重疾理赔及10万元的自体脐带血造血干细胞移植理赔已经到账,大大缓解了治疗期间的经济压力,让他们真切感受到,当初那个看似“未雨绸缪”的决定,藏着对孩子最深沉的守护。
在儿童血液与肿瘤诊疗中心移植病区,像安安这样因自体脐带血重获健康的孩子还有不少。就在安安出仓的前一天,又一份自体脐带血移植进了济宁小女孩珊珊(化名)的身体里。对于父母而言,为孩子储存脐带血,不是对疾病的预设,而是用科学的方式,为他们的未来多撑一把伞、多铺一条路。
早已褪去病中憔悴的安安,他或许还不懂什么是再生障碍性贫血,也不知道那份从液氮库里取出的脐带血意味着什么,但他会记得,自己又能像从前一样,在草地上奔跑、在积木里探索、在妈妈的怀抱里撒娇。
(为保护隐私,文中安安与赵芳均为化名。)
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