11年5战“生命禁区”！颅咽管瘤少年破茧重生，警惕这些早期信号

在上海冬雷脑科医院的病房里，18岁的徐磊（化名）在术后慢慢睁开双眼看清了妈妈的笑脸。这对于一个与“颅咽管瘤”顽强搏斗了11年的少年来说，是命运迟来的馈赠。11年5次的顽强抗争，这一次在上海冬雷脑科医院经历颅咽管瘤的全切手术，给生命带来了全新的希望。
十一载漫漫求医路

徐磊的抗瘤故事始于7岁。右眼视力下降，意外揭开了深藏在他大脑要害部位的“定时炸弹”——颅咽管瘤。这是一种好发于少年儿童的颅内肿瘤，虽多为良性，却因位于大脑最核心、最脆弱的“鞍区”而凶险异常。这里密布着掌控视力、生长发育、体温、口渴感、激素分泌等生命活动的“司令部”。肿瘤在此生长，如同在精密仪器的核心枢纽放置了障碍物。

十一年间，小磊经历了常人难以想象的磨难：7岁因右眼视力下降，接受了第一次开颅手术；但因为肿瘤没有完全切除，在后续的11年间多次复发；至18岁（2025年）再次复发，出现行走不稳、反应迟钝、记忆短暂缺失等症状，严重影响生活和学业。

今年8月，他来到上海冬雷脑科医院，由神经外科主任张学军教授团队为其进行了人生第三次开颅颅咽管瘤切除术。

直击“生命禁区”，复发手术的至难挑战

“颅咽管瘤手术本就以高难度、高风险著称。”张学军主任介绍道，“而复发性颅咽管瘤的手术，更是难上加难。”

肿瘤深藏鞍区，周围是下丘脑（生命中枢）、垂体（内分泌总控）、视神经交叉（视觉通路）以及颈内动脉（大脑供血主干）。手术空间极其狭小，操作精度要求达到“0.1毫米级”。

每次手术后，伤口愈合形成的坚硬瘢痕组织（如同“强力胶水”），会将肿瘤与周围极其重要的神经、血管紧紧粘连、缠结在一起。“这是复发性手术的最大难点！”张学军介绍，团队要在不损伤周边关键神经血管结构，尤其是下丘脑和重要血管的前提下，安全地分离并切除肿瘤，如同在布满高压电线的废墟中小心翼翼地拆弹，每一步都险象环生。

此外，还须在“追求彻底切除肿瘤（降低复发率）”和“最大限度保护神经功能（避免失明、瘫痪、智力下降、内分泌崩溃等严重后遗症）”之间，做出极其艰难的权衡。对于复发患者，这个抉择尤为痛苦和关键。

面对徐磊复杂的病情，张学军团队制定了周密的手术计划。凭借丰富的经验、精湛的显微技术和神经导航等先进设备的辅助，团队成功克服了致密粘连的重重困难，将复发肿瘤完全切除（全切）。更为可贵的是，成功保护了被肿瘤紧密包裹的重要神经血管结构。术后，徐磊不仅生命体征平稳，困扰已久的左眼视力开始改善，停滞的青春成长步伐有望重新启动。

认识颅咽管瘤，警惕早期信号

颅咽管瘤可发生在任何的年龄阶段，但是多发于儿童和青少年。如果青少年出现无明显诱因的视力下降、模糊不清、视野缺损；孩子身高体重增长异常缓慢，明显落后于同龄人；异常口渴，大量饮水，排尿次数和量显著增多；持续或反复发作头疼头晕；

精神萎靡、反应迟钝、注意力不集中、学习成绩下降、记忆力减退或者是出现青春期迟迟不发育，成人性功能障碍等内分泌紊乱情况需要重点关注。

对于颅咽管瘤手术切除是首选和核心。对于复发的颅咽管瘤可能导致更严重的神经功能障碍（如视力进一步恶化甚至失明、更严重的内分泌失调）。需要进行严格规律的术后随访，定期复查头颅MRI是及早发现复发的关键！

张学军特别提醒家长：“对于颅咽管瘤患儿，选择经验丰富、技术精湛的手术团队，不仅关乎肿瘤能否有效切除，更直接关系到孩子术后一生的生存质量、生长发育和未来的无限可能。精准的手术治疗是为他们打开希望之门的钥匙。”