“直面”人生 山东“折叠男孩”明日康复出院

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曾因身体反向折叠180度，趴在瑜伽垫上完成高考的山东男孩姜延琛，在四川成都，历经4次高风险手术，期间经10万分钟的康复训练后，即将出院重返大学校园。而据主治专家介绍，这也是世界首例反向折叠脊柱畸形手术在国内医院实施。

献上锦旗，谢谢主治医生，怀着满满的感恩之心，来自山东德州的先天性肌肉病患者——00后大学生姜延琛即将康复出院。姜延琛今年21岁，在他两岁时，身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下，艰难的考验接踵而至。起初，他后仰的头还能被人轻轻扶正，后来脖子逐渐发硬；初三时，脖子折叠贴到后背；再往后，身体逐渐成了 “Z字形状” 畸形，头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。母亲于梅英在此期间带着他奔波于各大医院，得到的却是令人绝望的答案 —— 这是一种罕见的先天肌肉病，病因不明，更无从谈起治疗方案。

作为国内乃至世界罕见的 “反向折叠” 患者，甚至有专家断言姜延琛活不过13岁。虽病情持续恶化，姜延琛却未向命运低头，努力生活、学习，适应身体变化。2022年，他趴在瑜伽垫上完成高考，以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。进入大学后，怪异的身形，让姜延琛承受着常人难以想象的压力。

2023年5月，因畸形导致呼吸困难，小姜经人介绍前往北京求医，被诊断为脊柱反向折叠严重畸形，由基因突变引发的罕见性先天肌肉营养不良，在全世界都属首例。然而手术难度极大，治疗未达预期。10月出院后，同年12月，姜延琛两次昏迷抢救，死亡阴影时刻笼罩。在网上了解到成都一家医院的治疗案例后，他决定前往四川求医。据医生回忆，2024 年姜延琛来到成都求医时，病情已岌岌可危。成都京东方医院脊柱外科主任梁益建表示，姜延琛入院前存在呼吸衰竭等危险症状，反向折叠后，胸腔腹腔都很小 ，膈肌不能下降，胸廓不能扩张，所以呼吸存在困难。

入院时，姜延琛的肺功能仅为正常人的 20%，还伴有重度骨质疏松，这些都为手术增加了难度。术中还需考虑麻醉、呼吸障碍等各类紧急预案。从2024年12月4日的反向截骨矫形手术，到2025年2月19日的颈椎截骨矫形翻修手术， 2025年4月17日的髋关节松解手术，直至2025年6月25日的胸椎段矫形手术，梁益建医生团队先后为姜延琛开展4次手术，矫正约 170度，此举完成了世界首例反向折叠人矫正手术。

第四次手术后，随着前胸变平，现在姜延琛已能平稳坐立和大家面对面，而相关的康复训练随即展开。今年8月初，手术截骨部位的逐步愈合，姜延琛迎来了术后首次下床。8月13日，他首次尝试步行并顺利完成 —— 在助行器的辅助下实现了独立行走。近期经过医疗团队评估，小姜已实现术后康复的目标，即将于8月26日出院。

看看新闻记者: 彭晔 游明灵

编辑: 彭晔

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