湖北
“直播间的朋友们晚上好！欢迎来到小佳豪的音乐直播间……”
近日，一位身患尿毒症却始终积极乐观的年轻人小佳豪，通过抖音平台走进公众视野。8月10日，华商报大风新闻记者前往咸阳，对这位用歌声激励自己与他人的小伙进行了采访。
（小佳豪在出租屋直播唱歌）
<<<因患病他看起来像个小孩
在网上自称“小佳豪”
2003年出生的小佳豪今年已22岁，但身高仅1米四左右，外表看起来如同10岁的孩童，左腿还严重弯曲变形。小佳豪解释，这是因病情所致。正因如此，他在网络上也自称为"小佳豪"。
在咸阳一处出租屋里，小佳豪介绍说，这间配有床、洗衣机、卫生间和小阳台的屋子，是爱心志愿者们特意为他寻找的，与寻常人家相比，小佳豪家里不存水，因为他不能喝水——水排不出去。他只有在做透析前才会喝几口水。
这位言谈举止落落大方的年轻人，背后有着坎坷的人生经历。幼年时母亲离家出走，5岁那年父亲在广东务工时因车祸离世，从此他便由伯伯、伯母抚养长大。童年时期长期不明原因的反复感冒发烧，直到2014年在咸阳一家三甲医院确诊为肾积水，接受了首次肾造瘘手术——唯一一个肾——左肾植入的引流管伴随了他整整10年3个月，直至2025年1月15日才最终拔除。
2019年，16岁的他病情急转直下，被诊断为慢性肾功能衰竭并开始透析治疗：初期透析频率为每周两次，2022年起调整为两周五次，而今维持着每周三次的透析频率。今年初拔除引流管并非病情好转，而是人体已无小便，如今他身体摄入的水分全靠透析机排出体外。
“2015年我的病情不断加重，频繁复发，但伯伯、伯母始终没有放弃我，为了给我治病，他们几乎花光了所有积蓄，那一年我住了五次院。”小佳豪回忆道，“因无力承担后续治疗费用，家人将我的情况发布到网上，意外获得了社会各界爱心人士的广泛关注。从那时起，咸阳的志愿者们就与我结下了不解之缘，不仅长期提供帮扶，现在我住的房子也是志愿者帮忙租的。”
<<<唱歌成为精神支柱
志愿者守护他一路前行
自2021年起，小佳豪开始在抖音上分享日常生活。近两年，更是尝试直播唱歌。
“只要身体状况允许，我基本每晚7点左右都会准时开播。”当被问及偏爱的歌曲时，小佳豪称最喜欢《水手》《幸福快递》等充满正能量的励志歌曲，以及《酒干倘卖无》《万爱千恩》等表达感恩之情的经典曲目。他解释，喜欢《万爱千恩》是想感恩伯伯伯母的养育；而那些激励人心的歌曲，则是他在接受透析治疗或往返医院途中用来鼓舞自己的精神支柱。
小佳豪坦言，的确有坚持不下去的时刻。但困境已成现实，他只能咬紧牙关挺住。“风雨中这点痛算什么”，《水手》里的这句歌词成为他穿越低谷时的精神灯塔。
直播间里常有病友互动，每条评论他都会认真点赞回复。记者的镜头前，小佳豪自信地做了自我介绍，感谢所有帮助过他的人，并坦言：“想通过歌声激励自己，也鼓励更多人对生活充满信心。”
据帮扶小佳豪的咸阳市蓝色志愿服务中心的志愿者张秋生介绍，最初，是20人组成小队，每人每月捐20元帮助小佳豪；随着其病情加重、费用增加，志愿者团队扩展为50人，每月筹得1000元；因透析次数增多及租房需求，团队进一步扩大到70人。
（帮扶小佳豪的咸阳市蓝色志愿服务中心的志愿者与小佳豪合照）
“我们是内部募捐，够数就停，从不向社会伸手。”张秋生说。
谈及十多年的帮扶历程，张秋生感慨：“最感动的是看到他从当初的自卑、怯懦，到现在对生活充满渴望和阳光，这种精神上的转变，是对我们最大的肯定。”
小佳豪的故事，不仅是一场与病魔的抗争，更是一曲用乐观与坚韧谱写的生命之歌，而志愿者们的长期守护，也让这份向阳而生的力量愈发温暖而坚定。
华商报大风新闻记者 常彭朵 实习生 侯思羽 杨斯涵
（来源：华商报大风新闻）
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