山东大学“孤单星球”团队赴山东省日照市开展罕见病科普宣讲

2025年8月2日，山东省日照市莒县城阳街道东关社区党群服务中心内暖意融融。山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员宋宗琪，携手莒县共青团小草学堂，为东关社区的孩子们开启了一场以“爱让罕见不孤单”为主题的科普之旅。此次宣讲旨在用童趣化的表达传播罕见病知识，让“罕见不孤单，星球共相伴”的温暖理念悄然生长。

宣讲人宋宗琪以“孤单星球”为喻，将罕见病患者比作宇宙中独特而坚韧的星辰，通过“蝴蝶星”——大疱性表皮松解症，“超凡星”——苯丙酮尿症和“瓷娃娃星”——成骨不全症，三大星球故事，引导孩子们认识不同罕见病的特点。“每70人中就有1名罕见病患者，他们并不遥远。”宋宗琪用数据强调罕见病的普遍性，并通过互动问答引导孩子们思考：“如果身边出现这样的同学，我们该如何帮助他们呢？”孩子们立刻踊跃回应，稚嫩的声音里满是真诚：“要像对普通同学一样对他们”“我想主动跟他们做朋友，陪他们一起玩”。

现场留言环节将宣讲气氛推向高潮。孩子们写下想对罕见病患者小朋友说的话：“愿你们早日康复”“我想和你做朋友”。稚嫩的字迹里藏着纯粹的善意，一笔一画都像小星星，每份留言都充满了童真与温暖。

宣讲过程前后，听众们对罕见病的认知发生了显著转变。在宣讲前的简短采访中，当被问及“是否了解罕见病”时，多数孩子摇头表示从未听说，少数孩子有模糊认知，认为患者“十分少见”。社区工作人员也坦言，日常对罕见病的了解较为有限，身边鲜有接触，相关认知多来自碎片化的短视频内容。宣讲结束后，当被问到“如果未来遇到罕见病患者求助，是否愿意提供帮助”时，孩子们纷纷给出肯定答案，不仅表示愿意主动成为患者的朋友、用陪伴传递温暖，还主动提出要向身边的长辈科普罕见病知识，让更多人了解这些“孤单星球”的故事。

从陌生到了解，从好奇到关怀。宣讲活动中，孩子们全程专注的眼神印证了科普方式的成功。此次宣讲活动为孩子们打开了一扇了解罕见病的窗户，通过故事化表达破解医学知识壁垒，在他们幼小的心灵中建立起了对罕见病的正确认知。儿童是未来社会的建设者，在他们心中播下理解与关爱的种子，才能让这份善意不断传递，构建更加包容的社会。

未来，“孤单星球”团队将持续走进更多社区，搭建连接“孤单星球”的桥梁。正如宣讲中所说，“病虽罕见，但关爱不应罕至”。相信通过一次又一次的科普活动，理解与关爱的种子将在更多孩子心中生根发芽，最终汇聚成一股强大的力量，让每一颗“孤单星球”都能找到属于自己的星系，不再孤单。