轮椅上的企业家：罕见病患者，19岁出自传，27岁身价已超20亿！

他患有先天性罕见病，身高只有1米4，体重20多公斤。
常年轮椅生活，18岁前历经9次骨折、11次手术 ，两次与死神擦肩而过。
他19岁出版自传，成为签约《人民日报》出版社最年轻作家。
25岁获得世界五十强大学——英国曼彻斯特大学心理学学士学位。

而后创业开公司，27岁身价已超20亿。

2023年12月，29岁的他，入选《2023年度福布斯中国30 Under 30榜》。

1994 年春天，刘大铭在甘肃兰州出生，为家庭带来新生命的喜悦。

可在他一岁多时，成长的异样逐渐显现。

别的孩子早已蹒跚学步，他却走得小心翼翼，还频繁摔倒受伤，身上总是青一块紫一块。
父母带他四处求医，却始终得不到明确诊断。
到了上幼儿园的年纪，在园里遭遇意外。
小朋友们玩传球时，一个冲撞让他手臂骨折。
这次受伤后，父母带他去权威医院检查，最终确诊为成骨不全症，这是一种罕见病，发病率5万 - 8万分之一， 骨质脆弱，难以根治。
这个消息让家庭陷入痛苦，而刘大铭也在懵懂中意识到自己的不同，他暗暗发誓，要像正常人一样生活。
小时候，骨折成了刘大铭生活的常客，每一次都像是一场灭顶之灾。
日常的举手投足，在他这里都暗藏危机，走路时一个踉跄，或是起身时稍一用力，骨头就会传来“咔嚓”一声脆响，紧接着，钻心的剧痛如汹涌的岩浆，瞬间将他吞没。
他疼得脸色惨白如纸，豆大的汗珠从额头滚滚而下，整个人不受控制地瘫倒在地，发出撕心裂肺的惨叫。
被匆忙送往医院后，打石膏成了固定骨折部位的必要手段。
那是一种难以言喻的痛苦，石膏粉与水混合后，迅速变成黏稠的糊状，涂抹在他受伤的肢体上，一开始，那股冰冷的触感从皮肤表面直钻心底，让他忍不住打寒颤。
可很快，石膏开始凝固，变得坚硬无比，像一层厚重冰冷的铠甲，将他的肢体紧紧束缚。
尤其是在炎热的夏天，情况更是糟糕透顶。
室外骄阳似火，空气仿佛都被烤得扭曲，而刘大铭却不得不裹着厚厚的石膏，一裹就是好几个月。
汗水不停地从他的每一个毛孔渗出，却无法蒸发，被紧紧困在石膏与皮肤之间。
石膏内部又闷又热，仿佛一个小型蒸笼，皮肤被汗水浸泡得发白、起皱，还不时传来阵阵瘙痒。
可他只能强忍着，因为一旦伸手去挠，就会触动受伤的部位，引发新一轮剧痛。
为了缓解瘙痒，他只能咬紧牙关，拼命分散注意力，在心里默默数着时间，盼着这漫长的煎熬能早日结束。
好不容易熬过几个月拆除石膏，肢体却因长期固定变得僵硬不堪，肌肉也严重萎缩，每尝试着动一下，都伴随着钻心的酸痛，让他每迈出一步都无比艰难，身心承受着常人难以想象的折磨 。
在 16 岁那年，“咔嚓” 一声，剧痛从脊椎处爆发，他整个人瞬间瘫倒。
自那之后，身体状况急转直下。
原本脆弱的脊椎严重变形，无情地压迫着周围的内脏。
刘大铭后来回忆道：“那段日子，每一次呼吸都像是在挣扎。
胸腔被挤压得难受，肺部根本没法正常扩张，稍微动一下，就喘得不行，感觉胸口像压了块大石头，闷得要死。
心脏也跟着捣乱，跳得乱七八糟，时不时就心悸，头晕得眼前发黑。
吃什么都没胃口，肚子胀得难受，喝口水都觉得胃里胀痛，整个人瘦得皮包骨头，脸色难看极了。
” 身体的虚弱让他连基本的生活都难以自理，更别提像正常人一样学习和生活了。
医生严告诉家人，必须进行脊椎重建手术，否则瘫痪风险极高，生命随时可能受到威胁。
手术风险极大，成功案例少之又少，且费用高昂，这让母亲陷入了极度的犹豫之中。
她害怕失去儿子，常常在夜里暗自落泪。
刘大铭明白，若错过这次机会，自己的人生或许就被永远定格了。
于是，他拖着病弱不堪的身体，开始了艰难的自救之路。
刘大铭心中燃起强烈的求生欲望，他觉得这是改变命运的唯一机会，必须紧紧抓住。
可母亲却陷入了无尽的纠结与恐惧之中。
她看着病床上虚弱的儿子，一想到手术失败可能带来的后果，心就像被一只无形的大手紧紧揪住。
“儿子，这手术风险太大了，万一……妈不敢想，咱再找找别的办法，或者保守治疗行不行？”母亲红着眼眶，声音带着哭腔劝说道。
刘大铭握住母亲的手，眼神坚定：“妈，我知道您担心我，但我不想一辈子就这样被困在床上，连基本的生活都不能自理。
就算只有一线希望，我也想拼一拼。
”母亲听了，泪水止不住地流，她何尝不知道儿子的痛苦和渴望，可这风险实在让她无法轻易点头。
此后的日子里，刘大铭一边积极准备向国际求助，一边不断和母亲沟通。
“妈，您看，虽然手术风险大，但也有成功的可能。
如果成功了，我就能像正常人一样生活，能去实现我的梦想，去帮助更多像我这样的人。
”刘大铭的眼中闪烁着光芒，那是对未来的憧憬。
母亲虽然还是害怕，但看着儿子眼中的希望，心中也慢慢有了动摇。
而刘大铭这边，在翻译完病例后，通过各种医学论坛、国际医疗交流平台向全球医生发出求助信。
等待的日子里，他度日如年，每天都盼着能有好消息。
终于，国际上一位唯一能做高难度脊椎重建手术的医生回复了。
医生在邮件里明确表示手术成功率只有50%，失败就会瘫痪或死亡。
刘大铭拿着邮件，再次找到母亲：“妈，这是我好不容易等来的机会，我真的不想放弃。
我不怕失败，就算只有一半的可能，我也愿意为了那美好的未来去冒险。
”母亲看着儿子坚定的眼神，她知道儿子心意已决。
母亲咬咬牙：“好，儿子，咱做！妈支持你。
” 手术那天，刘大铭被推进手术室，母亲在手术室外焦急地踱步，双手合十，不停地默默祈祷。
漫长的10多个小时过去，当医生宣布手术成功时，母亲喜极而泣，刘大铭在昏迷中也仿佛感受到了这份喜悦，脸上露出了一丝欣慰的微笑。
手术成功后，刘大铭迎来艰难的康复期。
身体极度虚弱，伤口疼痛不断，康复训练更是困难重重，简单动作都要付出巨大努力，其间还经历过摔倒受挫。
心态上他也有过起伏，时而沮丧迷茫，但一想到自己的心愿和其他罕见病患者，便又充满力量。
在母亲和医护人员的照料鼓励下，他咬牙坚持，逐渐恢复。
终于，他能坐着轮椅走出医院，重新拥抱世界。
刘大铭回家后便全力投入自传创作。
写作时，身体的疼痛不断折磨他，打字也困难重重，但他从未放弃。
那些痛苦经历此刻都化为笔下有力量的文字。
2013年，19岁的刘大铭完成了17.5万字的长篇个人自传《命运之上》 ，并与人民日报出版社签约，成为该社建社以来最年轻的签约作者。

一经出版便备受关注，在全国总发行达到17万册，鼓舞了无数在困境中挣扎的人。
这时他又将目光投向了更广阔的世界——出国留学深造。
为了能够顺利出国留学，他做了大量准备工作。

功夫不负有心人，他最终被英国曼彻斯特大学心理学专业的录取。

并于2019年，刘大铭以优异的成绩从曼彻斯特大学毕业，成为我国第一位坐在轮椅上在世界50强大学取得学士学位的留学生。

毕业后，刘大铭毅然选择回国创业。
他深知，国内还有众多罕见病患者在黑暗中挣扎，自己有责任为他们做点什么，他决心创办一家特殊的社会企业。
创业之路充满艰辛，刘大铭坐着轮椅奔波于各个部门办理手续，寻找办公场地时四处碰壁，资金筹备也困难重重。

但这些挫折没有打倒他，他不断调整策略，四处寻求帮助。
终于，他创办了一家通过内容和电商驱动，致力于罕见病手术援助和心理教育的社会企业。
为了给罕见病患者提供更切实的帮助，他发起了“与刘大铭一起关注罕见病”专项基金，专门资助未成年罕见病患者进行手术。
同时，他还开创了公益电商直播间“大铭好物”，呼吁更多商家加入公益行列，让用户的每一次购买行为，都能有部分利润自动划拨到公益专项基金中。
这个过程并不轻松，为了让更多人了解罕见病，他频繁参加各类公益活动、演讲分享会。
在活动现场，他坦诚地讲述自己的经历，呼吁社会给予罕见病群体更多关注和支持。
每一场活动下来，他都疲惫不堪，但看到现场观众被他的故事打动，愿意为罕见病群体贡献力量时，他觉得一切付出都是值得的。

一次偶然的机会，

刘大铭得知了一位来自湖南张家界农村的小朋友，和他患有同样的成骨不全症。
孩子的家庭根本无力承担高昂的手术费用，只能在痛苦中默默忍受。
刘大铭立刻决定伸出援手，他通过自己的基金和社会各界的帮助，为小朋友联系了港大深圳医院，并安排了专业的医疗团队为其进行脊椎重建手术。
手术那天，刘大铭一直守在手术室外，心中默默祈祷手术成功。
16个小时的漫长等待后，手术成功的消息传来，他悬着的心终于落了地。
看着术后逐渐康复的小朋友，刘大铭感到无比欣慰，他知道，自己的努力正在改变着这些罕见病患者的命运。
在帮助他人的同时，刘大铭也在不断提升自己。
2021年，他受聘为宁夏理工学院的终身教授。
如今，刘大铭依旧活跃在公益和教育领域，他用自己的行动诠释着生命的意义，也让更多人看到了罕见病群体的坚韧与希望。

2023年12月，29岁的他，入选《2023年度福布斯中国30 Under 30榜》。

他的故事还在继续，未来，他也将带着这份使命，为罕见病群体点亮更多的希望之光，在这条充满爱与责任的道路上坚定地走下去。