河北
2019年秋天，41岁的京东副总裁蔡磊被确诊为渐冻症。这种病会让患者逐渐失去行动能力，平均存活期只有2到5年。确诊后蔡磊没选择放弃，反而开始砸钱研发药物。他妻子段睿是北大药学毕业的，两人2018年闪婚，孩子还没满周岁就摊上了这事。
段睿一开始把家里积蓄全砸进研究，可钱很快花光。2022年她开始直播带货，说是为了筹集研发资金。直播间里她既要介绍产品，又要照顾坐在轮椅上的蔡磊。最近她发视频抱怨，自己太忙了没法陪孩子上学，可能要把6岁的儿子送回老家。
蔡磊现在手都抬不起来，说话也费劲。他成立基金会拉投资，还带着上千病友签了遗体捐赠书。2024年他们投入4000多万，有10种药进了临床试验。可这事在网上争议大，有人说他们炒作，甚至骂他们“趁机捞钱”。段睿直播时总被问“赚的钱真拿去研发了吗”，她只能晒账单证明每笔支出。
六年前确诊时蔡磊想过离婚，但段睿坚决留了下来。她说过：“要是放弃，这病才真的赢了。”可现实太难，2025年7月她透露，孩子户口和学校的问题解决不了，自己又没法请假，只能暂时分开。家里老人年龄大了，保姆又不放心，这事让她整晚睡不着。
蔡磊病情越来越重，现在连上厕所都需要人帮忙。但他还在坚持，今年生日时全家拍了张合影，他手抖得厉害，但还是笑着比了个剪刀手。有科学家说他推动国内渐冻症研究提前了十年，可他知道自己活不了多久了，基金会账本上还欠着几百万贷款。
段睿直播时偶尔会哭，但马上擦眼泪继续带货。她说卖东西不是为赚钱，是想给孩子留点希望。有网友说他们炒作，她也不辩解，只放研发进展的文件。现在药还在试验，孩子可能真要离开父母了，蔡磊只能用还能动的左手，给孩子画了张涂鸦。
没人知道新药能不能赶在蔡磊倒下前出来。段睿说他们没时间想了，只能往前冲。直播间打赏的钱直接打给实验室，欠的账慢慢还。至于未来？蔡磊在采访里声音沙哑：“能多试一种药，就多一线生机。”
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