段睿不再隐瞒！自曝真实处境，为照顾蔡磊，6岁儿子成“牺牲品”

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在今年6月份的时候，蔡磊在社交平台发布了一则消息称，渐冻症药物已经实现了重大突破，这则消息一发出，网友们都为他感到开心，也都在感叹事情终于往好的方面发展了。

可是就在网友们沉浸在为蔡磊感到高兴的时候，蔡磊的妻子段睿在网上自曝的家庭困境，又让大家陷入了担忧之中。

原来段睿不仅要照顾蔡磊，还要维持生计，这么多年以来压力实在是很大，如今，他们二人的小儿子也要上小学一年级了，为了孩子的学业，他们不得不要和孩子分开好长一段时间。

这个消息让很多人心里觉得挺难受的，在大家难过的同时，也让大家想起了蔡磊和渐冻症抗争的这六年时间。

在2019年的秋天，身为京东副总裁的蔡磊，意外被告知患上了渐冻症，这则消息宛如晴天霹雳。

渐冻症这个病，被称为“世界五大绝症头一号”，一旦得了这个病，那基本上也就能在活个三到五年左右。

普通人要是得了这个病，虽然可能会感到绝望，但是慢慢的也就会认命，会眼睁睁的看着自己生命倒计时。

但是蔡磊和普通人并不一样，他骨子里就有一股不服输的劲头，他将自己全部的家底都投入了关于渐冻症这方面的医学研究之上。

直到今年6月份的时候，蔡磊宣布了一项好消息，单基因渐冻症药物已实现突破，这项研究的突破，也就意味着，渐冻症最终不会在面临必死的结局。

而这项研究的成功，除了蔡磊的坚持之外，还离不开他媳妇段睿在背后的默默帮助，段睿是北大毕业的学霸，之前自己创业，也是有一番成就。

可是她为了丈夫，便舍弃了自己辛苦打拼的成就，自从2022年起，在蔡磊患渐冻症3年之后，这对夫妻做了一个大胆的决定，那就是一起下场来直播卖货。

他们进行直播卖货一共是有两个初心，这一方面是想攒点钱，毕竟科研是一个无底洞，要想好好搞科研，这钱肯定是不能少的。

另一方面，这夫妻俩也是想让更多的人，了解到渐冻症这个疾病，对于这个疾病不要产生恐慌。

段睿曾经说过“我做的这些，归根结底全是为了和我老公并肩，早点把渐冻症这个难题给解决了。”

随着蔡磊病情的慢慢恶化，直播这项重任就全部压在了段睿的身上，段睿不仅得操心直播，像招聘和商务这些事情也都需要她亲力亲为。

可是当段睿开始直播之后，网上的各种风言风语就冒出来了，有些网友觉得，他们这是在“捞金”，有的则猜测他们这是在故意“蹭流量”。

段睿在接受采访的时候还表示，刚开始的时候，当段睿看到满屏的差评的时候，她还专门和其他同事一起去私信留言，希望能够帮人家去解决问题。

可是没想到，当真正去询问的时候，发现对方根本就拿不出订单号，就是在故意的闹事，就是看不得人家好。

段睿表示，刚开始的时候，这些带着恶意的评论让她总是怀疑自己是不是哪里做的不够好，到后来她发现，并不是自己的问题，而是那些网友有意的，她也就不那么在乎了。

这一次，段睿在网上透露，才知道她背后这么难，段睿表示，在儿子小菜籽小的时候，孩子一直上的都是私立幼儿园，一家人每天都能住在一起。

可是，如今孩子要上小学了，受户口的影响，小菜籽就只能到姥姥姥爷家所在的西城区去上学。

为了让孩子接受更高质量的学习教育，蔡磊与段睿夫妇就只能忍痛和儿子分居，并且这一分居，不是短暂的几个月，而是要长达6年的时间。

这要是蔡磊没有得渐冻症，那可能一家人就陪孩子一起过去了，可是如今蔡磊的渐冻症已经严重到四肢瘫痪，走路需要人扶，说不出来话，得需要眼动仪来辅助的地步了。

段睿需要照顾丈夫，照顾直播生计，因此没有办法陪儿子一起到西城去上学，不过好在距离并不远，想见儿子还是能见到的。

其实在蔡磊刚得知自己身患渐冻症的俄时候，就和段睿提出过离婚，不想让段睿被他拖累，可是没想到段睿的回答竟然这么的硬气，直接说了一句“你想都不要想！”

在这句话之后，段睿等情绪平静下来之后，又补充了一句“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是你的后盾。”

也正是因为段睿的这份坚持，能让蔡磊关于渐冻症方面做出更大的贡献，蔡磊在患病之后成立的基金会，去做关于渐冻症方面的研究，让中国有关渐冻症方面的探索，前进了一大步，尤为研究神经系统的科学家直接表示，蔡磊让渐冻症的新药研发，提前了至少十年。

蔡磊关于这方面的贡献，为许多身患渐冻症并且对于未来已经没有期待的患者们，带来了光明的未来。

只不过现在留给蔡磊的时间并不多了，他如今已经和病魔抗争六年了，在一定程度上来说，蔡磊已经很成功了。

在今年5月份，“蔡磊破冰驿站”分享的一段关于蔡磊近况的视频可以看到，蔡磊的儿子来给爸爸庆祝生日，撒娇似地依偎在他的怀里，这温馨的瞬间让人一时间忘记了这个家庭所忍受的艰难。

通过视频可以看到，虽然蔡磊的病情在持续的加重，但是蔡磊的精神状态看起来还算不错，面色红润，也没有明显的瘦弱。

如今的他，虽然身体情况不算很好，但是他仍然坚持着和病魔去抗争，段睿也在背后默默的支持着蔡磊。

蔡磊自己明白，自己做出的这些贡献可能并没有办法能够拯救他自己的生命，但是他仍然愿意继续做下去。

他希望能够通过他的坚持，为下一代渐冻症的患者们，带来生的希望。

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