今年6月，蔡磊在社交平台发文，称渐冻症药物已经实现大突破。

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前言

今年6月，蔡磊在社交平台发文，称渐冻症药物已经实现大突破。

本以为事情都在向好的方向发展，然而近日蔡磊妻子段睿自曝家庭困境。

原来在蔡磊抗渐冻症六年，段睿承担着巨大的压力。

导致她不得不采取一些“非常手段”。

直到看见段睿为蔡磊做出的牺牲，才明白她为何会这样做！

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蔡磊妻子自曝困境

今年6月份的时候，渐冻症“斗士”蔡磊发文公布了一项好消息。

单基因渐冻症药物已经实现突破。

蔡磊表示这项研究可能让三年前绝望必然死去的患者可以活下来。

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。

在之后的六年时间中蔡磊一直和病魔抗争。

他选了常人不敢走的路，攻克渐冻症，不惜一切向绝症发起挑战。

而在蔡磊的背后一直有一个无条件支持他的人，就是他的妻子段睿。

段睿本硕毕业于北京大学，学的也是药学方面有关的。

毕业后段睿在大公司历练了几年就开始创业。

她的创业路也十分的顺利，只不过感情方面一直被落下。

同样在京东担任副总裁的蔡磊也是，事业风生水起但感情没有任何进展。

2018年的时候蔡磊已经40岁了，终于开始思考终身大事。

第一次见到蔡磊的时候段睿就因为对方大自己11岁，觉得不太行。

但没想到蔡磊本人是一个朴素的人，段睿见此类的第二面就被求婚了。

她虽然没有答应但是也没有明确的拒绝，这让蔡磊觉的自己还有机会。

不过婚姻有时候就是需要冲动，两人就这样闪婚了。

婚后蔡磊对她非常好，两人生活幸福，然而没想到没多久一张诊断书打碎了原本的平静。

对于渐冻症这个病，她只在杂志上看到过。

从来没想过自己有一天会成为渐冻症患者的家属。

更令她难以接受的是，渐冻症平均2到5年的生存期。

他们也才刚结婚没有几年，而且孩子才几个月大。

段睿没有离婚而是肩负起家庭的责任，支持丈夫的决定。

各种研发、治疗都需要大量的资金支持，所以在2022年的时候。

段睿投身到了直播行业，成为了一名主播。

他们也将所有的钱用于攻克渐冻症，段睿坦言自己没有想过会成为一名直播。

而段睿做的不仅仅是直播，招聘、商务等等都需要她。

在加上还要照顾蔡磊，段睿就没有时间照顾孩子。

近日段睿更是透露出自己的心酸。

段睿表示因为户口的原因给孩子要去别的地方上学。

但是自己工作工作过于饱和，同时还要照顾丈夫。

所以她没办法陪孩子，他们将要面临人生中第一次比较长时间的分离。

面对他们当前的生活困境，段睿必须要做出选择。

这也是不得已之下才出的“下策”，更令人担忧是当下蔡磊的病情。

每况愈下的蔡磊

一开始已确诊的时候蔡磊也想过离婚，毕竟渐冻症几乎就是绝症。

这个病到最后真个人都会变得没有尊严。

不能说话、不能吞咽，甚至连山厕所都都需要帮助。

所以他提出离婚，但被段睿一口拒绝直接说“想都不要想”。

刚患病的时候蔡磊还是比较正常的，

然而随着时间的过去他渐渐行动困难，甚至到了手都动不了的地步。

蔡磊的声音也变得越来越虚弱，渐冻症那个就相当于慢性死刑。

在一点一滴中接受死亡的审判，对人的心里也是很大的打击。

但相对于大部分的渐冻症患者来讲，蔡磊还是幸运的。

至少他还有资金的支撑能够让他不断试错。

他成立基金会做研究、投资，针对渐冻症发起医疗攻关。

2022年，仅仅处在临床阶段的药品，达到每月3款之多。

这条路注定是苦难和漫长的，但注定要有人先走，先尝试。

4年的时间在蔡磊的影响下，国内在渐冻症研发上的投入，已经达到了10亿以上。

研发攻克疾病是一个耗钱的无底洞，蔡磊和段睿也是知道的。

2022年9月蔡磊宣布，志愿捐赠紫的遗体和脑脊髓组织。

同时还有约1000位病友随他一起签署遗体捐赠书。

到了2023年的时候蔡磊已经坦然接受死亡，并且已经安排好了后事。

另外段瑞直播带货的事情也遭受了不少质疑。

有人说他们“捞金”，也有人说他们故意“蹭流量”。

甚至还有一些极端的网友说一些很过分的事情。

对于夫妻俩的网暴一直都没有断过，只不过他们并不愿意去理会。

只是用事实打脸那些人，2024年全年研发的总投入超过4000万。

10条药物管线全都已经迈进了临床试验阶段。

有位研究神经系统的科学家表示，蔡磊让渐冻症的新药研发提前了至少十年。

只不过蔡磊也说自己没有多少时间了。

能坚强的挺过六年时间，一定程度上来说蔡磊已经很成功了。

今年五月份蔡磊还和家人一起庆祝生日。

如今段睿的直播工作还在持续进行中，蔡磊依旧在抗争。

即便现在蔡磊的身体已经难以支撑他的日常生活，但他依旧没有放弃。

六年“破冰”路，蔡磊正在用生命为渐冻症患者探寻重启密码。

他的身体每况愈下，四肢近乎瘫痪，说话也愈发艰难。

对于那些渐冻症患者来说，蔡磊就是他们生命中的一束光。

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结语

与渐冻症抗争远不止需要克服病情、与时间赛跑，还需要无数人的前赴后继。

蔡磊明白自己可能没办法拯救自己的生命，但仍然坚持为下一代的渐冻症患者带来希望。

就像他所说的“未到绝境处，彼岸花不开”。

而在蔡磊的背后也不能忘了最伟大的人——段睿。

信息来源
封面新闻2025-07-31段睿称因工作过于饱和、还要陪伴蔡磊，蔡磊夫妇可能和6岁儿子分开居住，“我和他爸爸在走一条看不到尽头的路
抖音账号——蔡磊破冰驿站
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