山东大学“孤单星球”团队赴湖北省十堰市开展罕见病科普宣讲

2025年7月24日，山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员李玉茜，走进湖北省十堰市茅箭区鸳鸯村暑期课堂，为当地中小学生开展了一场罕见病公益科普宣讲活动。本次活动以“爱让罕见不孤单”为主题，用通俗易懂、形象生动的方式，引导孩子们了解罕见病及罕见病患者的处境，认识这个常被忽视却并不遥远的群体。

为增强孩子们的参与感与代入感，同时也为了深入了解孩子们对罕见病群体的基础认知，李玉茜联合暑期班志愿者特别设计了“前置采访”环节，邀请一位学生代表分享自己对罕见病的理解与疑问。小朋友徐烨林在简短的访谈中，表达了他对罕见病患者的关切与对宣讲活动的期待，以少年视角为整场宣讲拉开了温暖序幕。

在科普环节中，李玉茜依次介绍了三种具有代表性的罕见病：会让皮肤像纸一样脆弱的大疱性表皮松解症、需要终生饮食管理的苯丙酮尿症，以及让骨头如瓷般易碎的成骨不全症。通过图文并茂的展示和互动提问，孩子们在轻松的氛围中了解了这些“罕见”但真实存在的疾病。

宣讲的中段，李玉茜系统地介绍了罕见病的整体图景：全球约有3亿罕见病患者，在中国，这一群体超过2000万人。他们面临的困难不仅是疾病本身，更有早期诊断难、治疗昂贵、认知普及度低等障碍。面对这些挑战，唯有依靠全社会的关注、理解与支持，才能打破信息的孤岛，让“罕见”不再“罕见”。

活动尾声，宣讲团向学生们发出一份特别邀请：请写下你想对“孤单星球”上的孩子们说的一句话。孩子们在留言卡片上写下“祝你们早日康复”的真挚话语，表达关爱与期待。“我们的医学一直在进步，罕见病在未来一定能被治愈。”在宣讲结束后的采访中，小朋友田沐晞如是说。

这不仅是一场面向孩子们的医学科普，更是一堂生动的生命教育课。孩子们在课堂上看见了世界上另一些孩子的模样，听见了另一种生命的声音。

未来，“孤单星球”实践团队将继续深入社区与校园，持续开展面向社会大众的罕见病科普宣讲活动。我们相信，在一次次真诚的互动中，越来越多的人会认识到：罕见病群体不是“遥远的他者”，而是我们社会中同样重要的组成部分。理解，是连接的第一步；关爱，是改变的起点。让更多微光，照亮更多“孤单星球”。