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高质量才能长生存 | 八旬老人亲手制鞋感谢医生:高质量治疗让我重获新生

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// 编者按 //

在探讨"高质量才能长生存"这一话题时,我们不应仅仅聚焦于生命长度的延展,更需要深入关注晚期肺癌患者的生活质量,争取让患者在每一个平凡的日子里,都能感受到温暖与希望。本期【高质量才能长生存】栏目,将为您讲述一位80岁肺癌老人以非凡勇气直面疾病的故事,展现生命在逆境中绽放的璀璨光芒。

医者之眸

徐玲玲主任

安徽省胸科医院

一位年逾古稀的老人,在生命的暮年遭遇了晚期肺癌的沉重打击。面对病魔的步步紧逼,她并未屈服,而是以惊人的毅力与病魔展开了一场无声的较量。她的故事,如同一曲生命的赞歌,在我心中久久回荡。

ALK融合突变阳性——绝境中的生机

她在当地医院被确诊为右上肺腺癌IVB期(cT2bN2M1c)。经过外周血基因检测,结果为阴性。根据驱动基因阴性治疗方案,她接受了一个疗程的免疫联合化疗。然而,转诊至我院后,我们基于临床经验,考虑到外周血基因检测存在一定的假阴性率,建议进一步进行组织学基因检测以明确诊断。患者积极配合诊疗方案,随即接受了右上肺病灶穿刺活检术。病理检测结果提示存在ALK融合突变。这一发现具有重要的临床意义,因为ALK融合突变在非小细胞肺癌中被称为"钻石突变",其独特的分子特征使其对靶向治疗具有极佳的反应性,且患者预后相对较好。

这一发现犹如黑暗中的一束曙光,为绝境中的她带来了生机,也为她的治疗之路增添了新的希望与转机。

患者影像学检查显示,双侧大脑半球存在多发占位灶,高度提示脑转移;全身骨扫描结果显示多处骨放射性浓聚影,明确提示多发骨转移。鉴于患者已处于非小细胞肺癌晚期,且基因检测证实存在ALK融合突变,于2020年1月6日正式启动阿来替尼靶向治疗方案。

令人欣慰的是,治疗初期即显现出显著疗效:用药1个月后,患者前胸隐痛症状完全缓解,咳嗽症状明显改善,体力状况评分(PS评分)由2分提升至1分,生活质量显著提升。这一良好的治疗反应不仅体现了ALK-TKI靶向治疗的优越性,也为晚期肺癌患者的治疗带来了新的希望。

抗癌之路磨难重重——兵来将挡,水来土掩

2020年8月,患者出现视物模糊症状,且呈进行性加重,显著影响其日常生活质量。通过详细的影像学检查,我们排除了颅内病灶进展的可能性;同时,结合患者用药史及眼科专科检查,最终明确诊断为老年性白内障,与靶向药物治疗无关。基于这一诊断,我们维持原有的二代ALK-TKI靶向治疗方案,并建议患者接受白内障手术治疗。患者和家属积极配合,进行了左眼白内障手术。术后,患者视力得到显著改善,生活质量明显提升,继续以原有方案进行抗肿瘤治疗。这一处理方式既保证了肿瘤治疗的连续性,又有效解决了患者的视力问题,体现了多学科协作在肿瘤综合治疗中的重要性。

2020年8月至2021年3月期间,定期复查胸部CT,结果显示肺内病灶持续缩小并稳定,总体疗效评价为PR。

图 2020年8月至2021年3月期间,患者胸部CT变化

2020年2月至2021年11月期间,患者颅内转移灶缓慢缩小,无新增病灶,无头晕、头疼等不适症状。

图 2020年2月至2021年11月期间,患者颅内影像学变化

截止目前,她已经用药5年余。在这漫长而充满挑战的治疗旅程中,面对重重挑战,她始终以坚韧不拔的精神积极配合治疗,最终使病情趋于稳定。

图 患者为徐玲玲主任送手工拖鞋

如今,年届八旬的她,不仅战胜了病魔,更重拾了昔日的爱好,用一双巧手编织出生活的美好。不久前,她亲手为我缝制了六双拖鞋,每一针每一线都倾注了她的对生活的热爱与不屈的意志。针脚细腻如织,谁能想到这竟出自一位与晚期肺癌抗争多年、一度几乎失明的八旬老人之手?这不仅仅是简单的鞋子,更是她对生活的无限热情与对家人朋友的深深关爱。每一双鞋子都仿佛在诉说着她的坚韧与乐观,承载着她对生命的热爱与对未来的憧憬。如今,她已经与正常人无异,甚至精神头比同龄人还要好。她的每一天都充满了活力与满足,仿佛病痛从未在她身上留下痕迹。她的故事,如同一束光,照亮了无数在困境中前行的人们,让他们看到希望与力量。然而,在临床实践中,我们常常发现,虽然部分晚期肿瘤患者的病情得到了控制,但由于合并其他慢性疾病,他们往往忽视了规范化治疗的重要性。作为医者,我们始终强调:在肿瘤的全程管理中,必须同时重视合并疾病的规范化治疗,唯有如此,才能真正实现患者的全面康复与生活质量的提升。这位八旬老人的故事,不仅是对生命韧性的最好诠释,更是对规范化治疗重要性的有力佐证。

患者之声

那天拿到那个诊断报告,我这心里头啊,就跟打翻了五味瓶似的,啥滋味都有。我这辈子,烟不抽,酒不沾,吃啥喝啥都讲究个规律,身子骨一直挺硬朗的。可谁曾想,老天爷给我来了这么一出,肺癌,还是晚期。

当地医生看了我的报告,一个个都摇头叹气,说我这病难治。

我这把年纪了,活了大半辈子,大风大浪见过不少,可这回,这病真是让我心里头堵得慌。可再堵,我也得挺着,我心里头那股子劲儿,就是不服输,就是不甘心。所以我一定要跟这病,抗争到底!

一听我这病,儿女们急得跟热锅上的蚂蚁似的,东奔西走,到处打听。最终带我来到了省胸科医院,找到了徐玲玲主任。徐主任是个细心人,她仔仔细细地研究了我的病例,然后跟我说,得再做个活检,只有把病弄明白了,才能对症下药。

生命的转折点:靶向药带来的新生

检测结果带来了希望的曙光——存在ALK融合突变。徐主任耐心地向我解释,这是一种被称为"钻石突变"的基因变异,在非小细胞肺癌中具有较好的预后,通过二代ALK-TKI药物靶向治疗可以获得良好的疗效。

听徐主任这么一说,我这心里头就跟那夜里突然亮了一盏灯,一下子就把我心里的那些恐慌给驱散了。我这心里顿时就踏实了,觉得这病也不是那么可怕了。

在漫长的抗癌征程中,重重磨难接踵而至,但我只有一个念头:听医生的话,坚强地活下去!

如今,我的病情已经得到了很好的控制,日子过得顺顺当当。儿女和孙子也陪伴在身边,家里头热热闹闹的,笑声不断。有时还能亲自下厨,给他们做几道爱吃的菜。看着他们吃得开心,我也感觉生活充满希望。

平日里,我上午做做家务,下午出去跟老姐妹们打打牌,晚上闲着没事儿,就喜欢做做拖鞋。这活儿不仅让我打发时间,还让我这心里头觉得特别踏实。我觉得自己是在编织对未来生活的期望。

现在,我这心里头真是感恩得很。感谢老天爷,让我还能有这么好的日子过。每天醒来,都觉得日子有盼头,有滋味。真是说不出的满足和感激!

回顾整个历程,我想对病友们说:

我这把年纪的老婆子都能抗癌成功,你们更是没有问题!

请一定要相信科学,相信医生。医生给出的治疗方案,一定是当下最适合我们的。在治疗过程中,不管遇到什么问题,都要积极和医生沟通,他们是最希望我们好起来的人。

疾病控制之后,不要把自己当成病人,尽情享受现在的美好生活!生活中有很多值得珍惜的瞬间,无论是和家人一起吃饭,还是和朋友聊聊天,都是值得珍惜的。我们要学会感恩,感恩每一个帮助我们的人,感恩每一个美好的日子。

小 结

她的故事生动诠释了“高质量才能长生存”的深刻含义。只有积极接受治疗、乐观面对生活,在延长生命的同时不断提升生活质量,才能真正战胜病魔,重拾生活的美好与尊严,并主动将温暖传递给他人。

愿每一位正在与疾病抗争的人,都能从她的故事中汲取力量。无论前路多么艰难,只要心怀希望,坚定信念,生活终会回馈我们以光明与温暖!让我们一起勇敢前行,迎接每一个充满希望的明天。

病例分享专家

徐玲玲 主任

  • 安徽省胸科医院肿瘤二科行政主任 副主任医师 肿瘤支部书记

  • 安徽省卫健委健康巡讲专家

  • 中国抗癌协会癌痛整合治疗专业委员会委员

  • 中国老年保健协会肿瘤防治和临床研究管理专委会常委

  • 中国老年医学学会中西医结合分会委员

  • 中国抗癌协会肿瘤营养专业委员会营养志愿者部特约专家

  • 安徽省医学会肿瘤内科学分会青委会委员

  • 安徽省医师协会智慧医疗专委会常委

  • 安徽省医师协会肿瘤化疗医师分会委员

  • 安徽省心理卫生协会临床心理专委会常委

  • 安徽省临床肿瘤学会肿瘤免疫专委会委员

  • 安徽省抗癌协会肿瘤心理学专委会委员

  • 安徽省抗癌协会肺癌专业委员会委员

  • 安徽省抗癌协会化疗与靶向专委会委员

  • 安徽省临床肿瘤学会肿瘤临床研究专委会委员

  • 安徽省癌症康复协会理事

  • 安徽省卫生健康标准化技术委员会委员

  • 多次参加国家、省科技攻关项目,多次参加抗肿瘤新药的临床研究

编辑:Myka

审校:Myka

排版:Sophia

执行:Squid

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