双相母亲养如何育孤独症女儿？她坦诚写下人生的暗与光

80后全职妈妈朱矛矛花一年时间接受女儿确诊孤独症的残酷事实，又用一年时间写下一本双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的真实手记《树儿：我的女儿来自星星》。

这本书的书封，是一张质朴纯真的画作《生气的妈妈》，来自树儿。在朱矛矛笔下，树儿是天真烂漫的，她会毫无顾忌地放声大笑，她学说话、学写字都极慢。一个患孤独症的孩子，会给家庭带来诸多精神压力与困扰，但同时，有着童真想象力的树儿，又能在绘画的世界展现敏锐感受力。

十年全职照护中，朱矛矛经历过压抑与黑暗，经历过自身心理问题和亲子关系、夫妻关系的冲突，也从孩子的成长中收获诸多朝气与快乐。

当她用一年时间来回溯书写自己照护女儿的生活点滴时，那些坦诚而痛快的写作，既是在揭开创伤，也是一种自我疗愈。接受第一财经专访时，朱矛矛说，“这一年里，我经历了轻躁狂发作和比较严重的急性抑郁期发作，大约前后维持了近七个月。”女儿与她，一个自闭，一个双向，两个生命互相救赎，互相影响，坚韧地向上奋力生长。

在豆瓣上，《树儿：我的女儿来自星星》获评9.2的高分。不少读者被朱矛矛的自述触动，读得“热泪盈眶”。也有读者坦言，“看到的不是一个家庭的惨象，而是一场充满生命力的蜕变。”

媒体人周轶君曾在三年前接触到一些孤独症儿童与家庭，身为母亲，她能看到每个家庭的痛苦与挣扎，也能看到，很多父母在养育孤独症儿童过程中收获到的点滴喜悦，“自闭症的存在，挑战着我们习以为常的社会规则。树儿的妈妈坦诚她的困境与痛苦，其中迸发出的能量与爱无坚不摧，而与这一切和解的过程，也更发人深省。”

直面伤疤的坦诚之书

在《树儿：我的女儿来自星星》开篇，朱矛矛就以温柔而充满灵性的笔触，赤裸裸地揭开伤疤——她的父母都有精神疾病史，父亲自杀，母亲则在20年内七次入院治疗。她自己在经历了一次自然流产和三次人工流产后，冒着“疯血”基因风险，毅然决定成为一位母亲。

这也引出一个思考，有精神类疾病家族史的女性，是否有资格做一名母亲？

2014年，树儿降生，朱矛矛的母亲在孩子出生第二天就发病住进精神病院。在孩子生长的前两年，朱矛矛发现，女儿的语言发育明显迟缓于同龄孩子，到了快五岁，能说的句子最长不超过五个字。

2018年6月，朱矛矛确诊双相情感障碍。一年后，五岁的女儿确诊轻度孤独症。拿到评估结果，她痛苦得“几乎半跪着，感觉就像拿到了一张死刑判决书。”

养育树儿的十年，朱矛矛经历过不少至暗时刻——母亲因精神疾病入院，又患有阿尔兹海默症，需要人照顾；她全职十年，全年无休地带娃，体力长期透支；狂躁症发作时，她会控制不住冲动消费，又因述情障碍导致的羞耻感，不敢找丈夫要钱，转而偷偷借贷，恶性循环，负债数额越高越焦虑。最严重的时候，她抑郁到有轻生念头。

“孤独症家庭照顾分工中，如果是妈妈全职带娃，爸爸负责养家的话，这种关系式存在隐性沟通紧张，同时经济抗压能力也很差。”朱矛矛说，当她把这些沉重而真实的境况与内心都真实地书写出来，相当于最大限度地剖开自己。一位满身伤痕的女性，遭受着命运的一次次撞击，脆弱而艰难。

但跟这些艰难对照的，是她书写的另一面——人的坚韧与爱的光芒。她会记录教树儿写一个字却总是教不会的沮丧崩溃，会用轻松的语气开玩笑：“按股票来比喻，自闭儿属于出生就跌破发行价。”

在接纳女儿的孤独症，并用一年时间调整好心态后，朱矛矛开始参加孤独症公益团体。她说，在跟很多孤独症家庭的交流中，大家都是“哭着哭着就笑了，苦着苦着就乐了”。通过助人，她压抑的情绪得到释放，在社交场合能展示自己阳光积极的一面。

孤独症的干预越早越好，于是她带女儿到孤独症康复机构进行社交、认知、音乐、感统、精细和个训方面的干预训练。待女儿可以上小学的年龄，她又以陪读妈妈的身份，走进学校陪女儿读书。

她开始接受树儿“就像一只以年为单位的蜗牛，学习速度很慢”，并正视树儿与同班孩子不在同一赛道的事实。

她跟树儿一起融入小学生的社交圈，担任树儿的“陪同翻译”，让普通孩子接纳和理解树儿一些不恰当的社交行为。她曾担心，孤独症的孩子控制不住自己言行，会在学校被霸凌，结果孩子们表现出的善意，却让她意外。孩子们说，“她和我们不一样，但是没关系”，树儿最后收获的是集体的包容。

“陪读给我最大的收获，就是让树儿可以在学校不被彻底边缘化，成为房间里的粉色大象被无视。”朱矛矛说，从陪读第一天开始，她就想把自己的陪读经历写下来。她是普校与特校“融合教育”的亲历者和观察者，以社会学观察者的视角，耳闻目睹普通学校教育现状，以有趣的视角，书写全班四十五个孩子的成长经历，那些让人忍俊不禁的片段，与孤独症孩子与家庭的隐痛，形成鲜明而真切的反差。

正是这些详尽的记录，让作家阿乙感叹，这本书并不是苦难叙事，而是一本希望之书，“我为生命所具有的朝阳般的气质感到震颤。”

超过1300万的孤独症患者

养育一个孤独症儿童，对朱矛矛来说，就像经历一场当代教育实验。这本书也从朱矛矛的家庭，延伸到一些社会议题：孤独症儿童要如何融入普通儿童群体？他们该进特殊学校还是普通学校？照顾一个孤独症儿童，需要家庭多少精力与投入？

据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长。孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100，在普通学校，一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。

独立人类学者、香港中文大学博士安孟竹多年来一直研究围绕照护、神经多样性与本土精神健康，在她多年的田野调查中，接触过大量孤独症家庭。她告诉第一财经，在中国，由于公共福利支持不足，养育一个孤独症孩子需要家庭投入的资源和心力都是巨大的。因为照护之难，一个家庭中，往往需要其中一个人成为全职照护者，而这样的角色，通常由母亲承担。在经济压力、精神压力、照护难度的多重压力之下，常导致夫妻关系紧绷且脆弱，有接近30%的孤独症儿童家庭最终走向离婚。

朱矛矛的婚姻同样充满危机。在树儿确诊后，丈夫会埋怨她孕期重度咖啡瘾，两人相互攻击指责，加上经济拮据、面对孩子进行康复与培训的意见分歧，导致关系僵化，最长冷战期长达一年。

“照顾自闭儿是一项长期的工程，从家庭范围内说，需要每一位家庭成员的参与。”朱矛矛说，她后来才意识到，家庭关系的不和睦，会给孩子造成更大的压力，她也领会到一位自闭儿家长说的，“我们的孩子特殊了，但我们的生活不能特殊”。

安孟竹从诸多调研中发现，照顾自闭儿的家庭开销很大，无论是赚钱的一方，还是照料的一方，产生的郁闷与焦虑都会传导给孩子。她将家庭视为一个“系统”，“只有自己改变了，别人才会变”，父母不能放弃自己的生活。她曾见证一些迷茫的全职妈妈逐渐“找回”自己的生活，参与公益项目，健身、社交、放松自我，当这些女性不再把自己钉在照护者的位置上，紧绷的思想逐渐放松，关注自我需求，重返家庭时，通常也能更好地沟通互动，改善关系。

孤独症儿童虽然不善于表达，但他们会很清晰地感受到家庭氛围的变化，因此，医学界普遍认为，改变家庭氛围，改善亲密关系，对孤独症儿童的康复和行为干预有积极作用。

安孟竹观察到，在很多家庭中，往往是女性付出更多育儿劳动、情感工作和精力，她们也是最先去调整自己的沟通方式，自我觉察，找回自我，“她们以更加稳定的方式承担妈妈的角色，这种改变，会让丈夫也连带改变，带动家庭的齿轮开始旋转。”

曾经，朱矛矛也是一位“理所当然地将树儿的需求摆在第一位，和树儿死死捆绑在一起”的全职妈妈。直到孩子9岁，她才有了白天属于自己的一个半小时去上瑜伽课。她意识到，“放手给孩子自由，孩子的适应弹性会更好，我们彼此解绑，但同时又是彼此最值得信任的亲密伙伴，或许我们才能活得更好，成长得更立体，更完整。”

经过多年的照护与学习，朱矛矛成了孤独症儿童中的“老家长”。她常告诉一些刚确诊孤独症的儿童家长，“家长走出来，孩子有未来”，“他们首先是我们的孩子，然后才是孤独症儿童。我们不能被’孤独症’的标签吓倒，也不能忽视、逃避这个标签。”

写作，让她从重压与焦虑中转身

每年4月2日，是世界孤独症日，人们对这一病症的理解，通常留存在电影《雨人》之类的影视作品中。安孟竹强调，过去，孤独症在国际医学范畴中是一种在社会沟通方式和感知觉差异为特征的神经性发育障碍。“但现在，全球医学界又有另一种观点，认为孤独症并不一定是需要被矫正的神经性发育障碍，可以是人类多样性的一部分，就像左撇子。”

无论孤独症如何被定义，安孟竹认为，人们都应该对这个群体有足够的重视与理解，孤独症孩子拥有同等的接受教育的权利。这些年，孤独症儿童被纳入普通小学接受融合教育，树儿就是典型的例子。

安孟竹相信，一个普通的班级里，如果有树儿这样的孤独症孩子，会让普通孩子也意识到，社会上原来有那么多不同类型的人，而树儿这类特殊孩子的存在，也会倒逼教育环境做出改变，去接纳，去放慢节奏。

在写作的一年多时间里，朱矛矛重新找到自己曾经身为媒体人的感受力和表达力，“写作给我一种每天都有在上班的感觉，成了我个人情绪的宣泄口”。

曾经她在抑郁时，价值感丧失，无法下床，连洗头都很困难。通过写作，她与编辑不断反馈、互动，每天的写作都在获取自我价值。她不断反思，也不断回溯，通过写作与家人、与自己和解。

写作既是朱矛矛重新审视自己与丈夫、母亲和树儿的机会，也是一种抽离，站在更客观的立场，用文字梳理自己的人生，“我好像多了一个视角去看树儿，也看清在这个家里，不单单只有我一个人是拯救者，树儿爸和姥姥也在托举着家庭，我也发现他们身上很多一直被我忽略的优点，与他们达成了和解。”

作为研究者，安孟竹看《树儿：我的女儿来自星星》，脑海中不断闪回她曾经做田野调查的那些孤独症家庭里的妈妈，“这本书很打动我的是，朱矛矛非常坦诚。在树儿确诊孤独症时，她情感里混杂进去的鄙夷、嫌弃和内疚，这是很多母亲不太敢于承认和面对的。但她敢于抽丝剥茧去呈现出现，这种坦诚让人印象非常深刻。”

在这本第一人称视角的书中，安孟竹看到一位女性的内心，看到她的原生家庭之痛，看到她自身的困境与挣扎。

朱矛矛用勇气与真诚，把她对孩子的爱书写得让人动容。她的母爱在无比艰难中摇曳生长，不断加固。所有的狼狈与艰辛，所有的悲伤与愤怒，所有的童趣与温馨，都无比真实地落在她的笔端。这是朱矛矛对树儿成长的记录，对自我和家庭的救赎与疗愈，也是一部具有生命能量的坦诚之书。

“她从社会重压和自我焦虑中走出来，选择了转身，面对，穿越高山和深谷，和孩子同向前行。这面对，是人生至难的功课，感谢作者把这个功课写下来。”教育专家李一诺说，对每一位父母、老师以及普通读者来说，这本书都是无比珍贵的礼物。

《树儿：我的女儿来自星星》

朱矛矛 著

北京贝贝特·广西师范大学出版社 2025年3月