“他除了砸东西、满山跑，还会什么？” 西藏15岁自闭少年逼疯祖父母，直到……

VOL 3490

“德吉姑娘，我到底该怎么帮我的孙子？”

西藏星光社会工作服务中心社工德吉的手机里，又收到15岁自闭症少年格桑（化名）的奶奶发来的视频，并用生硬的汉语向她求助。

视频里，格桑在院中失控奔跑、砸毁物件，年迈的祖父母在一旁束手无策，眼神里写满了绝望。

作为自闭症领域的社工，德吉每次收到奶奶的微信，都充满了无力感：

在西藏，目前登记在册的自闭症孩子约有150名，由于缺少专业干预资源，也不懂如何做家庭干预。大多数孩子的处境跟格桑类似，只有少数家长选择了带孩子前往临近的成都等地寻求干预和支持。

今年3月，德吉决定在网上为这些孩子寻找支持。

文 | 小野 张程

编辑 | Jarvis

“这个孩子以后怎么办呐？”

在格桑很小的时候父母就离异了。父亲远走他乡维持生计，母亲则音讯渐少。

如今已15岁的他，与年迈的爷爷奶奶相依为命，生活在青藏高原上一座偏远的小村庄里。

格桑的世界是无声的。他不会说话，眼神常常空洞无神，仿佛对周遭的一切都漠不关心。

生活自理对他来说是巨大的挑战，吃饭时饭菜常常洒满衣襟和地面，上厕所也需要爷爷奶奶的协助。

更让两位老人揪心的是格桑的情绪问题。一旦不顺心，他便会砸东西，甚至失控地冲出家门。有一次，他一个人跑到后山，全村人找了整整一天，才在天黑前将他寻回。

德吉是在一次入户探访时接触到格桑一家的。因为所在村庄偏远，格桑几乎没有接受过任何康复训练，德吉希望能给格桑找到一所特殊学校。

经过多番努力，德吉好不容易联系到一所愿意接收格桑的特殊学校，当她把这个消息告诉两位老人时，他们眼中一度闪过希望的光芒。

然而，这份喜悦很快就被现实所浇灭——学校要求必须有家人陪读。格桑的爷爷患有严重的气管炎，连日常行走都十分困难；奶奶的腿脚也早已不如从前。他们根本无法离开村庄去陪读。

“我唯一担心的，就是我们老两口哪天不在了，这个孩子可怎么办啊？” 每当谈及孙子，格桑奶奶总是忍不住抹眼泪。

格桑的困境，并非孤例。在拉萨，5岁的拉姆（化名）确诊自闭症后，她的妈妈毅然辞去工作，带着女儿四处求医，先后到重庆和北京需求干预和支持。

因为自闭症干预周期漫长，考虑到经济、时间等问题，无法长期在外地进行康复训练，所以又回到了拉萨。

一次次的往返奔波，不仅耗尽了家中的积蓄，更错过了孩子早期干预的黄金时机。

“拉姆现在还不会说话，”德吉提起这个孩子，语气中满是痛惜，“撞墙、哭喊成了表达需求的唯一方式。”

《小明的一天》有了藏语版

格桑和拉姆，是西藏自治区不少自闭症儿童处境的缩影。

据德吉介绍，目前西藏自治区登记在册的自闭症儿童约有150名，符合自闭症诊断标准但没有获得诊断的孩子则更多。

这些孩子面临一些共同的困难：

诊断难——整个西藏自治区，仅有西藏自治区妇幼保健院能进行自闭症诊断，对于居住在偏远地区的家庭来说，确诊的第一步就异常艰难。

干预更难——拉萨市区虽有少量干预机构，但地理的广阔与交通的不便，使得大多数家庭望而却步。

认知缺失——许多家长对自闭症缺乏科学的认识，更不知道如何在家庭环境中为孩子提供有效的支持和干预，只能眼睁睁看着孩子的情况日益复杂。

面对这样的情况，尤其是时常收到与格桑奶奶情况类似的求助后，德吉一直在努力寻找解决办法。

她知道，这些孩子和家庭需要的不仅仅是同情，更是专业、可持续的帮助。她开始在网络上搜寻一切可能的资源，希望为这些家庭找到合适的支持。

德吉在网上查阅了大量关于自闭症儿童康复的资料。这个过程中，她发现了大米和小米，也因此接触并学习到了中山大学附属第三医院邹小兵教授原创的《小明的一天》。

“原来在家庭环境下，通过科学的干预，自闭症儿童也能逐渐掌握生活自理能力和基本的社交沟通能力”，今年3月，德吉通过互联网联系了大米和小米，希望把《小明的一天》翻译为藏语，并提供给有需要的自闭症家庭。

这个请求得到了迅速而温暖的回应，邹小兵教授欣然同意，授权德吉翻译藏语版。

德吉和她的社工伙伴们，花了2个多月的时间，将这本书一字一句地翻译完成。

在翻译书的过程中，德吉所在的社工机构提出，“大米和小米可以派康复师来拉萨给孩子做评估，给我们做培训吗？”

他们得到的回复简洁而坚定：“当然可以！”

雪域“星光行动”启动

2025年6月3日至6日，大米和小米将联合西藏自治区残联、西藏星光社会工作服务中心，对拉萨及周边区县100余名自闭症儿童开展专业评估，并为当地社工、康复师及家长进行培训。

大米和小米高级督导张晶晶

这次公益活动，将从以下几个方面，为西藏的自闭症儿童家庭提供帮扶：

01

公益评估

大米和小米的专业督导团队，将为拉萨及周边区县的100余名自闭症儿童提供一对一的专业评估。帮助家庭了解孩子的具体情况，为后续的家庭干预计划提供参考。

02

赋能本土

对当地的社工、康复师以及家长，开展系统性的专业培训。培训内容涵盖自闭症的核心知识、国际前沿的干预方法与实用技巧，以及如何在家庭环境中为孩子创造一个充满支持和理解的成长环境。

03

家庭支持

通过培训和现场指导，让家长们掌握居家干预的方法。

大米和小米将派出高级督导张晶晶、督导吴清华前往拉萨，与德吉所在社工组织一起主办此次活动。

大米和小米督导吴清华

其实，在大米和小米成都武侯中心，已有7名来自西藏的自闭症儿童在此干预。

未来，大米和小米将持续关注西藏自治区自闭症儿童的康复需求，通过远程督导、线上培训等多种形式，为当地的自闭症家庭以及一线社工、康复师提供长期的专业支持，努力让科学的干预方法在雪域高原落地生根，惠及更多有需要的孩子。

（为保护隐私，文中格桑、拉姆、德吉均为化名。）

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