编辑|小乔
6岁,本应是天真无邪,充满乐趣的年纪。
而范裕哲却因白血病的侵袭,在病床上度过了3年时间。
不幸的是,小小年纪的他最终因多器官衰竭,离开了人世。
但让人意外的是,从上海到北京,从骨髓移植到双肺移植。
他短暂的一生,竟是一场被医疗资本精心伪装的“药物试验”。
白血病突袭
在江苏昆山,范裕喆一家原本过着幸福又平凡的生活。
父母辛勤工作,孩子活泼可爱,未来的日子看似充满希望,
但命运却在2015年的一天,毫无征兆的坠入深渊。
年仅2岁的范裕喆,突发高烧,被确诊为急性淋巴细胞白血病。
这样的消息,犹如晴天霹雳让范裕喆的父母难以接受。
但作为父母,为了孩子,他们只能坚强面对。
随后,父母两人带着范裕喆找到了上海儿童医学中心进行检查治疗。
当听到医生说有治愈的可能时,范裕喆父母两人瞬间有起了希望。
在住院治疗期间,只有2岁的范裕喆经历了无数次病痛的折磨和高强度的治疗。
小小的他,在病魔的摧残和药物的作用下,瘦弱又憔悴。
而范裕喆的父母看着孩子受苦,心如刀绞却无能为力,只能在一旁安慰鼓励。
幸运的是,长达8个月的住院治疗让范裕哲的病情有所好转。
康复出院后,一家人又回归了曾经的幸福生活。
然而,就在他们还沉浸在这份喜悦和幸福中时,命运再次开起了玩笑。
在出院后第9个月,范裕喆的病情再次复发。
一家人短暂的幸福生活瞬间被打破,但更让人无法接受的是。
父母二人心急如焚的带着儿子再次找到上海儿童医学中心,寻求治疗方案。
医生给出的建议,却让他们无法接受。
“白血病细胞已经入侵到睾丸,建议先切除,在进行骨髓移植。”
对于小小年纪的范裕喆来说,这是最为保守的治疗方案。
但范裕哲的父母却犯了难,对于男孩来说,切除睾丸可能会成为他一生无法诉说的痛。
左右为难之中,最后选择放弃这样的治疗方案。
于是,他们又开始四处打听其他医院的治疗方案。
在这个过程中,他们经原来上海一家医院某科室主任的牵线搭桥,将希望放在了北京的一家医院。
本以为在专业医生的引荐下,这所医院会让小小年纪的范裕喆,重获新生。
殊不知,这竟是踏上深渊之路的开始。
病情复发,希望之光闪现?
医生所介绍的是一家名叫北京博仁医院的民营医院。
虽然不是公立医院,但从医生口中所说,这家医院在血液病上有着颇为丰富的治疗经验,这让范裕喆的父母再次看到了希望。
2017年8月,他们带着儿子,来到了这家医院。
这也是范裕哲第一次来到北京,和别的旅客不同的是,这次他是来看病的。
经过医生对范裕哲病情的检查和了解,他提出了一种全新的治疗方案:先在该院进行CAR - T免疫疗法进行治疗,然后再进行骨髓治疗。
当时这家医院还没有移植舱,所以只能向当地的另一家医院“借舱”进行骨髓移植。
范裕喆的父亲,范洪庆,作为骨髓捐赠人,一同参与了手术过程。
好在手术很成功,术后范裕喆的病情明显有所好转。
但命运却始终不肯放过这个年幼的孩子,不到一年时间,他的病情再度恶化。
因免疫力低下导致感染了EB病毒,随后该医院又针对范裕喆的病情进行治疗。
这次采用的一种细胞输注的治疗方案,听上去很先进很靠谱,但范裕喆却在治疗后,身体逐渐出现了各种排异反应,其中,最严重的就是肺部。
日日夜夜都能在病房中听到剧烈的咳嗽声,甚至严重到一刻都不能离开氧气。
而当时该医院给出的结果却是,因骨髓移植后发生排异,需长期吸氧维持治疗。
同时,还给出了药物效果治疗差,建议进行肺移植的治疗方案。
因为范裕喆的病情刻不容缓,范洪庆夫妇起初也以为是儿子太小,抵抗力太差才会这样。
最后还是听取了博仁医院的建议,准备进行肺移植手术。
因为不具备肺移植手术的条件,范洪庆夫妇又带着儿子转到了中日友好医院。
在转入该医院之前的半个月里,范裕喆只能以牛奶作为生命体征维持餐,甚至最虚弱的时候,都无法在床上坐着。
然而,在转入该医院之后,医生将抗生素类的药物用量减少后,范洪庆夫妇却意外的发现,孩子的状态明显好转,不仅能够自己坐起来吃饭,还不咳嗽了。
这就让范洪庆夫妇开始有些怀疑博仁医院的治疗方案,但孩子还是依旧要进行手术。
2019年2月11日,阖家团圆的日子,范裕喆一家却在等待着肺移植手术。
为他做手术的是北京中日友好医院的“中国肺移植第一人”,陈教授。
手术非常成功,范裕喆也成了年纪最小的肺移植患者。
术后范洪庆夫妇,因为担心后续可能会有其他问题要联系原来的治疗医生。
也不敢明说心中的疑问,而是第一时间,回到博仁医院将先后14次的住院病历封存了起来。
可好景不长,最终年仅6岁的范裕喆还是因为多器官衰竭而不幸离世。
难以承受丧子之痛的夫妻俩,带着之前的疑问翻出了之前孩子在博仁医院的病历。
“阴阳病历”和“受试者”
前前后后14次的住院病历高达一尺,甚至为了给孩子看病,家里能卖的都卖了,先后花费了400多万的治疗费用,不惜掏空家底的他们早已债台高筑。
但不翻不知道,他们竟然翻出了博仁医院的“阴阳病历”。
在2018年8月23日和同年9月23日的检查报告中,孩子的EBV检测结果显示为阴性。
可在医生的查房记录中,却检测成了阳性,并且还根据阳性结果给出了相应的诊断和治疗方案。
这前后矛盾的记录,却都是由医院的5名主任医师签过字的。
范洪庆夫妇顿时觉得是博仁医院的医生将两次的检查报告和治疗方案,弄颠倒了所以才会导致相反的治疗效果。
但这并不是让他们最难以接受的,在细胞输注疗法的治疗方案上,赫然写着“受试者”三个字。
要不是亲眼看到原始的治疗方案记录,范洪庆夫妇根本不敢相信自己的眼睛。
通常作为临床“受试者”医生都会告知其家属,期间使用的药物都是免费的。
但他们不仅毫不知情,还照常支付了该治疗方案的所有费用。
然而,当他们看到审核者医生的签名时,更是觉得气愤不已。
该审核医生就是当时介绍范裕喆来这家医院看病的医生,后转入该医院任职主任医师。
种种疑云,不禁又让范洪庆夫妇回忆起了之前的治疗手段。
医院的医生不止一次的将孩子父亲的血抽出,转而输到孩子身上。
抽出来的血液完全没有经过任何处理,而和其他医院了解之后,才知道献血者抽血之前必须要经过健康检查,而且抽出的血液同样需要经过检测才能进行临床使用。
这一系列的操作,让夫妻俩对博仁医院的该治疗手段的资格产生了怀疑。
在经过证据的搜集和专业咨询之后,该医院的细胞免疫治疗早在2016年就已经被停止。
这样的结果,让夫妻两人难以接受,随后便将收集到的证据提交给了当地有关部门进行投诉。
但时间过去这么久了,范洪庆夫妇却始终没有在公开事件的后续。
或许是丧子之痛的阴影始终笼罩着他们,亦或许是权威检测的结果并不能说服他们。
但不可否认的是,该医院在治疗方案上确实存在违规操作。
而这些所谓的专家医生,用别人的家破人亡的代价来成就自己的成功路,不禁让人想问良心呢,医德呢?
结语:
范裕喆事件给我们敲响了警钟,让我们看到了医疗行业存在的问题和不足。
有关部门应该以此为契机,加强医疗行业监管,保护患者权益。
为每一个患者提供一个安全、透明、公正的医疗环境。
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