医患同行 京沪接力赋能惰淋“无虑”新生态

2025年“无虑人生”惰性淋巴瘤患者关爱月活动继北京首站圆满举行后，于5月21日在上海再度温情召开。作为国内首个聚焦惰性淋巴瘤患者的公益品牌活动，迈入第四载的“无虑人生”以“共筑惰淋诊疗新生态”为核心，汇集淋巴瘤患者及康复者、医护工作者、患者组织志愿者等多方力量，通过多元形式为医患双方打造了一场直抵心灵的疗愈旅程。

四载同行，共创惰淋患者“无虑”未来

自2022年5月6日全球首个惰性淋巴瘤关爱月创立以来，“56”这一饱含“无虑”美好愿景的谐音，持续鼓励着惰性淋巴瘤患者群体坚定治疗信心、追寻无虑人生。今年“无虑人生”活动中，医生、患者等多方人士携手再次来到户外，现场既有寓教于乐的科普竞答，也有展现团队力量和默契的运动竞技。各方在互动中打破身份边界，在协作中加深医患融合，深化理解与信任，如同医患携手共同破解治疗与生活的困局，在彼此支持中迈向有质量的“无虑人生”。四载耕耘，从医患共创无虑主题曲《唱响无虑人生》在患者群体广为传唱，到多年在户外开展各种趣味医患互动活动，“无虑人生”已逐步成为惰性淋巴瘤患者群体展现生活状态的舞台。

持续深耕，谱写惰淋规范化诊疗新篇

“惰性淋巴瘤作为具有独特生物学特征的非霍奇金淋巴瘤，病程漫长且管理复杂，对临床诊疗提出了极高要求，如何帮助患者从‘生存获益’迈向‘功能性治愈’正成为当前新的课题。”上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长赵维莅教授表示，“当规范化的诊疗体系赋能临床决策，专业的心灵疗愈加持康复进程，持续的社会关爱护航回归之路，针对惰性淋巴瘤疾病特点，做好患者全病程精细化呵护，以慢病化管理理念给患者带来身体与精神的双重关爱，畅享‘无虑’人生。”

惰性淋巴瘤的高度异质性增加了治疗决策的复杂性，使得其诊疗需求日趋规范化和精准化。惰性淋巴瘤生存期长的特征，也决定了患者通常需要定期随访复查，使得规范化全程管理显得愈发重要。

同济大学附属同济医院院长梁爱斌教授指出，“面对惰性淋巴瘤当前的诊疗需求，推动诊疗实践走向规范化，并构建全程患者支持和管理体系已成为迫切之举。近年来，我国多个大型医疗机构积极推进惰性淋巴瘤专科化建设，聚焦精准诊疗、专病专诊专治、全程管理等方面协同发展，并通过打造全国性诊疗网络，带动各级医院惰性淋巴瘤诊疗向‘规范化’和‘优质化’发展，最终惠及广大患者。”

精研突破，创新方案惠及更多患者

滤泡性淋巴瘤（FL）作为常见的惰性淋巴瘤亚型，患者常面临反复复发、需长期管理等挑战，加之医疗资源分布不均、创新疗法可及性不足等现状，FL患者的长期结局尚不理想，且复发难治患者往往承受着较为沉重的身心负担。因此，临床亟需高效低毒、便捷的新型方案以突破困局。在此背景下，我国血液学领域专家持续探索创新方案，致力于为FL等惰性淋巴瘤患者提供中国新方案。以Ⅱ型CD20单抗奥妥珠单抗为基础的联合方案当前已成为临床治疗的重要选择，被证实能为初治FL患者带来长期疾病控制。

复旦大学附属中山医院血液科主任刘澎教授谈到：“在持续深入的研究探索与日益广泛的临床应用中，创新诊疗方式给了我们临床更多的选择，为实现患者的‘功能性治愈’带来了希望。我们指南伴随规范化诊疗迭代也不断升级，这将引领惰性淋巴瘤治疗迈入新时代。”

多方共举，共建惰淋诊疗新生态

在专科化建设不断深化的时代背景下，全国多地已陆续设立惰性淋巴瘤专病门诊或惰淋中心，使患者能够享受到更专业、更全面的医疗服务，并将依托计划于今年上线淋巴瘤之家的“惰淋中心地图”实现区域资源联动。复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科主任陶荣教授感慨：“当下，惰淋专科建设稳步推进，创新疗法持续涌现，为患者实现长期高质量生存提供支持，亦有智慧医疗融入诊疗全流程，为惰性淋巴瘤管理带来新机遇。我们期待通过医患与社会各界合力，构建更有温度的惰淋诊疗新生态，以全方位、多角度的深切关怀，让每一位患者实现‘身有所医，心有所安’的‘无虑’未来。”

“惰淋中心地图”首批计划覆盖全国23家具备惰淋诊疗能力的中心机构和专病门诊，通过可视化方式数字地图的方式，帮助患者快速定位就近的专业诊疗资源。这一举措回应了惰淋患者“就医无方向、跨省奔波”的真实痛点，标志着诊疗体系从“治疗端”迈向“管理端”的转变。地图的上线不仅提升了患者的就诊效率，更连接起诊疗资源、患者需求与管理路径，为“以患者为中心”的惰淋生态共建提供了重要支撑。淋巴瘤之家创始人顾洪飞说道：“惰淋中心地图的初心，是为破解‘问诊无方向’的现实困境而生，通过整合全国惰淋中心或相关专病门诊资源，为患者打造一张‘医疗导航图’，让患者在熟悉的城市中感受到持续的医疗关怀，同时赋能惰性淋巴瘤的慢病化全程管理。”

在“无虑人生”四周年之际，惰淋生态共建的愿景正逐渐清晰：以患者为中心，以专病门诊为支点，以惰淋中心地图为工具，以创新疗法与体系建设为驱动，以多层次保障体系与创新支付方式为保障，一个更科学、更温暖、更可持续的惰淋诊疗生态正逐步成型，持续为患者提供更精准、更可及的治疗选择与管理体验。

编辑: 钱俣颢

责编: 董一华