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高智商、不会写字、社恐……这不是我儿子,是我自己!

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VOL 3475

2025年2月,我和15岁的儿子一起去了厦门妇幼保健院邹小兵教授的特聘专家门诊,邹教授最终给我儿子下了明确的诊断:阿斯伯格综合征。

说实话,这个结果我一点都不意外。

4年前的4月2日,当我在广播中知道那一天是“世界提高自闭症意识日”,并听到以前我从未听过的“阿斯伯格”这个名词时,我就怀疑我们父子可能都是阿斯。

这4年,也是我们发现自我、反思自我、接纳自我,重建自己和家人关系,重新适应周围环境的4年。

我也成为了一名“自倡导者”,曾两次参加在中山三院举行的公益倡导活动。希望我们的故事,能带给谱系家长们一些启发。

口述| 阿姚

乐评人,自倡导人士

儿子15岁,阿斯伯格综合征

“孩子像阿斯,很可能遗传自爸爸”

我儿子在幼儿园的时候,日子似乎还挺顺。那会儿,有园长的特别关照,老师们也挺包容,他被当成是“顽皮活泼”的孩子,没人往谱系方向去想。但就像坐过山车一样,一上小学,画风完全变了。

学校有学校的规矩,但他就是适应不了。开学典礼上,队伍对他来说像是隐形的,他会径直跑出去,甚至跑到主席台上去。

上课更是坐不住,最多也就5到10分钟吧,然后他就开始找理由,离开座位,甚至跑出教室说要“口渴找水喝”。很快,学校就要求我们家长去陪读。

陪读了一年,说实话,效果不理想。到了二年级,问题更严重了,他的情绪和行为开始爆发:失控地尖叫,打自己,每天早上都不愿意去上学,在家赖床,到了路上就打滚。

那时候,看着他,我心里特别焦虑和无力,甚至觉得他有些心理障碍的迹象了。就算我费老大劲把他送到学校,他还是常常不进教室。

孩子无法上学

我们带着他跑了厦门好几家大医院:妇幼、儿童医院,还有专门的精神卫生中心仙岳医院。诊断结果倒挺一致,三次都说是ADHD(注意力缺陷多动障碍)。

但我心里总觉得哪里不对劲。因为我清楚地知道,这孩子在他感兴趣的事情上,专注力不是一般地惊人,那完全是“心流”状态,这跟典型的ADHD表现好像不太一样。

后来给他测智商,韦氏测出来128,瑞文测试时他状态不好,分心都没做完最后几题,都得了134。他自己还跟我说剩下的题“So Easy”,我估摸着他的智商可能在140左右。这让我对ADHD的诊断更加怀疑了。

真正的转折,发生在他上小学三年级前。我们很幸运地遇到大象爸爸,一位非常有在家教育(Home Schooling)经验的老师。他没上来就下判断,而是花时间观察了我儿子整整三天。

大象爸爸的观察和判断

然后,他非常明确地告诉我,孩子的问题不在于多动,而是环境不匹配导致的“多动”,他的专注力其实非常高。

更重要的是,他跟孩子妈妈提了一个可能:孩子可能是阿斯伯格,而且,这可能遗传自我。

遗憾的是,当时大象爸爸和孩子妈妈并没有第一时间把全部信息都明确告诉我,可能也是怕我一下子接受不了。

加上我自己确实有些阅读障碍,看字慢,容易漏掉关键信息,以至于后来就算孩子妈妈在和我离婚期间的信息里明确提到了,我竟然也漏看了那句关键的话。

“不是孩子有问题,是环境出了问题”

一开始,我们也试过折中的办法,让儿子上午去学校,下午去大象爸爸那。但效果一般,他在学校里就像个“留守儿童”,只是“待着”,根本没法学习。痛定思痛,从四年级开始,我们做了一个大胆的决定:让他完全脱离学校,由大象爸爸进行个性化教育。

大象爸爸的教育理念非常特别,他不强求“补短板”,而是遵循孩子的“自然发展”,教给他们学习的思路,培养自学能力。

这个策略的效果是惊人的:仅仅一年时间,儿子就补完了小学前三年落下的全部学业。到了五年级,他已经学完了小学阶段的所有内容。六年级的时候,他甚至主动要求学习,并掌握了大部分初中数理英的知识框架。

这段经历让我深刻认识到,有时候,不是孩子有问题,而是环境出了问题。 找到一个适合他的环境,让他能够发挥自己的优势,远比强迫他去适应一个不合适的环境有效得多。

到了初中年龄,儿子成功回到了公立学校。回看这一年,他表现得相当不错。行为、纪律、考勤都没有再出问题,社交关系也挺好,因为英语好,同学们还常常找他请教问题。老师和家长都没再跟我反映他“有问题”了。

在他擅长的科目上,比如数学、英语、物理、化学,他的成绩都能达到中等偏上。但需要大量书写的科目,像语文、道法,成绩就很糟糕。这主要是因为他的书写障碍,写字慢,写多了就累,一累就不想配合。

那时候,我主要的目标是让他适应学校环境,发展社交,所以对成绩没有过高要求。但他对反感的科目,仍旧表现出很强的抵触情绪。甚至有一次,他把道法书都撕了。

他在不熟悉的环境,尤其是在声音、光线等环境刺激比较强的环境里,也表现得有些坐不住。2024年,我带他一起参加中山三院的自闭症人士自倡导论坛时,他就要么在打瞌睡,要么不时就得跑出会场。

2025年2月,我和儿子一起去了厦门妇幼医院邹小兵教授的特聘门诊,邹教授最终给我儿子下了明确的诊断:阿斯伯格综合征。

邹教授根据我发给他我的成长史和目前存在的障碍描述,非常明确的回复:“按照你的描述,你过去是可以被诊断为ASD的。”

这个结果我一点也不意外,儿子也很坦然的接受了这一诊断。现在,他是一名正在冲刺中考的学生,9月份就要上高中了。

“改变环境去适应人,是完全有可能的”

2021年4月2日世界自闭症关注日那天,我偶然听到一个广播节目。那一刻,就像一道闪电劈过,我才真正意识到:我也是阿斯伯格。

发现自己是阿斯

这个认识,让我过去四十多年人生中许多零散的、令人困惑的“碎片”瞬间拼了起来,变得清晰无比:

01

读写与数字的困扰

我从小就有书写困难,字写得慢,写不好,小时候甚至被老师当众羞辱过,说我“眼瞎耳聋嘴巴尖”。我的阅读方式也很奇特,不是一个字一个字地读,更像是一种“扫描”,快速抓取关键词和关键信息,然后在脑海里形成图像或视频。我的精细动作一直很差,学个咖啡拉花,别人可能学几次就行,我练了上百次还是不行。还有数字障碍,我记不住自己家门牌号、电话号码,甚至中考数学也只考了三四十分。

02

社交的磕绊与规则的执着

我在社交上一直不太“开窍”,不懂得那些潜在的人情世故,总是特别较真,有时候甚至有点“认死理”。我对规则和公平有一种近乎偏执的追求,这让我特别容易跟人,尤其是跟权威,产生冲突。回想起来,我1982年还被县医院诊断过MBD(小脑微细功能障碍),喝了三年所谓的“补脑汁”——“维磷补汁”。也许,那只是对当时这些不被理解的特质的一种笼统诊断。

社交沟通与环境不适

03

感官的敏感与专注的“超能力”

我对环境非常敏感,受不了杂乱无章,所以家里总是收拾得非常极简,因为这样可以减少信息输入,让我觉得更舒适。同时,我的专注力可以异乎寻常地高,能胜任像音乐会现场拍摄导播这种需要高度集中、快速反应的工作。但硬币的另一面是,我的注意力转移很困难,容易过度专注。曾经有十年时间,我为了不被打扰,干脆不用手机,只用iPad。

04

原生家庭的印记

回看我的家庭,我父亲的某些特质,比如沉默寡言、对人冷淡(外公外婆来我家做客,他都不叫不互动)、缺乏共情、固守规则,现在想来,他也很可能也是AS。我的童年受他影响很大,有严厉的要求(强迫我干超出年龄的农活)、体罚,以及一些言语创伤(最深的是下雪天他扒光我衣服只留裤衩让我“去死”),这些给我留下了CPTSD。直到去年春节,因为他又说我“没用”,我积压多年的情绪爆发了,第一次和他发生了肢体冲突。但我的母亲,虽然不识字,却非常坚韧,她一直是我最坚强的后盾,小时候我被欺负,她总是会去替我讨回公道。我在她身上看到了另一种坚韧的力量。

狭隘特殊兴趣 音乐史 音乐欣赏

意识到我的阿斯特质后,尤其是我向领导们坦诚了我的情况最后,我在乐团的工作也变得更顺利。

早期,因为我沟通方式比较直接,不懂得变通,对既定的流程规则特别较真。比如有次搬家整理资料,我严格按照跟主管的约定,只完成了自己负责的那部分就离开了,结果因此和HR大吵了一架。

我向领导坦诚我是AS之后,领导们看到了我在专业领域的独特价值(比如评论、音乐知识储备、节目创意策划、媒体制作等,领导曾对HR说“在厦门市场你再给我找第二个阿姚出来”),开始调整管理方式,强调“扬长避短”,充分发挥专长,为我创造更能发挥天赋的环境。

我发现,我们乐团不止我一个AS,还有几位业务能力非常优秀的同事,他们也是典型的AS思维和性格。领导因为他们的才华,也选择了包容。

我儿子上学过程的改变,我在职场上遭遇的变化,都让我真真切切地体会到:改变环境去适应人,而非强迫人去适应环境,是完全可能的。

这也是我最大的愿望。

整理| Gemini

编辑| Jarvis

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