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这种罕见病以“蓝嘴唇”为标志 “蓝唇慢游计划”科普专区上线

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东方网记者刘轶琳5月5日报道:有这样一种隐匿而凶险的罕见疾病,它以长期缺氧造成的“蓝嘴唇”为标志,未经治疗的患者5年存活率仅为20%左右,曾被称为“心肺血管系统的癌症”——这就是肺动脉高压。

今天是第十四个“世界肺动脉高压日”,强生创新制药联合艺术创作者“张大强的白日梦”发起“蓝唇慢游计划”,通过街头艺术的呼吁、权威科普的接力,为肺动脉高压群体编织一张温暖的社会支持网。

现场,艺术创作者带着巨型的“蓝嘴唇”装置邀请路人参与一场特别的街头互动:那些勇敢尝试将手伸进“蓝嘴唇”的人,将获得红蓝渐变的嘴唇和爱心小雕塑,作为鼓励患者直面疾病、传递社会温暖的象征。蓝唇标志从忧郁的蓝到炽烈的红,色彩渐变隐喻患者从困境走向希望的历程。

为向公众提供专业权威的科普知识,将专业医学知识转化为公众可理解、易获取的健康指南,新华网推出“蓝唇慢游计划”线上科普专区。通过趣味海报等创新形式,科普专区系统化呈现肺动脉高压的疾病认知体系——从"蓝唇族"典型症状的识别,到以右心导管检查(mPAP>20mmHg)为核心的诊断金标准;从"早达标、重维持、降风险"的三维治疗目标,到支持治疗与靶向治疗的协同方案,全方位构建公众对PAH的科学认知框架,以科普的力量呼吁全社会共同关注蓝唇族的生存境遇。

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