长宁医生爱的坚守，给了他们战胜病魔的信心！ | “宁”医仁心

这是一种被称为“不死的癌症”的疾病——强直性脊柱炎（Ankylosing Spondylitis，简称AS）。由于强直性脊柱炎无法完全治愈，和疾病共存便成了每一位AS患者人生的一部分。

在与疾病抗争的漫长过程中，医生成为众多AS患者关系最紧密的人。通过规范治疗和长期管理，很多患者的病情得到了有效控制，病情进展被延缓，可以维持正常的生活和工作。患者生命走出泥泞，开出了花朵。

每个月，尤春荣总会从青浦赶到长宁，在上海市光华中西医结合医院关节内科住上几天，检查病情的同时，医生也会为他调整一下药物。

说到自己的患病经历，尤春荣是平静的，但他51岁的人生是任何一个人都不愿复制的。

7岁那年，尤春荣的两个膝关节最先出现了疼痛，最严重的时候根本无法走路，只能用爬来移动，他被医生诊断为滑膜炎。

在家人的陪伴下，尤春荣各处求医，用尽各种治疗方法的两年后，他膝盖的疼痛逐渐减轻，便没有再坚持治疗，可一段时间后复发了。之后，在医生的建议下，尤春荣接受了双膝关节手术。之后的近20年中，痛了就吃止痛药，成为尤春荣的日常状态。

直到2018年，尤春荣的疼痛又突然改变了方向。

“起初感觉下腰部、臀部、肩膀有隐隐的、间歇性的疼痛。开始觉得是腰肌劳损，可发作次数多了，就跑去找医生看，结果被诊断为强直性脊柱炎。”那时尤春荣对强直性脊柱炎了解不多，但之后两年中病情的发展却让尤春荣领教了AS的“威力”，“疼痛慢慢扩大到了整个背部、胸椎甚至颈部，一到晚上更加严重，常常痛得无法入睡，即便睡着了也会痛醒。”尤春荣说，那一个个痛到无法翻身的夜晚是他至今都难忘的“梦魇”。

之后在亲戚的介绍下，尤春荣来到光华医院关节内科，开始了规范的治疗。

“患者来的时候，病情已经进入了中晚期，脊柱椎体周围的韧带因为病变已经骨化，椎体之间相互融合，而这种融合是无法逆转的。”根据尤春荣的病情，关节内一科朱琦主任团队为他制定了治疗方案：抗炎止痛的同时进行生物制剂治疗，通过靶向抑制炎症因子减轻症状、延缓疾病进展。

然而，生物制剂也并非立竿见影，不同制剂在不同患者身上的效果也不尽相同。

“第一种生物试剂打了以后效果不明显，医生就帮我换了一种。第二种生物制剂打了一段时间后病情就被控制住了，整个人状态渐渐好了起来，但2022年有一段时间没有规律用药，再用时效果就差了许多，医生便再次帮我调整药物，可这种生物制剂使用后我大腿内侧的淋巴会疼痛，医生就接着帮我调换。”说到这里，尤春荣有些激动，声音顿了顿后才又接着说：“在反复换药的过程中，我内心也焦虑，心情也烦躁，但是医生们一次又一次安慰我，告诉我这些都属于正常情况，耐心一点，总会有一种适合的药物。”

医生的鼓励和安慰成为了尤春荣心中最大的“定海神针”，而第四次更换的生物制剂也终于控制住了他的病情。

如今，病情平稳的尤春荣不仅生活可以自理，还能照顾家中年迈的双亲。

“我自己还是挺幸运的，虽然患病几十年，但如今病情也稳定了。虽然长期患病没有什么收入，但是国家政策好，现在的生物制剂也进了医保，自己也还能承受。”尤春荣告诉记者，平时在家里给父母、哥哥姐姐做做饭，空闲时间还会帮村里老人们一些小忙，“他们手机不知道怎么用，设置不知道怎么调，给我打个电话我就过去，做点力所能及的事情也很好”。

问及心愿，尤春荣笑笑说，听医生的话，规律服药不摔跤，让自己简单而快乐地活着。

和尤春荣相比，50岁的马海云似乎更加“幸运”一些。

3月30日，马海云参加了2025嘉兴马拉松，并以3小时28分的成绩完赛，而这也是他今年跑的第四场马拉松。

见到马海云时，他穿了一身速干运动装，脖子上戴一副运动耳机，身体透露出运动员般抖擞的状态，如果不说，没有人会把他和强直性脊柱炎联系起来。

然而，在马海云过去50年的人生中，却有整整一半的岁月都在与强直性脊柱炎抗争、拉扯、共存。

2000年，马海云的强直性脊柱炎首次发作。“睡不着觉，翻不了身，像瘫痪了一样，疼得冷汗一身一身地出。后来还引起了虹膜炎，眼睛红痛、畏光、流泪、视力模糊，且反复发作。”马海云告诉记者，开始的10年里是药物控制，后来慢慢有了生物制剂，治疗的效果也越来越好，“最初打生物制剂每个月要五六千块钱，甚至更多。后来慢慢进了医保，每个月只需要自付一千多就够了，大大减轻了我们的经济负担。”

在药物控制的同时，光华医院的医生还建议马海云在身体条件允许的情况下选择一些适合的体育项目进行锻炼，在增强心肺功能、改善肌肉力量的同时，帮助维持脊柱和关节活动度，促进血液循环，延缓疾病进展，亦可以减轻疾病带来的精神压力。

一个特殊的机会，马海云加入了一个马拉松跑团，在2016年跑完了自己人生中的第一个半程马拉松后，他全新的人生旅程开启了。

“5月11号要去跑大连马拉松，如果中签，5月25号还要去跑杭州半马。”走过人生的低谷，在家人、医护、朋友的鼓励和支持下，如今的马海云生活得坚韧且阳光。

听尤春荣和马海云讲完他们的故事，朱琦医生的脸上露出温暖的光芒，从医30年，她总是会在这样的时刻被感动。

“我刚做医生时，其实对强直性脊柱炎我们没有太多的办法，眼睁睁看着好多病人的脊柱慢慢强直掉，驼背了，髋关节坏掉了，年纪很轻就做了人工髋关节置换，有的甚至终身残疾，很心痛，很遗憾。但随着医学的发展，现在有效的药物越来越多，在针对性的治疗下，强脊炎的致残性得到了很大控制。”说到这里，朱琦的眼睛有些湿润了，“我们会尽最大努力陪伴他们，安慰他们，治疗他们，也希望他们有积极的心态面对这个疾病，接受规范、持久的治疗，尽量把关节的功能和状态维持到最好，希望他们都能有正常的工作，有正常的家庭。如此，便是我作为一个医生最大的欣慰。”

采访手记

采访过程中，两位患者从未埋怨过命运的不公，也没有说过一句抱怨的话，他们笑着向记者讲述过往，包括那些听到都会感到窒息的病痛。

“我觉得自己很幸运。”这是尤春荣、马海云不约而同向记者说出的一句话。他们说，因为自己遇到了好的医护人员很幸运，因为可以控制住病情很幸运，因为有家人的陪伴很幸运......

也许在很多人眼中，他俩的人生经历了太多苦难，可他们却在走过了人生半程之后露出释然的笑容。

沉舟侧畔千帆过，病树前头万木春。如果生活带给了你黑暗和阴霾，也一定给予了你阳光和雨露，只要你愿意走向那扇有光的门。

愿每一个人的人生都伴随爽朗笑声，歌声满程。

撰稿：赵 立

摄影/视频：周若尘

编辑：史焕焕

责编：颜文彬

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