北京
（人民日报健康客户端记者 高瑞瑞）郁郁葱葱的绿树、飘扬的白裙、灿烂的笑脸.......三位摆脱了红斑狼疮困扰的年轻人，也在计划着他们的五一出行。
4月8日，三位朝气蓬勃的年轻人在医院复查后拍照留念。受访者供图
4月29日，浙江大学医学院附属儿童医院副院长毛建华教授向记者介绍，这三个孩子都是十五六岁，在未患有难治性系统性红斑狼疮之前，都过着充满阳光和幸福的生活。“男孩鹏鹏（化名），在16岁这一年，忽然出现面部蝶形红斑、大量蛋白尿，被诊断为系统性红斑狼疮。尽管接受了5种药物联合治疗，病情仍然反复发作，没能得到控制。而16岁女孩欢欢（化名），也是在花一样的年纪，患上了系统性红斑狼疮，4年辗转多地求诊却毫无效果，肾脏还出现严重并发症。”
“目前，这几个孩子都已经停掉所有药物，狼疮传统治疗药物主要有糖皮质激素、小分子免疫抑制剂、大分子生物制剂，他们之前都用过但疗效欠佳。在使用CAR-T治疗后，我们希望能让他们彻底治愈。不过目前随访时间短，还不能确定治愈，也不能确保不复发，由于自身免疫性疾病领域暂无明确治愈标准，我们还需长期随访观察。可喜的是，目前这些孩子们的随访结果显示，他们的生活质量大大提高，病情明显好转。”毛建华教授介绍道。
2024年12月30日和2025年1月6日，三名孩子同期接受了CAR-T治疗。“治疗比想象中更艰难！”鹏鹏回忆起前后近半个月的CAR-T治疗期，很感谢另外两个同伴和家长的支持，更感谢医护团队无微不至的关怀与守护。治疗期间，当孩子出现突如其来的发烧、身体偶尔的不舒服等情况时，身边医护人员陪伴着他们度过了细胞单采、细胞回输、回输后观察等艰难的时光。
毛建华教授向人民日报健康客户端记者介绍道，CAR-T治疗有两大难点：一是CAR-T治疗前要进行清零（清淋），清除自身淋巴细胞，为CAR-T细胞在体内扩增留出空间，但这个过程副作用很大，相当于清除骨髓、淋巴结里的淋巴细胞。二是CAR-T细胞回输后会有或多或少的副作用，虽然狼疮患者CAR-T治疗后的副作用比血液系统肿瘤患者要好，但还是会出现如细胞因子释放引起的发烧、四肢抖动，偶尔还有患者出现免疫效应细胞相关神经毒作用，导致四肢颤抖、意识模糊等，不过目前已经接受自体CAR-T治疗的24个孩子都已从副作用中康复。
“这三个孩子是很幸运的，今年3月份，在他们完成CAR-T治疗第三次回到医院进行复查时，三个孩子的补体和自体抗体等指标都恢复正常了。”毛建华教授告诉记者。
“我们是打败黑暗的勇士”“在黑暗中重生”，在得知这个好消息之后，孩子们纷纷地通过手写信的方式，在社交平台上分享了自己的经历。“这次在听到了这一令人喜悦的消息后，我们决定给自己来一场‘毕业旅行’，庆祝在这漫长病程中的我们即将‘毕业’。”
这一次，他们的脚步不再匆忙，终于可以停下来看看沿途的风景了。
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
