上海市儿童医院血液肿瘤科开展公益医患交流会

近日，上海市儿童医院血液肿瘤科邵静波主任医师带领的团队成功举办了神经母细胞瘤新药依氟鸟氨酸(DFMO)公益医患线上交流会。依托海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区的“先行先试”政策，全球首个获得美国食品药品监督管理局（FDA）批准的神经母细胞瘤口服维持治疗药物DFMO已于2024年8月15日落地瑞金医院海南医院，上海市儿童医院血液肿瘤科邵静波专家团队已首次开展用药，填补临床治疗空白，为高危神经母细胞瘤患者降低复发风险带来新希望。

在公益医患交流会上，邵静波主任医师致辞希望通过这次活动帮助大家更好地了解新药DFMO，更方便快捷地接受治疗，为高危神经母细胞瘤地治疗增添新“武器”。上海市儿童医院血液肿瘤科廖雪莲副主任医生详细介绍了高危神经母细胞瘤的诊疗难点、DFMO的作用机理、及最新临床研究。高危神经母细胞瘤患儿在完成规范的手术、化疗、放疗、自体干细胞移植及免疫治疗后进行DFMO维持治疗，能降低复发概率。另外，根据之前用药经验，DFMO药物总体较为安全，通过定期监测血常规、肝肾功能、听力及原发病评估等内容，确保用药疗效及安全。邵静波主任从目前神经母细胞瘤的治疗现状及难点结合DFMO临床研究数据解读，具体介绍了上海市儿童医院-瑞金海南医院DFMO临床研究项目，讲解了临床研究的入排标准，患者可以通过上海市儿童医院血液肿瘤科筛选，符合入组条件后即可安排前往瑞金医院海南医院用药。

在答疑环节中，多位患者积极咨询该药地适应症及申请入组地相关问题，邵静波主任和廖雪莲副主任医师分别进行了详细地解答。

上海市儿童医院-瑞金海南医院DFMO诊疗绿色通道指南

患者申请DFMO用药，先通过上海交通大学医学院附属儿童医院/上海市儿童医院邵静波教授的专家团队初步评估，来确认患者是否符合用药条件。您可以通过线下、线上和电话方式进行咨询和评估。

线下方式：上海市儿童医院邵静波主任医师团队线下咨询流程：通过上海市儿童医院互联网医院互联网医院公众号进入"预约挂号→泸定路院区→血液科→特需门诊"，挂邵静波主任医师专家门诊号线下咨询。

线上方式：上海市儿童医院邵静波主任医师团队线上快速咨询流程（见下图）：通过上海市儿童医院互联网医院公众号进入"选择互联网医院→在线诊疗→咨询→血液内科专科咨询"进行线上咨询。

电话咨询：您可以在工作日电话咨询血液肿瘤科沈老师：(021)-62793593或13761522024，为您预约初诊时间，选择线上或线下方式来接受评估。

温馨提醒：在此期间，您需要提交患者的详细病历资料用于建立病历档案，包括病史记录、诊断报告、治疗方案及用药记录、最近的检查结果（如血液检查、影像学检查、实验室检查）等。