北京
转自：上观新闻
由安斯泰来支持，北京新阳光慈善基金会发起的“《成人急性髓系白血病（AML）患者手册》线上发布会”近日举办，以提升公众对急性髓系白血病（AML）的疾病认知，推动血液肿瘤规范化诊疗与疾病管理进程，并呼吁社会各界加强对AML患者的关爱与支持。
与会嘉宾针对AML规范化诊疗，围绕分子机制、预后影响和靶向治疗；移植治疗的适应症、时机及效果；患者的心理重建与家庭纽带；患者的全生命周期支持网络搭建等各方面的内容展开讨论。呼吁社会各界共同关注AML患者，共筑可持续的AML全病程管理生态及保障体系。
《成人急性髓系白血病（AML）患者手册》由北京新阳光慈善基金会联合全国顶尖血液科专家团队精心编撰，由安斯泰来提供支持。手册立足患者视角，系统整合疾病基础知识、治疗方案、护理要点、心理调适建议及可获取的社会资源等实用内容，通过科学化梳理与通俗化表达，为患者及家属提供从诊断到康复的全流程行动指引。
白血病是血液系统常见的恶性肿瘤之一，据最新统计报告，2022年我国新增白血病患者约有8.19万，死亡数超过5万，病例数呈现逐渐上升趋势。急性髓系白血病（AML）则是成年人最常见的白血病之一，发病率随着年龄的增长而上升。目前，携带有FLT3突变的复发性或难治性AML患者的规范化诊疗需求仍需进一步重视。即使是在接受了化疗的情况下，患者的中位生存期仍不足六个月。对于患者而言，确诊AML不仅意味着生命受到威胁，诊疗过程中复杂的治疗方案、日常疾病管理及心理压力，更让患者与家庭深陷迷茫。
中国医学科学院血液病医院王建祥教授王建祥教授表示：“从临床试验中，了解到疾病给患者带来的痛苦，也见证了这些年在诊断和治疗AML的巨大进步。科学研究揭示疾病的治疗靶点、分子靶向药的研发和应用。手册的制作和应用，是患者新的看病“助手”，非常具有公益性。希望从各方将疾病管理好，治疗好，也要活得好。大家一起坚定信心，一路向前。”
苏州大学附属第一医院吴德沛教授认为，回顾中国AML诊疗的发展历程，如今正逐步从粗放的化疗模式，迈入了精准诊疗的新时代，“我见证了AML诊疗领域从‘生存率偏低’一步步迈向‘精准分层治疗’的阶段，这本手册不仅详解了治疗流程，更聚焦以患者为中心的‘身心社’全人照护，每一页都凝聚了对患者尊严与需求的深切关怀”，通过凝聚各方力量，让医学知识走出诊室，化作患者手中的“指南针”，为大众科学解码AML，让精准诊疗惠及更多基层患者，让创新药物不再遥不可及，让每一位AML患者都能有尊严地拥抱新生。
安斯泰来方面表示，从加速突破性疗法落地，到与公益组织倾听患者的真实声音，共创解决方案，这份患者承诺正转化为让生命延续的切实希望。
原标题：《医患合力，首部《成人急性髓系白血病（AML）患者手册》发布》
栏目编辑：郜阳 题图来源：受访者提供
来源：作者：新民晚报 左妍
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