上海
为提高对急性髓系白血病的疾病认知，《成人急性髓系白血病（AML）患者手册》近日发布，旨在进一步推动血液肿瘤规范化诊疗与疾病管理进程，并呼吁社会各界加强对AML患者的关爱与支持。
这本患者手册由北京新阳光慈善基金会联合全国顶尖血液科专家团队编撰，由安斯泰来提供支持。手册立足患者视角，整合疾病基础知识、治疗方案、护理要点、心理调适建议以及可获取的社会资源等实用内容，为患者及家属提供从诊断到康复的全流程行动指引。
白血病是血液系统常见恶性肿瘤，据最新统计，2022年我国新增白血病患者约8.19万，死亡数超过5万，病例数呈逐渐上升趋势。急性髓系白血病则是成年人最常见的白血病之一，发病率随年龄增长而上升。目前，携带有FLT3突变的复发性或难治性AML患者的规范化诊疗需求仍需进一步重视。即使是在接受了化疗的情况下，患者的中位生存期仍不足六个月。对患者而言，确诊AML不仅意味着生命受到威胁，诊疗过程中复杂的治疗方案、日常疾病管理及心理压力，更让患者与家庭深陷迷茫。
中国医学科学院血液病医院王建祥教授表示，手册的制作和应用是患者新的看病“助手”，非常具有公益性，希望各方一起努力，助力患者将疾病管理好，治疗好，也要活得好。大家一起坚定信心，一路向前。
苏州大学附属第一医院吴德沛教授认为，中国AML诊疗如今正逐步从粗放的化疗模式，迈入精准诊疗新时代。
“我见证了AML诊疗领域从‘生存率偏低’一步步迈向‘精准分层治疗’的阶段，这本手册不仅详解了治疗流程，更聚焦以患者为中心的‘身、心、社’全人照护。”吴德沛说，希望通过凝聚各方力量，让医学知识走出诊室，化作患者手中的“指南针”，为大众科学解码AML，让精准诊疗惠及更多基层患者，让创新药物不再遥不可及，让每一位AML患者都能有尊严地拥抱新生。
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