商业故事丨普教校门打开：孤独症机构去向何方？

21世纪经济报道记者贺泓源、实习生谭伊亭北京、湖北宜昌报道

孤独症儿童的处境变得更好了。

随着普通学校向他们打开校门，孤独症患儿家庭们有了更多选择。但在另一头，孤独症患儿融入公立幼儿园、小学等普通教育机构，客观上存在着难度。

同时，随着孤独症儿童涌向学校，一些孤独症机构陷入招生困难。

孤独症，也称为自闭症。这是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，致病原因至今未明，且缺乏有效的治疗药物，已成为当今世界严重公共卫生挑战。

据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万人。在这1000万人群中，0-14岁儿童约有300万-500万人，孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。

还要看到，我国孤独症相关的专业康复师需求缺口巨大。

据《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》，我国从事孤独症儿童康复的教师有10万人，其中，残联在册的康复教师有2.3万人，与患病儿童的比例约为1:130，而其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员，目前国内仅有1000人左右，平均一个专业教师需要服务2500个孩子。

这与庞大的孤独症患病人群相比，比例严重失衡，给从业人员带来很大工作负担和压力。

此时，孤独症机构生存状况就显得尤其重要，他们是维持孤独症患儿康复生态的关键节点。

某种程度上，冉存英的创业历程，是了解孤独症机构处境的切口。

冉存英与孤独症儿童。图片来源：受访者提供

“没有放弃”

故事起源在1999年。

那年12月，宜昌人冉存英发现自己6岁的儿子出现一些异常举动，比如自己一个人乱叫、用手打自己的头、不看人、不回应、不交流等等。于是，冉存英带着爱人和孩子辗转北京、上海、广州、武汉等大城市求诊。最终诊疗结果是，儿子患上了孤独症。

0-6岁被广泛认为是孤独症干预治疗的黄金期，而最佳干预期则通常被认为是在2岁左右。冉存英的孩子6岁才确诊孤独症，很明显已经错过了最佳康复治疗期。

但是，冉存英没有放弃。

当时，冉存英所在的企业出现一定问题。于是，冉存英与爱人用买断工龄的方式结束之前工作，全身心投入到博爱特殊教育机构的创办之中。这或许对于儿子的病情有帮助。

2003年，宜昌市博爱特殊教育学校成立。

起初，由于公众对这一类特殊群体的认知有限，冉存英带着四处家访招收学生无果。

后来，随着聘请北京市孤独症儿童康复协会等博士、教授、专家组成顾问组形成科学的康复治疗体系等措施逐步落地，她的学校渐渐有了名气。

创业二十多年后，冉存英所在的机构有四个校区。其中，点军校区、伍家校区、当阳校区主要招收适龄孤独症儿童进行康复训练课程，西坝校区依靠残疾人支持性就业培训基地建设阳光驿站，主要招收大龄孤独症人群，培养他们独立生活的能力。

前三个收取学费的校区是冉存英所在机构主要收入来源，而阳光驿站主要是维持基本运转。据冉存英向21世纪经济报道记者介绍，阳光驿站少部分家长一年交残联补贴政策内的几百元，补贴费用用完拖欠学费的情况比较常见。

据21世纪经济报道记者前往阳光驿站实地观察发现，阳光驿站相较于一个学校，更像是一个理想化的生活共同体。老师们带着孩子一起做饭、出去参加公益活动、参加社会组织的招聘会、练习骑自行车参加铁人三项等等。

甚至，冉存英还会推动孩子们参与招聘会。

可招聘会成果，显然是相对有限的。冉存英也知道这一点，她只是希望孩子们可以跟正常的人一样享受生活。

“希望社会可以看到我们的存在，我会一直做下去。”冉存英说。

环境变了

但冉存英的事业正在发生变化。

2003年，冉存英创立宜昌市博爱特殊教育学校时，正常的幼儿园、小学并未像现在一样面临着巨大的生源压力，大部分学校是不接受孤独症儿童入学。

某种程度上，过去，冉存英的机构成为孤独症患儿入学的唯一选择，这从客观上让经营更容易。

随着校门打开，一切都变了。

据21世纪经济报道记者探访，在当下，公立幼儿园、小学与孤独症教育机构同时将大门敞开的时候，家长会更倾向于选择公立幼儿园、小学。

“现在，一些情况较好的学生会选择上午半天在公立幼儿园、小学，下午半天来这里上课。”一位工作了二十年左右的资深特教老师说。

这使得冉存英的特殊教育机构面临着一定生存问题。

也要看到，孤独症患儿融入公立幼儿园、小学等普通教育机构存在难度。

王欣怡（化名）是之前找到博爱特殊教育机构寻求“影子教师”陪同上课的一个孩子。机构评估结果，她的能力其实并没有达到融入普通小学水平。

可是，在家长执意要求下，孩子最终去了小学上课。不出所料，在小学，王欣怡倒地打滚，上课尖叫不能安坐，经常把桌子推倒。最终，她被学校以“还需要找一个专业机构进行康复训练”为由退学。

对于普通学校的老师而言，他们要面对的是一个班级的孩子。“如果老师专门针对孤独症儿童进行训练的话，那其他孩子就没有人去管了。不能因为一个孩子而影响其他所有孩子的发展。”一位老师向21世纪经济报道记者感叹。

同时，尽管当今社会对于孤独症具备了一定的认知，但普通学校对于这一部分孩子的特殊需求的教师储备、配套设施以及相应的政策制度都还没有建立完备。

回到孤独症患儿家庭来说，康复费用是一笔不小开支，去公立学校更省钱。

《中国孤独症家长需求调查问卷》数据显示，有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看孤独症孩子，且大部分都是由妈妈放弃工作。有的家庭举债为孩子进行康复治疗，有的家长横跨数千公里，全国奔波为孩子寻医问药。

冉存英透露，相较于早几年，现在家长对于孩子的学费投入也会更加谨慎。

如今，部分家长会选择使用完残联对应的补贴费用后便不再投入。

去向何方？

此种境况下，孤独症教育机构也陷入价格战。

不少学校选择降学费。可降学费必然代表降成本，比如，缩减老师培训的成本，雇佣资质不够的康复师等。这些措施降低课程质量与孩子的康复效果，市场有可能进入恶性循环。

眼下，冉存英正在寻找业务增量。

前文提到的“影子教师”或许是方向之一。

当下，小学此类普教对于孤独症儿童的门槛变低，家长有了新需求。“一些程度好的孩子基本上都可以很好地融入普教中，而一些程度差、达不到普教接受门槛的孩子则在康复机构训练学习，影子老师主要针对达到普教接受门槛但自主上课学习仍有一定问题的孩子，帮助他们融入普校。”冉存英介绍。

目前，关于普教系统内能够满足孤独症儿童特殊需求的教师安排仍存在空缺。小学内，专门提供给特殊儿童的资源教室也存在一定的废弃或挪作他用现象。

冉存英从2019年就开始派遣教师前往北京、天津等地学习进行影子老师的筹备工作，2022年影子教师正式上线。

现在，博爱特殊教育机构共有二十几位影子教师，占全体教师的三分之一左右。冉存英表示，当前规模对于家长整体实际需求来说，依旧远远不够。

冉存英还提到，她开出远高于当地平均数的工资也依旧很难招到合适的康复教师。如何把影子教师变成一个正向循环且可持续的项目，依旧困扰着冉存英。该项目甚至还在亏损。

就算如此，冉存英还是抱有期待的。

需要注意的是，关于孤独症成因，由于表现形式极其多样以及成因机制的复杂，医学界仍未能阐明儿童孤独症的病因和发病机制, 而把它看成是多种生物学因素引起的广泛性发育障碍所致的异常行为综合征。因此，很难确切地说能通过某种方式治好。

这可能会打击冉存英的事业，但她的学校也确实让孤独症儿童们更好了，其中包括她自己的儿子。

“我会一直做下去。”冉存英再次强调。