山东
4月5日凌晨，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布讣告称，风信子创始人曹茜女士于2025年1月31日，因病医治无效，不幸离世，终年39岁。
曹茜。图源：风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心
7日，该组织的工作人员小刘告诉九派新闻，曹茜患有直肠癌，因发现得较晚，已经发生了转移，从确诊到去世仅50余天。小刘称，曹茜的离世太过突然，经过一段时间的内部协调，他们决定在清明节将消息告知公众。
讣告 图源：风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心
2016年，曹茜创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心——国内首家致力于服务亨廷顿舞蹈症患者和家庭的公益组织。该机构主要目标为，整合社会资源，提供知识科普与专业救助，为该病患者发声，提升患者及其家庭的生活质量。
资料显示，亨廷顿舞蹈症是一种罕见的常染色体显性遗传疾病，在世界范围内，患病率约为4/10万人。该病因患者面部、四肢、身体不自主地快速抽动或跳动，看似在跳舞而得名。其主要症状包括不自主的舞蹈样动作、认知障碍与精神障碍，进一步发展可导致无法行走、吞咽困难，引起严重痴呆。该病多发生于中年人，病情呈进行性恶化。早期诊治可延缓病情，但尚且无法治愈。
中国残疾人联合会主办的《三月风》杂志2023年发表的一篇文章提到，曹茜的外婆、姨妈、舅舅都曾被该病夺去生命。2010年，母亲被确诊为亨廷顿舞蹈症后，因国内相关资料较少，曹茜到国外网站上翻阅大量资料，并从国外高校官网上找到了专门针对亨廷顿舞蹈症患者康复的教材，在肌肉锻炼、增强身体平衡等方面为母亲制订了一份康复运动计划。
曹茜原本梦想着成为一名教师，因大学曾主动申请去西部地区支教过，她打算在山区建一所学校，陪伴孩子们成长。母亲确诊后，她开始做国外护理资料的翻译和分享，认识了更多患者，意识到他们需要更多帮助。据小刘介绍，这也是后来曹茜全心投入风信子的原因。
来源：荆楚网综合九派新闻
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