残疾人王晓燕：从无助到自助进而互助，轮椅女孩正在走向新天地

3月初，在维也纳，作为助残企业熊爪咖啡的联合创始人，轮椅上的王晓燕接过Zero Project公益项目年度奖项奖杯。很难想象，作为“80后”的她，在28岁之前的生活是封闭的，外面的世界是什么样，只存在于她的想象中。

无助：脊髓损伤带来的生活挑战

王晓燕13岁开始伴有很严重的褥疮，这是一种脊髓损伤的并发症。脊髓损伤会造成大小便失禁，皮肤长期潮湿，再加上下半身久坐受压迫，很容易造成皮肤腐烂。“最严重的时候我的两个伤口可以塞进一米长的纱布。”28岁前，王晓燕几乎没有自己独立出行过，出门总是需要父母或者别人的照顾。因为要支付王晓燕手术和治疗的费用，父母要认真工作，王晓燕不想再麻烦父母。她每天的生活基本上是躺着度过的：“我躺的位置很低，看不到行人走动，也看不到季节更替。”

2017年以前，王晓燕没有系统地上过学，父母教会她看字典后，她就自己在家看电视，电视下面有字幕，她就跟着字幕认字。2017年，王晓燕就读上海开放大学残疾人教育学院的社会工作专业，修读完专业课程后，2021年，王晓燕拿到了社工证。

王晓燕选择就读社工专业是想用除了自身经历以外的专业知识去帮助像她一样的残疾朋友，直到28岁才真正走出家门，王晓燕一直觉得这是一种遗憾，前28年的时间像是被浪费掉了。“我身边有很多人其实是不愿意出来的，他们觉得现在的生活状态很好，有父母照顾、有电视有网络，但你出来了以后会发现外面更精彩。”

自助：“康复医院是我的魔法学院”

28岁，做完脊髓损伤手术的第二年，王晓燕来到上海市养志康复医院（上海市阳光康复中心）接受更为长期而系统的治疗。养志康复医院的“希望之家”脊髓损伤者康复训练项目旨在通过结合机构训练与社区训练、专业指导与伤者互动、集中训练与自主训练的模式，为脊髓损伤者提供系统的康复服务，最大限度地帮助其提高日常生活自理与社会适应能力，改善机体功能，重新融入社会。

临床康复治疗由医生和治疗师负责，结束后，社工会介入社会功能提升，包括社会心理应对和自我能力管理等。怎么从轮椅上移动到马桶上，移动到出租车上，怎么乘坐高铁，乘坐飞机，这些在健全人看来稀松平常的事都包括在医院的社会康复治疗内。

对于当时的王晓燕来说，怎么出行是一门课，怎么在出行的过程中面对别人异样的目光又是一门课。“你在家里封闭了很久之后，对陌生人是畏惧的，但是陌生人会对你有非常大的好奇，最开始面对陌生人的目光确实是很茫然的。”医院设计了一些课程来应对这种茫然。有一堂课，老师给所有人设置了外出必须和陌生人合照的任务，王晓燕一开始很害羞，很怕开口，需要在母亲的陪伴下才能开口。随着训练时间的推移，王晓燕可以独自完成任务，也变得越来越敢张口。

去年，在市残联的指导和支持下，养志康复医院成立了残疾人自助互助康复服务基地，开展各类残疾人康复专项服务。开展残疾人自助互助康复服务。作为医院的社工，王晓燕参与了这项服务。“我一直觉得养志康复医院像是我的魔法学院，我在这里学习成长，现在我成了这里的老师。”为了帮助和自己一样的伤友，王晓燕设计了轮椅使用者自助和求助的一系列课程，教大家怎么和路人解释自己需要帮助。在实践的过程中，王晓燕先会告诉大家一些技巧性的知识，比如向路人大致解释轮椅的构造，抬轮椅需要抬哪个位置等，然后把学员“放生”到有台阶的店门口，由她和治疗师跟随着，观察学员能否独立完成求助。“我想告诉大家的是求助是一件平常的事，即使你是健全人，你也需要开口问路，我教大家怎么开口，也希望大家能用更平和的心态去看待求助这件事。”

助人：残疾人职业康复的新模式

在完成了临床康复治疗和社会康复治疗后，职业康复成为了残疾人融入社会的关键一步。“你有能力出门了、有能力做饭了，之后你肯定是要回归工作的。”位于养志康复医院二楼的熊爪咖啡，作为全国首家轮椅咖啡师培训基地，为残障人士提供了职业康复场所。王晓燕是这家门店的负责人，但一年前的她，对咖啡行业还一无所知。

“之前我也只是一个喝咖啡的人，不会制作咖啡，后来我发现自己制作也挺有趣的。”在学习了咖啡制作后，王晓燕还学习了门店经营管理的知识。从门店装修到人员培训，每一项，王晓燕都亲力亲为。

经营门店以后，王晓燕发现不仅是脊髓损伤的伤友能来门店参加培训，精神障碍的、智力障碍的以及其他类别的残障人士都能在这里参加培训。门店还专门设置了一个培训体验的项目，伤友可以到门店体验，体验过后还想继续参加培训的伤友，可以找医院的社工报名，在评估伤友的身体情况后加入正式的培训课程。除了通过体验课加入门店外，伤友招募的渠道还有很多，住院的伤友、门诊看诊的伤友线下过来体验，通过媒体报道后线上联系报名的伤友等等。

“有的伤友其实暂时也不想工作，他可能就是过来学个技能，无论是学技能也好还是走上就业岗位也好，这里都给伤友提供了一个平台，鼓励他们走出家门。”今年王晓燕想把门店的重点放在人员培训上，培训更多的伤友就业。

王晓燕深知，每一个走出家门的伤友，都在勇敢地迈出人生新篇章的第一步。她希望通过这个平台，不仅传授技能，更传递信心与希望。她相信，只要给予机会和支持，每个人都能绽放属于自己的光芒。

来源：上海市养志康复医院（上海市阳光康复中心）