清明对谈：亲人离世我为什么走不出？

人民网 金慧慧 陈叶欣

清明节是属于哀伤的时刻，纷飞的细雨打湿丧亲家属的心；清明节是属于思念的时刻，温柔的春风带来逝去亲人的爱；清明节也是属于成长的时刻，勃发的生机唤醒生命的渴望。

2月，人民网推出安宁疗护试点调研系列报道，引发热烈讨论。很多网友倾诉逝去亲人的遗憾，期待普及安宁疗护。清明之际，人民网再访安宁疗护科室，解答关于哀伤、死亡和告别的困惑。

“爱是一种为他人哀伤的能力”

“妈妈胃癌走了快3年了，如果我早一些了解安宁疗护知识或带她去安宁疗护，会减轻妈妈的一些痛苦和心理压力，让她走得相对舒服和安心些。也不至于让我留有好多遗憾，至今都走不出来。”

有网友留言称，自己不了解安宁疗护，以至于亲人在痛苦中离世，遗憾终生。

“经过这么多治疗后，患者最终走向死亡，是病程的自然发展，不以谁的意志为转移。连医生都救不了患者，更何况家属？”华西第四医院姑息医学科副主任邓茜表示，家属在患者治疗过程中已尽最大努力，不必自责，“该放手时放手，是对患者的爱与尽责。”

安宁疗护为疾病终末期患者提供症状控制、舒适照护、心理支持和人文关怀等服务，以实现逝者安详、生者安宁。2017年至今，3批国家级安宁疗护试点覆盖185个市（区）。

“以最好的照护方式让患者享受最好的生活品质，患者走得好，家属的哀伤才会降到最低。”北京市海淀医院安宁疗护科主任秦苑表示，安宁疗护要做的是降低系统性哀伤，让患者少痛苦、有尊严，家属少遗憾、有依靠。

秦苑查房时询问患者情况。人民网 陈叶欣摄

2022年起，海淀医院安宁疗护科每年清明节都会举行音乐会，邀请离世患者的家属参加。医护人员讲述患者的故事，志愿者唱起患者喜欢的歌，他们一起缅怀逝者，抚慰家属。

在独属于思念的时刻，家属写下对逝去亲人的爱：

“感谢您43年前带我来到这个世界，感恩您安详离世，把爱和坚强留在我身边。”

“妈，全家都很想您，想念您的勇敢、您的善良、您做的软炸平菇和丸子……”

“爱是一种为他人哀伤的能力，愿我们永远拥有。”

秦苑表示，清明节是慎终追远的日子，希望为家属提供一个空间，让他们充分表达思念、释放哀伤。

妈妈去世的第二年春天，王彬走出健身房，微风轻抚他的脸，他觉得是妈妈来看他了。“当时觉得好遗憾，这样美的春色妈妈再也看不到了，又觉得她以这种美好的方式，告诉我要好好生活。”

“很多丧亲家属因为思念亲人醒悟了，他们发现哀伤就是爱，流不完的眼泪就是没有表达的爱。”北京清华长庚医院安宁疗护团队负责人路桂军表示，对家属来说逝去的亲人太重要了，他们无法释怀，“不应要求他们走出来，他们接纳自己就好。”

路桂军表示，患者离世后，科室会给家属一张哀伤抚慰卡，告诉他们如果有需要可以回来，“我们一起缅怀逝者，陪伴家属成长。”

“临终患者是自己的生死哲学家”

“亲爱的外婆在1月去世。生命末期，亲人们在进退两难间还是选择了ICU，搏一搏机会，求一求挽回的希望，不承想那短短的几小时反而增加了外婆额外的磨难……如果那时候有安宁疗护供我们选择该多好！”

生命末期的亲人病危时要不要抢救，是很多家属面临的痛苦抉择。有网友表示，后悔送亲人去ICU抢救，徒增痛苦。

“我觉得要听听患者的意见，而不是家属自行决定。”邓茜表示，对于疾病终末期患者，有创抢救往往会增加痛苦，且无法获益。考虑家属的不舍或孝顺心理，她会详细介绍什么是有创抢救，患者将经历哪些痛苦，结果是什么，对患者有无益处等，帮助家属更好地决策。

邓茜查房时询问患者情况。人民网记者 金慧慧摄

邓茜所在科室准备推行预立医疗照护计划，即患者在意识清醒时做出关于病危时是否进行有创抢救等医疗决策，希望更好地尊重患者真实意愿，减轻家属心理负担。

“罹患肿瘤和器官功能衰竭的慢病患者，可考虑尽早了解安宁疗护，以便留出充分的准备时间。”邓茜表示，科室开设有安宁疗护门诊，对于前来咨询的患者，她会先做生存期评估，建议患者根据事情的轻重缓急提前做好安排，完成未了心愿。“有些患者住进安宁疗护病房时病情已经很严重，很多心愿来不及完成，留下很多遗憾。”

3月31日，陈妍因肺癌转肝癌出现多种疼痛，来到路桂军诊室，希望缓解疼痛。

路桂军问诊后告诉陈妍，有很多办法解决疼痛，他先给陈妍调整用药结构。路桂军了解到，陈妍知道自己的病情，最放心不下的是14岁的儿子，儿子尚不知情。他希望孩子知道妈妈的病情，以免妈妈去世后孩子出现心理创伤。

生死两安是安宁疗护的目标，路桂军希望帮助陈妍和家人实现，但他没有提及安宁疗护，而是讲述了一位和陈妍有相似经历的患者的故事。

路桂军接诊时为患者写下用药提示。人民网记者 金慧慧摄

“思考生死问题的临终患者是自己的哲学家，他们的生活理念和文化积淀构成了自己独特的价值观。旁人无权评判，只有尊重和敬畏。”路桂军表示，他会选择通过讲故事启发患者思考，让他们自己做出选择。

“死亡就是生命的一部分”

“希望推广，当没有治愈希望的时候，减轻痛苦，是对病人的最好治疗，也是对家人的最好安慰。”不少网友留言表示，希望普及安宁疗护。

国家卫健委印发的《关于开展第三批安宁疗护试点工作的通知》要求，到2025年，在每个国家安宁疗护试点市（区），每个县（市、区）至少设立1个安宁疗护病区。

“目前，安宁疗护的广度和深度正在拓展，相信未来大家会接触到越来越多的安宁疗护机构。”邓茜说，科室每年都会组织多批安宁疗护业务培训。

3月29日，在北京大学“清明论坛”上，上海大学社会学院社会工作系主任程明明介绍，他们推出的《把“善终”带回现实：2024中国居民善终质量研究报告》显示，安宁疗护提升了居民死亡质量。她表示，在全球死亡质量排名中，6年时间中国的排名提升了近20位，这与安宁疗护试点推广密切相关。

北京大学“清明论坛”现场。人民网 陈叶欣摄

第十二届全国政协副主席、中国科学院院士韩启德是北京大学“清明论坛”的发起人。他表示，2018年至今论坛已举办7届，“论坛得到了越来越广泛的认同，产生了越来越大的正面社会影响，对死亡问题的讨论也越来越深入。”据悉，近20万人在线观看了论坛直播。

“我们从小没有被教育过应该如何正确地面对死亡。”谢安的妈妈在安宁疗护病房离世，他觉得妈妈用生命给他上了一课。“我学到了死亡就是生命的一部分，死亡确实很狼狈，但也可以非常有尊严。当你孤立无援时，可以求助安宁疗护。”

“清明节是安宁疗护专业非常重要的节日，可以敞开谈论死亡话题，而安宁疗护开展的土壤是良好的生死教育。”路桂军介绍，科室连续5年举办“爱在清明”活动，以音乐、电影欣赏与讨论等公众喜闻乐见的形式引入生死话题。

今年，路桂军将清明节活动的主题定为彝族的生死智慧。“每个人走到生命尽头，都想被家人紧紧抱在怀里。彝族以《指路经》指引离世的族人：穿过云雾缭绕的山间，泉水叮咚、绿草如茵、虫鸟啼鸣，回归祖先的怀抱。这对安宁疗护有非常大的启示。”路桂军认为，中国的安宁疗护是将优秀传统文化融入生死理念，让每个人在生命尽头都能妥帖安顿、从容转身。

（文中王彬、陈妍、谢安为化名）