作为孤独症女儿的陪读妈妈，我的放弃与坚持｜正午书架

文 | 朱矛矛

编者按：她是一位双相情感障碍患者，冒着“疯血”基因的风险，决定成为一位母亲；她花了一年时间接受女儿被确诊为孤独症的残酷现实；作为陪读妈妈，她和女儿一起入学一年级，亲身陪伴了全班四十五个孩子的成长，耳闻目睹了许多趣事。在新书《树儿》中，作者朱矛矛说，揭开伤疤的写作，其实也是一场艰苦卓绝而痛快淋漓的治疗。《树儿》不是苦难叙事，是一本希望之书，能启发人们重新思考中国教育的未来。以下摘自该书“躺了但没有完全躺平的学业”一节。

自从树儿确诊孤独症，我便加入了温州本地的孤独症家庭互助组织同星园，常年潜伏在同星园家长群里，会感受到一些在特校读书的孩子家长对于在普校随班就读的孩子的“羡慕嫉妒恨”。

我是温州本地小学融合教育家长群的潜水用户。在群里，用现在流行的话说，大家互相提供情绪价值，吐槽孩子读普校的糟心事，分享温暖与感动。陪读家长大致可以分成三类。第一类“交际花妈妈”，家委活跃分子，承包了班级公众号撰写、组织班会课外研学、代为管理班级午休等工作，地位如同班主任，但薪酬和代课老师差不多，有的甚至没有薪酬，一直提供志愿服务。同星园有一位妈妈，被学校聘请为代课美术老师以及民俗教育家长指导师，堪称温州陪读界天花板。第二类“学业鸡血妈”，隔三岔五地在群里共享繁多的学习资料，狠抓孩子的学业，长年累月地经历“盯作业，亲子关系决裂”式的悲剧性阵痛，不放过任何一份家庭作业、任何一张考试试卷。这类家长的孩子通常智力较高，接近或等同于普通孩子的智力水平。第三类“躺平妈”，对孩子的学业期待基本躺平，也不参与陪读，让孩子在学校独立上学，自己忙着上班赚钱。

在群里妈妈们刷屏式分享学习资料的时候，我始终保持着沉默。树儿的韦氏智力得分，八岁上一年级的时候测试为62分。这个智商，在学业上基本是没戏的。要想混及格，普通孩子的智力下限是75，要想上学不吃力，那在小学阶段需要90以上的智力。轻度智障的孩子要想在学业上不跟班里的普通孩子拉开较大距离，“拼爹拼妈”的程度可想而知。以树儿为例，她学习容易畏难逃避，学习速度也很缓慢，别人学一周，她起码需要一个月。

“你的情绪稳定，比她的学业更重要。我家亲戚里初中毕业的都没几个，不照样有的吃有的喝，读书不是最要紧的，生活能自理，性格好，长大肯干活才要紧。总有人扫大街，有人赚大钱的。”在一次我辅导数学作业崩溃，突然暴怒从背后将树儿“爆头”，树儿的眼泪吧嗒吧嗒掉下来，我无声哭泣被树儿爸撞见后，他安慰我。

1

一年级上学期过了大约一半，我和树儿爸达成一致，放弃让树儿能够跟得上全班末流学业水平的奢望。班上有些孩子和我公开表示了对树儿的羡慕。毕竟她不用背负学业压力，不用经历学习内卷的苦，不用放学就去托管班接着补习。她要写作业吗？她写作业你得盯着吗？她成绩这么烂怎么办？……孩子们比我还关心树儿的学业。一年级开学规则适应一个月后，孩子们就开始参加考试了。

学校秋游时，老师布置了“写秋游作文”“制作落叶书签”“画秋游画”三项秋游作业。孩子们分成三大组席地而坐。班里有起码1/3的孩子选择不起来玩，直接坐在野餐垫上完成秋游作业，尽管他们起身就是公园儿童游乐角的围栏。我作为家长志愿者，和带队的体育老师们一起，一个个劝说孩子们放下手头的作业，先去玩。小雨是其中一个不肯玩、只管咬笔头写作文的孩子。为了说服她起来去滑滑梯荡秋千，体育老师费尽唇舌。我看着小雨哭泣的脸，再看看围栏另一端老早就撒欢儿荡秋千荡得老高的树儿，才明白现在普通孩子的学业压力有多大。

但我始终没法做到在树儿的学业教育上完全不管，尽管自知跟不上班上最末流的节奏，我和树儿爸还是达成了一个共识：学业上保持对她的最低限度的期待，即要学会基本的东西，会拼拼音、会查字典、会读会写字（不是写作文）、会做加减法、会买东西找零。

于是一年级下学期，我向班主任小刚老师提出要求，希望树儿能参加考试。考多少分并不重要，关键是让她熟悉考试流程，并且不准作弊，知道作弊的代价。

“昨天语文考试，听说你拒绝考试，是吗？”

“是。”

“为什么？”

“语文老师太凶了。”

“考试考多少分不要紧，但得考，这是规则。”

“语文老师问我要不要考，我说不要。”

“那是语文老师跟你客气客气，你别当真。你没那么特殊，你挺普通的。你们班的孩子也没那么普通，他们也有特别的地方。”

“下回语文考试，语文老师问你考不考，你怎么回答？”

“考。”

一年级下学期第一次参加语文考试，全班都很好奇树儿能考多少分。成绩公布下来，她考了4分。班主任夸她字写得不错。

“哇，她居然有4分！”小郝好奇地过来打听分数。

“这回4分，下回考5分就是进步。”小宏说。

“阿姨，她考4分你开心吗？”送了树儿一块纸质钟表的小丽问。

“开心啊。我以为她交白卷，或者会违反纪律被赶出考场。”

我对树儿学业的这种纵容，让一些孩子感到困惑，甚至觉得不公平：为什么她可以不写作业，不参加考试？为什么她学习成绩这么烂，还是天天给她买零食吃，她都吃得那么胖了？为什么她每天就知道玩玩玩？我给出了一个正大光明的理由——因为她是轻度智力障碍，入学前办了残疾证，所以可以在学校免考。但这个理由，似乎更像是一个理直气壮免除我抓学业、经历盯作业痛苦的借口。我口口声声宣称“她学不起来的，她学得超级慢，只能慢慢来”惹怒了一些孩子。有个孩子，小汪，就坚信因为树儿是残疾人所以不用努力学习纯属一派胡言。

小汪是班长，一年级班级就像孙悟空的花果山，小汪时常需要扯着嗓子大喊来维持秩序，有一回早自习，她带头朗读课文，累到蹲下来说“你们能不能做个好孩子啊！”

“我们又不是你生的。”底下一波小叛逆。

“人总有脾气的嘛。”

“救救我！”还有一个戏精附体的孩子，扯着窗帘在假装悲伤。

小汪操碎了老母亲的心，站在讲台边吼：“课文，古诗词，生字抄写本，你们想读哪个？”

看着小汪忙前忙后的身影，我联想起自己上小学那会儿。当时我也是班长，走路也像小汪那样步履匆匆，到处发号施令，是班主任的心腹大将。不过，我喜欢小汪不是因为她很优秀，而是因为她爱玩，在班里跟谁都玩得来，能自由出入各种小团体。

2

孩子们每周体育活动课都得训练跳绳。树儿从幼儿园大班就开始练习跳绳了，后休学一年，2022年上一年级，跳绳前后练了快三年，仍旧不能连跳两下。我对她能学会跳绳不抱期待。但小汪不肯放弃，并且厉声教育我：“阿姨，你不能放弃树儿啊！她跳得那么烂，会拖全班后腿的，必须加练！”

听了小汪的呵斥，我秒怂，把教会树儿跳绳的艰巨任务毫不迟疑地移交给了小汪。半节课的时间，小汪对树儿进行一对一特训，跳跃、甩绳、动作精准拆分教学，很是有教学天赋。为了解决树儿甩绳时手臂张得太大的问题，小汪还尝试了在树儿腋窝下夹东西的方法（尽管以失败告终）。她的教学对象树儿是一个注意力极容易分散的孩子，小汪从头到尾耐着性子，不时喊魂似的将思想开小差的树儿拉回正轨。她成了树儿跳绳的启蒙老师，一年级几乎每天都监督树儿打卡练习跳绳，为此我还编了一首跳绳打油诗：“童年多美好，我会单脚跳。老妈不喊停，就撑到膝盖半月板散掉。”

如今，树儿可以每天跳绳300下，一次性连跳平均达到50下以上，还学会了单脚跳、车轮跳和开合跳。二年级体能测试，跳绳一分钟116下，我打心底感谢小汪，是她坚定了我一个信念——树儿是教得起来的。

不过，教得起来是一回事儿，教起来有多痛苦又是另一回事儿。

孤独症孩子上小学，假如有智力障碍，学业普遍是跟不上的。但如果选择彻底放弃学业，那可能到了小学高年级段，会导致更多的诸如厌学等问题行为的产生，变成毫无意义的混读。然而，盯学业，亲子关系就会变成相爱相杀，两败俱伤。我有时在想，应该将因辅导作业而受的伤纳入工伤保险的范围，或者开发一个盯作业险，将其纳入保险公司的理赔范围。我和树儿爸辅导作业，几乎没有一次是愉快结束的。而树儿又是个记性很好的孩子，甚至能记住她两岁穿的包屁衣的颜色和花纹，我们的每一次打骂，她都记得清清楚楚，记在心里的账本上——这可能是遗传，我小时候有一本田字格，上面密密麻麻地记满了“正”字，每一笔横竖都代表被爸妈或打或骂。有一回深夜，树儿失眠了，缠着我要聊天，我听得昏昏欲睡，一直到凌晨四点，小区树上的鸟都醒了，她絮叨的全是我何时何地骂了她。她哭了，但她仍旧理不清因果关系，不知道她因为什么行为惹怒了我。

最难的是数学，我们怀疑树儿的计算逻辑思维压根就没萌芽。盯口算，我简直如同甄嬛附体，内心碎碎念“多年心血，终究错付”。但同时，树儿认真到我不好意思嫌弃她笨，只能一笑泯恩仇。每当情绪上头想发作时，我就默念“不要打头，不要吼，不要扔书，不要折断铅笔，作业总有盯完的时候”。家里还放着一堆没开封的蒙氏数学教具，不知何时能派上用场。

有一回，树儿爸反向操作，辅导数学作业时不停温柔地说：“没事儿的，树儿，你就是学不起来的，以后别学数学了。”最终，树儿大破防，愤怒到一个人在自己的房间里猛练平时不敢练的舞蹈下腰动作。只听腰椎嘎啦啦一声，她完成了人生中的第一次下腰，我当时一度怕她腰部高位截瘫。那次之后，树儿爸就很少辅导她数学了。

2020年，上了三个月孤独症康复班的逻辑课，树儿还是搞不懂12345反过来读该怎么读。2021年，树儿会读54321了，但问她1比2小，那2比1大还是小呢？她答不上来。2022年，向树儿强行灌输大于小于的概念，让她背口诀“尖头朝小数，大头朝大数”，她晕菜了。2023年上半年，每次辅导树儿10以内的加减法，我都强压住拿书砸她后脑勺的冲动。2024年，树儿总算会算20以内的加减法了。她就像一只以年为单位的蜗牛，学习速度很慢。我思来想去，也许唯一能让树儿数学开窍的方法，就是她的数学老师是李栋旭(1981年生，韩国知名男演员、主持人、模特)，并且上课时劲歌热舞rap口算方法和九九乘法表吧。

我时常带她泡朋友的咖啡馆，在咖啡馆里教她语文和数学。假如待在家里教，我怕自己忍不住发作，在外面咖啡馆落地窗外人来人往，算是有人监督。

“我想一个人做生意。”

“做什么生意？”

“我要一个人做咖啡生意，用粉锤压咖啡粉。”

“一杯咖啡你卖多少钱？”

“一块钱。”

“一天你打算卖多少杯？”

“1000杯。”

“那你一年能赚多少钱？”

“一块钱。”

“你先好好学数学。”

3

随着我慢慢适应辅导学业，掌握其中的规律和技巧，我渐渐找到了树儿面对学业压力时她的心理能够承受的范围和程度，在我和她情绪都不崩溃的前提下，我坚持按照树儿的学习速度，每天都辅导她一点点学业。我意识到，辅导学业的过程其实也是消除家长的学业焦虑、直面孩子真实智力水平的过程。幼儿园毕业休学的那一年，我开始教树儿写字，花了一天时间她竟然写不出一个“天”字。四笔笔顺没办法连接形成一个方块字，一笔一画全散落在白板上。当时我内心最深处的恐惧——她会成为目不识丁的文盲——被唤醒了，我扔掉马克笔，砸了白板，猛拍她的后背。面对妈妈的情绪决堤，树儿隐忍地躲在一边，抱头无声地哭泣。

后来接近三个月的时间，我不敢教她写字，全权委托她的康复老师Wing在个训课上安排五分钟左右的时间让她练习书写。Wing和我说，会写字首先需要手部精细、握笔力量足够，然后需要有较好的空间感。于是我们降低要求，不从写字而是从临摹线条图形开始打基础。事实证明，树儿会画画后，写字能力突飞猛进。我由此懂得了，辅导自闭儿学业得讲究科学规律，单靠狮吼功或威逼利诱只能增加自闭儿的畏难抵触情绪。辅导作业最难的点，不是题目本身的难度，而是让孩子克服对学业的逃避情绪。

数学老师私底下跟我沟通：“你不要拿树儿和别的孩子比，你要让她和自己比，按她自己的节奏慢慢学数学，不能放弃。”她是个很认真的老师，批改树儿的卷子对她来说是“发现得分点”的游戏。我都能想象她拿着树儿认真地给每一道口算题目都打了勾（实际全错）的卷子哭笑不得的表情。树儿的真实学业水平大概是幼儿园中班，这就意味着根据小学课本来辅导是不现实的。我们得寻找课本以外的教学方法。

树儿学写字的事情给了我启发，我发现玩游戏、贴近生活实际的教学比较适合她。树儿参加温州医科大学星海公益夏令营时，大学生志愿者告诉我，她发现将语文课文谱上曲子，用唱歌的方式来朗读课文，树儿读课文会流畅许多。原来，树儿朗读背诵古诗文时采用的是运动记忆法，唱跳背诵。假如给每一篇语文课文都谱上曲子，她也可能成为语文学霸。为了提高数学成绩，树儿爸决定教树儿打麻将。

“什么胡法，一局赢最多？”

“四联杠。但那样很邪门，运气太好了。”

“运气太好难道不好？”

“天降横财，会死人的。”

别人家的孩子晚上挑灯练习口算，树儿和我们一起打麻将。她从最基础的摸牌学起，投骰子后，顺时针数，头家十四张牌，最后平挑两张牌，其他人都摸十三张牌。麻将的规则比较复杂，树儿对于规则的理解是在实际运用中通过试错慢慢学会的。我们每天晚饭后雷打不动打三圈，三个月后树儿就学会了打麻将的基本规则：杠、碰、顺子，而且赌运不错，清一色、对对胡都赢过。打麻将充分激发了树儿的胜负欲，随着麻将技艺的精进，她甚至初步学会了做大牌。树儿不喜欢八筒，嫌弃八筒丑，只要摸到八筒就会打出去，哪怕八筒有用。她喜欢红中，哪怕红中没必要留，她也会留住，她还说出了有点仓央嘉措味道的话：“我喜欢红中，讨厌八筒，不管我讨厌不讨厌，八筒都在那里。”

树儿入学时韦氏智力测试得的62分里面，抽象复合理解逻辑运算是0分。出生就在另一条赛道的树儿要想进入数学的世界，需要很多工具，比如直尺、圆规、三角板、计算器。我们放弃增强她对加减乘除理解的努力——这些对她来说太难了——而让她直接改学使用计算器。这和教她打麻将同理：她花了两年时间，都无法理解“大于小于”的含义，但学会打麻将只用了三个月的时间。假如数学考试考打麻将，树儿应该能及格。

学麻将的经历印证了我的猜想：只要找到合适的方法，树儿还是具备一定的学习能力的。只是“因材施教”对她来讲太重要了，而树儿这块“材”的“教”不能用常规逻辑，得打破常规去琢磨才行。回到考试上，对于其他孩子来说，追求的是考试考高分。但对于树儿来说，她只要肯参加考试，不在试卷上乱涂乱画各种小人儿，能摸鱼式地把试卷答案填满，我就知足了。但我从来没想过，我会有一个像在电影里看到的那样，在考卷上画满飞机大炮、世界大战的小孩。我曾帮她擦作业本的涂鸦擦到手腕差点抽筋。对她而言，思考出题目的答案是什么，并且按照规定格式写出正确答案，实在过于抽象。

我甚至放弃了“不许作弊”的考试原则，改教她抄答案。独立找到对应的参考答案页，对应的练习题目，在恰当的位置抄写，对她来讲也是一种学习。而撇开三观不谈，考试作弊也考验勇气、情商（如何说服你的同桌给你抄）以及运气（如何不被老师发现和同桌是不是太讲原则）。别的孩子日积月累背诵古诗、抄写好词佳句，是为了写出高分作文，而树儿的目标则是学会抄课文，能有语序和空间感，逐字逐句抄对。为了方便她理解，我向她解释课文《人之初》：“子不学非所宜，小孩不读书是不应该的。”

她回：“读书是没有必要的。”

“玉不琢不成器，再好的玉石不经过雕琢也就是块石头，成不了美玉。”

她㨃：“我就是喜欢石头。”

在这种自带批判性的理解方式下，恐怕要学会正确阅读理解古文难于上青天。她理解问题的角度有时候的确异于常人，带有典型的自闭特征。我向她解释清明节是悼念亡者的节日时提到了死亡的概念：“假如有一天，你一觉醒来发现怎么叫爸爸妈妈，我们都听不见了，也不会动了，你会做什么？”

“我就可以一个人玩拼图了。”

“爸爸妈妈死了，你会去上坟吗？”

“我讨厌爬山。”

4

辅导学业的“意外之喜”是树儿学会了更高级的逃避。在想方设法逃避学业这点上，树儿是无师自通的天才。

“数学没意思，我想搭积木。”

“搭积木是空间建构，也是数学的一种。”

“那我不搭积木了，打麻将。”

“麻将也包含了数学的排列组合。”

去康复机构上个训课，假如上课内容较难，她会打岔问小张老师：“老师，你什么时候去培训？”

小张和她混熟了，立马戳穿她的言外之意：“张老师永远在这里。”

在家为了逃避写需要动脑子的作业，她会先发制人来一句“××和写作业，选一个。我要××（抄写生字、做家务、画画……）”。总之，选择一些她不排斥的替代任务去完成。

有时候，她的阴谋会得逞，因为我跟她爸会犯懒，她主动要求做家务，对于我们来说求之不得，这招对她爸尤为管用。教她擦桌子、扫地、折叠衣服、洗碗可比教学写作业简单多了，一旦达到树儿可以独立承包家务的程度，树儿爸就可以彻底实现家务自由了。树儿爸的逃避功夫也不弱，有一回让他辅导树儿科学作业，他“PUA”树儿：“洗碗也是一门科学，该按压几滴洗洁精，一个碗需要多少水冲洗，都是有讲究的。”于是辅导科学作业变成了站在厨房洗水槽边教树儿洗碗。

总体来讲，树儿的学业进步很慢，但她一直维持着基本的学习兴趣，学习的畏难情绪没那么严重了，连数学也在缓慢地进步。我有一个长远计划，希望经过坚持不懈地辅导，树儿可以在六年级时有三年级的数学学业水平。然而，树儿在发现我嗓门有大起来的迹象时，还是会本能性地抱头。反而是树儿爸，会坚持在自己没那么累的时候陪她读课文、写语文作业本中难度中等偏下的题目，他之后还教会了树儿查字典，也算是达到另一个预期了。

在学业上确定了这种“躺了但没有完全躺平”的策略后，我还选择了另一条赛道：“拼社交”。在树儿四年的康复时间里，树儿爸仅参加了一次康复机构的家长线下访谈。他全程沉默，最后康复老师Wing问他：“你对树儿的康复有哪些期待和疑问？”

树儿爸问：“她什么时候可以跟小区楼下的孩子们玩到一块儿去？”

“社交障碍是孤独症的核心症状，和同龄孩子正常玩耍交流是一个很高的目标……”

树儿爸打断了Wing的解释：“没办法跟孩子玩，那我花这么多钱送她来康复的意义是什么？”Wing被㨃得哑口无言。

但后来树儿成了“社牛”，这主要归功于树儿爸的坚定，当然也有康复机构在语言康复、情绪管理、社交能力培养方面持续不断的努力。虽然我和树儿爸都不太懂孤独症康复理论，但我们有一个朴素的想法：一个孩子从同龄人中学到的，一定比跟着大人学到的更多。会玩、肯玩的孩子，不至于太糟糕。

——完——

题图照片由出版方提供