艰难冲破“隐形的围墙”，“星星的孩子”能否回归地球？

“春雨唱歌滴答答，春风弹琴沙沙沙……”南京市秦淮特殊教育学校内，孤独症女孩宁宁（化名）站上讲台，一曲《春天举行音乐会》，歌声如清泉流淌。终了，台下小手纷纷竖起大拇指。随后，身为音乐教师的秦淮特校副校长李岚，领着孩子学唱民歌《杨柳青》。和着节拍、不算整齐的歌声里，“来自星星的他们”流露出对春天的渴望。

宁宁（化名）在音乐课上唱歌 据不完全统计，2024年全国0-14岁的孤独症儿童约200万，且以每年约16万的态势递增。就南京一市，截至2023年底在读孤独症儿童1049人，目前人数已近1500人。而孩子背后，还有更庞大的孤独症人群。从学校到社会，“星星的孩子”要面临一道道融合的阻碍，孤独的围墙如何打破？第18个世界孤独症日来临之际，记者走访江苏的普通学校、特殊学校，乃至孤独症专门学校，一探社会如何冲击“隐形的围墙”。

图源 视觉中国

去哪上学成为头等难题

记者初见宁宁，是她正带领同学做操。这个一直被困在“孤岛”里的女孩，发育水平落后于普通孩子。经过不懈训练，从写字歪扭到工工整整乃至各科优秀，如今她已成为班上的“小明星”。

清晨，南京市秦淮特殊教育学校内，孩子们正在做早操 在秦淮特校，全部98名学生中，51人是孤独症孩子。摆在这些家庭面前的首要难题，在于上普校还是特校？这道题也结结实实刺痛着家长。

“我不想让别人觉得孩子不一样。”很多家长尝试将孩子送到普通学校就读。但随着年级增长，学业愈发吃力，学校的门槛似乎无形中“长高了”。

宁宁就经历了从普校到特校的过程。她在普校读小学，小升初时，妈妈顾女士开始纠结初中去向，最终劝服自己，让孩子去特校。

但一些希望仍在“长出枝丫”。虽然放弃普校学习，刚上初中那阵，宁宁却仍在普校和特校“两头跑”。直到遭遇普校同学的欺负，彻底安下心在特校读书。

“特校更像一片避风港，”顾女士说，“老师会用‘他们的语言’沟通，孩子们也互相取暖。”

南京市光华东街小学内，“棒棒”和“影子老师”正在教室最后一排上数学课 在普校随班就读的孩子，显然面对更大的压力。今年12岁的孤独症儿童棒棒（化名）在南京市光华东街小学四年级就读，班里其他20多名同学普遍比他小两岁，而棒棒的认知水平只停留在小学一年级左右。像棒棒这样的孤独症儿童，光华东街小学有8名。

“对于这些孩子，不仅要进入，更要融入学校。”棒棒的班主任杜婷婷告诉记者，学校推行“应融尽融”政策，优先接收学区内孤独症儿童，通过半学期到一学期“试读”，评估适应性。如不适应，再征求父母意见推荐前往特校。

“影子老师”带领“小汤”在五感律动教室荡秋千 同样在光华东街小学，一年级学生小汤（化名）的同桌，是家里聘请的“影子老师”左赟。见面第一天，小汤就主动来牵左赟的手，很快建立了信任。对左赟来说，小汤的“特点”她也门儿清，“如果地上有直线，孩子一定要去走这条线；当听到比较刺耳的声音，他会拼命捂住耳朵。”

普校和特校外，作为全省唯一一所孤独症专门学校，苏州市星惠学校已为500余名孤独症儿童提供支持。

苏州市星惠学校教学研管理中心主任木冬冬介绍，目前，星惠学校共有12名学生在读，这些学生以“双向融合”模式接受教育——优势能力等课程在星惠学校完成，其他基础学科则在普通学校随班就读。星惠学校的老师会以“融合教育支持教师”身份进入普通班级，与学科教师协同教学。融合教育，简而言之，就是让特殊儿童与普通儿童在同一环境中并肩学习。

“理想状态下，只有普校、特校、专门学校‘三位一体’的教育模式打出‘组合拳’，才能最大限度保障孤独症儿童受教育的权利。”南京市孤独症儿童教育研究与指导中心办公室主任张慧认为，低幼阶段的孤独症儿童适合在普通学校接受“融合教育”，这一阶段学生的差异感较弱，更易形成包容环境。但随年龄增长，学业压力和社会认知的分化可能导致融合难度增加。

为进一步保障孤独症儿童受教育权，日前江苏省《孤独症人群全程关爱服务实施方案（2025—2028年）》出炉，要求教育部门与残联协同解决孤独症儿童入学需求，通过随班就读、特校就读、送教上门等形式落实“一人一案”。‌每个县区至少设立1所特教学校接收孤独症儿童，鼓励建设特教幼儿园或办学点。

“特殊”并非他们的过错

图源 视觉中国 特校与普校，似快慢不同的两块表。

特校是“慢下来”的世界。秦淮特校教室里，不同空间“分贝”各异。有个孩子非常安静，避免与人目光接触；有个孩子反复叨念着“12345”……每个孤独症孩子状态千差万别，老师必须时刻关注。为此，班主任的办公区就常设在教室的角落里。

交谈间，宁宁的班主任杜梦雨突然冲向角落，将一个小玩具塞进小宇（化名）掌心。这个总把手抠出血的男孩，瞬间攥住了“柔软的救赎”。

普校则更像“微型社会”，帮助孤独症儿童适应人际规则。

四年前棒棒刚入校那会儿，为帮助棒棒融入班级，杜婷婷撒了个谎。她说，棒棒身体里住着“小恶魔”，“每当孩子发出‘呃呃呃’的奇怪声音，我就告诉其他同学，这是棒棒在与小恶魔打仗”。久而久之，棒棒变成了班级学生的“试金石”，透过他，试出其他学生的善良与勇气。

融合教育，不只是接纳，还要推动每个孤独症孩子持续努力。杜婷婷愿意花时间给棒棒“开小灶”。虽然课本相同，但考试时，她会为棒棒单独出卷——相较普通学生的语文阅读理解，棒棒的题目多为连线题和判断题。

然而，同时兼顾普通孩子和孤独症学生，普校教师时常感到力不从心。

为补齐普校教师特教经验短板，去年，苏州星惠学校组建了由15名教师组成的“孤独症教育指导师”团队，负责开发标准化课程包，内容涵盖孤独症儿童的教育环境创设、结构化教学等。今年，还会持续扩大培训范围，惠及更多学校。

张慧亦有同感。她介绍，南京第二批融合教育“种子教师”已完成摸底，教师来自幼儿园、小学、中学，“他们就像种子一样播撒在全市各区，护佑孤独症儿童。”

成长背后满是艰辛托举

“一开始，煊煊（化名）根本坐不住，上课时常常突然跑出教室，我们和家长满校园‘抓’他。”秦淮特校教师郭维娜说，情绪不稳定，是不少孤独症儿童刚到陌生校园的共同表现。于是，家长无奈选择陪读。

“陪，是为了以后不陪。”郭维娜帮着家长尝试放手，让孩子独立上学。时间一长，家长从离开一节课，渐至半天再到一整天；从教室内撤到教室外，再到校门口。家长每远离一米，孩子内心便成长一寸。

“孤独症孩子的发展，离不开家庭托举。”木冬冬认为，家长认知和理念的差异，直接影响教育效果。有的家长主动与学校合作，参与家长工作坊培训，并配合教师制定家庭干预计划，孩子很快便适应小学常规生活。反观有的家长，则因担心“污名化”，向学校隐瞒诊断结果，拒绝融合支持服务，仅依赖机构一对一训练，结果孩子缺乏同伴模仿环境，社交能力停滞，在幼小衔接阶段出现严重情绪问题。

“你曾因孩子的教育崩溃过吗？”面对这个问题，采访中超六成家长默然点头。

“我们需要允许家长有发蒙、崩溃、逃避、否定的心路。”在张慧眼中，家长不愿在起始阶段就给孩子“贴标签”是正常心理。但家长的转变取决于学校融合教育的理念和专业水平，如果学校简单放任孤独症儿童“随大流”，相当于给孩子贴“放弃”的标签。

“在普校，如果班上有孤独症儿童，其他家长会排斥吗？”对此，受访家长的答案出奇统一：若孤独症孩子没有攻击性，不会影响班级秩序就不介意。

但社会的显微镜总会放大差异。宁宁曾喜欢用拍打表达亲昵的单纯举动，被同学曲解为攻击信号；孤独症孩子往往连“被欺负”也不知道，顾女士花了很久，教女儿分辨“脏话”和友好的语言；当谈及普通学生进入初中“卷成绩”，秦淮特校职教一年级学生李思涵的妈妈李媛直言，如果当初让儿子升入普通初中，母子都会成为失语的局外人……

孤独症儿童教育的目标不是将孩子塑造成“普通人”，而是帮助他们在保有自身特质的前提下，找到与社会共存的平衡点。

木冬冬告诉记者一个好消息：记者长期关注的苏州孤独症儿童大河（化名），目前已顺利进入小学就读。小学阶段，虽然孤独症伴随抽动障碍对他的学习和生活产生显著影响，但学校老师及时为他安排了一位耐心且善于沟通的“学习伙伴”，引导他参与小组讨论与合作。同时，木冬冬则继续发掘他的数学能力，去年，大河在苏州市一项“数独比赛”中斩获二等奖。

孤独症儿童的“长处”如何被看见？“以孤独症孩子的‘优势’带动他们的‘弱势’尤为重要。”木冬冬说，目前学校开设了6门优势能力课程，包括编程、数独等。不仅提高学生自信，也间接改变家长对“特殊教育就是低水平康复”的刻板印象。

其实，每个孩子都是独特的星星，教育者的使命是擦亮星光，而非强行改变轨迹。

秦淮特校美术课上，握笔困难的小宇（化名）歪歪扭扭画出两个小人，教师丁阳却视若珍宝。有的孩子不想画，丁阳就递上彩纸，孩子撕碎后，再让他们用胶棒把纸条粘贴起来，拼出一幅创意图。

宁宁的画作 李思涵则在课堂上练习制作蛋挞。使用打蛋器时，班主任王敏还会贴心地扶稳一些孩子的双手。

“现在会做哪些菜？”记者试探着问李思涵。想了22秒之后，这名16岁的男生说出了第一个答案：木糠杯。而后又陆续蹦出饺子、金陵卤香菇等菜名。“将来想当厨师吗？”记者又问，这次他只停顿2秒便给出答案：“想！”

李思涵正在制作蛋挞 这声答复背后，是家校的艰辛托举。采访中，不少人坦承，为了提供“适合的教育”，成本开支非常大。有些家庭聘请“影子老师”陪读，在南京每月仅这一项便要支出七八千元。

用包容和悦纳伴其步入社会

为帮孩子走出“孤岛”，李媛不仅教会李思涵基本的生活技能，还常带其参加各类活动、做义工，如在医院帮病人打印报告、去超市做理货员，增强孩子的社会适应性。

“每个孩子都有闪光点，关键在于发现并挖掘其长处。”李媛将一群孤独症孩子召集起来组建公益乐团，向社会展示这个群体积极向上的生命力。近期，李思涵喜欢上川剧变脸的表演，每当表演成功，就有小朋友主动与他交朋友，“当其他孩子为他鼓掌时，我知道这个世界看到了他的光芒。”李媛说。

然而，愿景与现实隔着无形的墙。记者了解到，不少孤独症孩子进入工作岗位后却被辞退，在职时长甚至只有一两个月。

根据2024年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》，18岁以上孤独症群体中，77.64%未实现就业。

“孩子总不能一辈子待在学校。”李媛认为，应在全社会推动“庇护性就业”，为特殊群体提供安全、有价值的工作环境。

这些孩子走向社会过程中，权益如何保障？长期致力于孤独症儿童公益事业的南京工业职业技术大学教师刘圣进也在琢磨相关问题。

孤独症孩子画作二次创作的文创产品 “我们要将托底服务贯穿孤独症患者的一生，为他们构建‘全生涯守护体系’。”为此，他面向“星星的孩子”提出“星链计划”，借助其所在高校的专业特长和校企合作优势，引入丰富的社会资源，对孤独症患者的画作进行二次创作，推出手机壳、冰箱贴、帆布包等文创产品，为孤独症群体拓宽收入来源。

同时，岗位匹配度也十分关键。“他们的刻板行为，换个场景就是社会稀缺的专注力。”张慧告诉记者，秦淮特校一名毕业生在星级酒店负责南瓜粥制作，需要将蒸熟的南瓜一遍遍过筛，这一工作程序恰恰契合了孤独症孩子的刻板行为，保障了流程的精准度，令企业惊喜不已。

绘本《我可以抱抱你吗》内容 “当每个孩子都能在自己的节奏里成长，那片困住‘星星’的孤岛，终将化作承载星光的银河。”顾女士以宁宁为主角，绘制了绘本《我可以抱抱你吗》，其中写道：“亲爱的小孩，我可以抱抱你吗？向你张开双臂的每一次，我们的内心，都充满无限期待。”而这句话，正是顾女士对全社会进一步包容和悦纳孤独症孩子的呼唤。

新华日报·交汇点记者 程晓琳 李睿哲 葛灵丹 杨频萍

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