河南为“星孩”点亮融合之路｜孤岛不“孤”

□记者 王嘉译 梁露露 关雅昕

实习生 陈俐颖 文

实习生 王隆 图

在郑州大学第三附属医院的儿童发育行为科走廊，诊室外等候的家长们反复播放着手机里孩子转圈、捂耳的视频。他们的眼神里既有对孩子未来的忐忑，也有对改变的渴望。

4月2日是第18个世界孤独症日，今年的主题是“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”。2024年7月，《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》（以下简称《方案》）发布。

这份跨越五年的行动纲领，重新定义了孤独症群体的生命轨迹，在医学、教育与社会维度架起三道并行不悖的星光桥梁。

破局：从孤岛到星空的联结

孤独症也称自闭症，多发生在婴幼儿时期，以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣、刻板与重复的行为方式等为主要症状。

“传统干预模式如同修补孤岛，新方案要构建的是整片星空。”郑州大学第三附属医院儿童发育行为科副主任宋春兰这样诠释政策深意。

《方案》突破性地构建起“预防—干预—发展—融入”的全周期支持系统——从早期干预到入托入学，从康复救助到医疗保障，从生活托养到社会融入，政策的触角延伸至每一个关键环节。

“星星的孩子”不应永远孤独。《方案》推动社会观念从“容忍差异”向“珍视多样性”进行深层次转变。通过制度保障筑牢根基、技术创新提供支撑、教育重构凝聚共识的三维联动模式，为孤独症群体构建一个有尊严、有品质、有选择的生活环境。

《方案》提出实施“三大行动”，即孤独症儿童康复服务提升行动、孤独症儿童教康融合行动、孤独症儿童家庭暖心行动。

孤独症儿童康复服务提升行动要求推动县级以上人民政府根据本地孤独症儿童康复实际需求，开展公益性孤独症儿童康复服务；采取定向培养、入职奖补等方式，吸引康复医学、康复治疗、特殊教育、社会工作等专业人才进入从事孤独症儿童康复服务的机构就业。

孤独症儿童教康融合行动鼓励省会城市、计划单列市及较大城市建设孤独症儿童特殊教育学校；推动落实将义务教育阶段孤独症学生特殊教育生均公用经费标准由每生每年6000元提高至7000元以上，对家庭经济困难孤独症学生实行高中阶段免费教育，符合条件的纳入资助范围。

孤独症儿童家庭暖心行动要求积极提高康复救助标准、扩大救助年龄范围，拓展家长送训补贴等救助内容，确保符合条件的孤独症儿童“应救尽救”；将符合条件的孤独症儿童家庭纳入最低生活保障等社会救助保障政策范围；为孤独症儿童及家庭提供心理疏导、托养照料、喘息、社区支持等服务，减轻孤独症儿童家庭照料负担。

重构：让每间教室都闪耀星光

今年3月发布的《河南省儿童健康“五小”专项行动计划（2025—2027年）》提出，实施“小星星”关爱行动。促进“医校协同”，鼓励试点地区结合中小学生健康体检、心理健康测评等工作，在工作基础上进一步开展中小学生语言/交流、社交/情绪、认知、运动、社会适应等5个维度心理行为评估，实现早评估、早发现、早干预。

教育是孤独症儿童融入社会的第一步，教师是这一步的关键。当前普通学校教师在接纳和教育孤独症儿童方面的能力仍显不足。宋春兰认为，要持续提升教师的专业素养与教育能力，采取系统化策略，实现多方协作。

在资源建设方面，宋春兰建议开发国家级融合教育资源库，提供免费教案、干预视频、评估工具下载，搭建跨校案例共享平台，鼓励教师上传成功干预案例及可复用策略。

“更重要的是，将融合教育能力纳入教师职称评审指标，设立专项荣誉，对承担孤独症学生教育的班级实施工作量系数加成。”宋春兰补充道，“这些措施不仅是对教师专业能力的认可，更是对孤独症儿童教育价值的尊重。”通过这些努力，教育生态将朝着“每一个教师都是特殊教育教师”的融合教育愿景大步迈进。

突围：破译社区融入的星空密码

孤独症儿童融入社区的过程，是社会文明程度的试金石。但社会认知不足、社区资源短缺、家庭与学校存在协同困境，加之传统观念的束缚，都成为阻碍他们融入的无形屏障。

部分社区深受“孤独症儿童具有攻击性”的刻板印象影响，致使居民排斥他们参与社区游乐场、图书馆等公共活动，严重阻碍其融入。家庭、社区与学校之间存在协同困境，学校重点培养学业能力，家庭关注生活自理训练，社区强调社交融入，三方缺乏统一的能力发展框架，难以形成有效合力。

“传统与现代理念的冲突也带来问题，部分家庭受‘家丑不可外扬’观念影响，将孤独症诊断视为家丑而隐瞒。”宋春兰认为，这些挑战的破解关乎孤独症群体权益，必须以“刀刃向内”的改革勇气持续推进社区融合。

社区融合不是单维度的突围，而是多维度的重构。要破除这些障碍，需要精准传播科学的孤独症知识。

宋春兰建议，通过现场讲座、传统媒体与新媒体的多样化宣传，引导公众正确认识孤独症儿童，消除误解与偏见。将孤独症知识科普纳入全科医生、专科医生、妇幼保健人员、幼儿园和托育机构保教人员等职业培训内容，在结合常规儿童保健服务时，通过多种途径和形式，对目标人群开展儿童心理行为发育相关科学知识的社会宣传和健康教育，引导家长早期认识儿童孤独症的疾病特征，以及早筛查、早诊断、早干预的重要性，以此提高家长的知晓度和接受度。

同时，社区应推动物理空间的适配性改造，增加隔音室、低刺激灯光等感官友好设施，为孤独症儿童提供更友好的活动环境。建立统一的能力发展框架，让家庭、学校与社区形成合力，共同为孤独症儿童的成长护航。

在孤独症的星空下，每个生命都值得被仰望。这些星星的孩子终将在爱的引力下，找到属于自己的运行轨道。

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编辑丨刘广辉

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