战友说 | 我的重生之路：从绝望到绽放的1800天

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牛奶咕嘟嘟

患者本人，女，21岁。2020年确诊ph+急淋b，目前异基因移植后快五年，肺移植一年多，现在的生活状态非常好。

治疗经历：在炼狱中寻光

2020年4月深夜，我被骨痛惊醒，浑身发烫、腿有淤青，连吞咽力气都无。三天后，天津血研所诊断为急性B淋巴细胞白血病。我仿佛坠入了一场噩梦，黑暗将我彻底吞噬。

开始化疗时，副作用让我难受地蜷缩在病床上。止不住地干呕、头发大把大把地脱落、指甲盖下也渗出血丝，身体仿佛成了一座千疮百孔的废墟。然而，病房里却有着意外的热闹，隔壁床的小男孩热情地教我打手游，我们戴着口罩，压抑不住的笑声在弥漫着消毒水味的空气中碰撞。原来，即便身处痛苦的泥沼，温暖也能悄然绽放，哪怕只是短暂地驱散阴霾。

移植之后，我的皮肤开始溃烂，剧痛让我下意识地咬破嘴唇。更可怕的是肠排，禁食禁水的第 15 天，我虚弱地瘫在病床上，机械地数着点滴。一天之内，腹泻竟达几十次。当时我的血小板一直下降，输血、输丙球、用了各种药都没有效果，医生准备给我二次回输。听病友推荐了北京高博博仁医院的吴彤主任，移植领域的专家，医德也高。而且博仁医院的所有医护对病人的服务和态度都很亲和，所以我决定要转院，去寻找新的治疗方案。

图：牛奶咕嘟嘟提供

决定肺移植：为了自己勇敢一次

我的肺部排异已经到了终末期，我反复遭受感染，根本离不开氧气，体内二氧化碳大量潴留，体重只有六十多斤。整个人都处于濒死的状态，吴彤主任建议我去做肺移植手术。第一次听到“肺移植”这个词的时候，我感觉特别恐怖，我和妈妈都哭了，实在不愿意接受这样的现实。

然而，随着病情愈发严重，我在生理和心理上都承受着双重折磨。思来想去，我咬咬牙，最终决定接受手术。手术前，我看到一个博主发布的视频。这个博主战胜了癌症，之后便四处旅行。视频开头，他的妈妈问他：“你病好之后最想做什么？”他回答：“去看看远方，去欣赏山川河流。”这个视频一下子就触动了我。是啊，我还有那么多远方未曾踏足，我一定要为自己勇敢一回！

肺源等了十一天，好在手术一切顺利。令我最难忘的事情是我术后在ICU的时候，陈院长和黄主任每天都来看我，还鼓励我唱歌，给我录像，亲自看着我吃东西，让我觉得特别温暖。

肺移植术后拆的钉子

迟来的新生：我重新拥抱希望和梦想

术后的我，终于能够畅快自由地呼吸啦！体重也从手术前的六十多斤，增长到了如今的一百零几斤。历经几个月的调养恢复，现在的我活力满满。日行万步对我来说不在话下，我还能去爬山，能踏上旅途去各地游玩，也能去现场感受音乐节和演唱会的热烈氛围。

就在去年，我踏上了前往贵州的旅程。在千户苗寨，生病之后的我鼓足勇气，第一次摘下口罩，拍摄了一组美美的苗寨写真。当夜幕降临，我在那天晚上抵达千户苗寨，站在半山腰，俯瞰着那灯火辉煌的万千景象，璀璨而迷人。那一刻，泪水不由自主地夺眶而出。这如梦似幻的场景，可是我术前卧病在床、吸氧度日时，无数次在心底渴望与憧憬的画面啊！

身后有光：

专家指导、病友群互助的治愈处方

我一直和北京高博博仁医院三病区的王磊医生保持联系。虽然我现在只是大查的时候会回去做个骨穿。然而我在术后遇到的很多小问题，王医生都会帮我一一解答。比如药物浓度该如何调整，出现病毒后怎样应对，还有平日里一些小的病痛等等。

除了王医生一直以来对我的悉心照料，我仍清晰记得雪雪姐姐给予我的温暖。在我病情最为严重之际，她专门来到病区看望我，还送给我一串手链。我深信正是她为我带来了一份幸运，才让我如今能恢复得这般的好。

博医同行的平台也非常好，设置了许多按板块划分的病友群，能够为有不同需求的病友提供帮助。大家在群里互相鼓励互相温暖，如此一来，疾病似乎也没那么令人恐惧了 。

我坚信，我命由我不由天，只要有坚定的信念和乐观的心态，任何病痛和困难都可以被我们战胜！祝博医同行的所有病友们也可以早日康复，越来越好，世界上还有很多的美好等着你们去看！

声明：本文图片和文字内容已取得本人授权，未经同意不可擅自转载使用。文章观点仅作为治疗经验交流，如有不适请前往医院就诊。

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内容来源 | 战友：牛奶咕嘟嘟投稿

排版 | 赵微

审核 | 牛奶咕嘟嘟、方玥立、贾冬雪