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曾向蔡磊求助的渐冻症女孩去世,确诊到离世不足一年

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据红星新闻消息,2月22日,湖南怀化,曾求助蔡磊的26岁渐冻症女孩陈静雯去世。陈静雯于2024年3月确诊渐冻症,病情发展迅速。陈静雯出生农村,13岁外出打工。此前接受红星新闻记者采访时,陈静雯表示自己与原生家庭矛盾重重,但确诊渐冻症后她不得不回到曾经逃离的家。在母亲的悉心照顾下,她逐渐化解了心结。2月27日(采访时间),陈静雯母亲罗满华告诉记者,陈静雯去世前五六天就不能进食了。并称自己在老家待不住,想跟静雯爸爸一起离开这里。

据媒体报道,2024年10月底#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯1998年出生,是湖南怀化人,因长期卧床,肌肉萎缩,一米六的个子,体重只有70多斤。

2024年11月,渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻,给了静雯很大勇气。

2025年1月18日,静雯的社交账号发视频表示:“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底,可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在,病情发展速度真的很快,快到我还来不及反应就快被它击垮,生病之前的美好仿佛还在昨天,转眼间就被病痛折磨到长卧病榻,我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力,看到母亲自责难受我真的无比痛苦,我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差,我已不知该如何向前坚持。”

确诊渐冻症一年以来,静雯容貌巨变,吞咽都要尽全力。求助视频中,静雯已无法说话,视频声音为代录。

19日,蔡磊发文回应:“我这几天也睡不好觉,她生命垂危,生死时速,但如何救她?美国药物每年140万元人民币(药企依然不赚钱),她无力负担;我无法要求药企违法给她用药;药企也已经没有能力再开展同情用药;近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期,本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件。”

1月底,静雯账号再发视频,讲述近况。她表示,因为认知的狭隘,导致之前她对渐冻症不够了解,没有早发现早治疗,也没有正确护理,后来慢慢了解该疾病,已不符合入组试药条件。静雯称,“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。

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