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前言
2月26日晚，渐冻症女孩儿静雯去世。
年仅27岁，曾是一个短视频博主。
却不幸在甲流后确诊渐冻症。
据称她生前曾向蔡磊求助遭到了婉拒。
深知自己时日无多，在今年跨年夜上。
她依旧许下了心愿“希望2025年对自己好一点”。
可惜的是，病痛面前她也无能为力。
终于，在经过十几个月的挣扎后离开了人世。
随后，对于这个冻龄姑娘求助蔡磊一事。
知情人给出了更多内情。
同病不同命 女孩儿求助遭蔡磊拒绝
明明同病相怜，况且蔡磊一直致力于研究渐冻症。
为何会在收到死亡求助后给婉拒了。
女孩儿妈妈曾说，一个月打一针十万多。
打一两年还只是有所改善。
高额费用实在无力承担不说。
前后短短一年时间，女孩儿的容貌的发生了巨变。
就连日常起居、走路吞咽都需要人照顾。
所以，在看到女孩儿被病情折磨时的痛苦。
不少人对她的离开，也有些许欣慰。
而当我们再次回看，女孩儿的自救路也实为坎坷。
这名渐冻症女孩儿名叫静雯。
1998年出生于湖南省淑浦县。
很小时就因父母长年在外工作而成了留守儿童。
后上学没几年，就辍学打工了。
她干过流水线、做过文员，也当过淘宝客服。
为了改变家里经济情况，是个十分努力的女孩儿。
当然，在她的辛苦努力下。
换了多份工作后，她又跑到了杭州干销售。
生活条件也越来越好，日子也有了盼头。
挣到钱她便帮家里分担，让弟弟继续学业。
就在一切都在朝着好的方向进行时。
病痛也在慢慢向她靠近。
2023年12月，静雯也被感染上了甲流。
虽说这症状在最早起时，确实比较可怕。
可经过了几年时间，医生研究的各种药物。
患上甲流过后，基本就是感冒发烧个几天。
后续便也会痊愈了。
可对于静雯而言，似乎并非如此。
这场甲流过后，她便感觉胳膊无力。
就连简单的抬起时都很吃力。
随后，她的症状就越来越严重。
逐渐发展到了生活不能自理的程度。
2024年，她在社交媒体上发布了第一条短视频。
并配文“那就许个愿吧，希望不要确诊渐冻症”。
后又经过了一个月时间。
她将她的报告单公布了出来。
确诊患上了运动神经元病，也就是俗称的“渐冻症”。
难以想象，一个妙龄少女。
似乎在这一刻就看到了生命的尽头。
于她而言，未来的生活不再是未知的。
确诊后，她的病情就开始迅速恶化。
短时间内，她的容貌发生巨变。
身体也逐渐失去行动能力。
甚至连基本的说话和吞咽也无法正常进行。
尽管生活面临着巨大的挑战。
可静雯愿意相信自己相信医学奇迹。
抱着乐观的态度，开始通过短视频和直播的方式。
分享着自己的抗病经历。
也想以此方式，也筹集那高额支付不起的医疗费。
但随着病情越来越严重，到了后期。
不论是在费用方面还是存活的意念上。
静雯好像被病痛折磨的有些力不从心了。
便通过发帖的方式，在平台上向蔡磊进行求助。
她表示，曾经就是因为蔡磊身上的积极乐观的态度。
鼓励到了同样病情的她，要抗冻到底。
但现在病情恶化太快，已经让她和她的家庭无法承受。
希望蔡磊能够帮助他获得新的治疗机会。
对于濒临死亡边缘静雯的求生。
在网友看了后，也无一不为之动容、心疼女孩儿的经历。
都纷纷利用网络的力量，想让蔡磊看到。
然而，在蔡磊收到静雯的求助信息后。
却无奈的表示，自己无法提供帮助。
一时间，或许是出于同情太过于急躁了些。
就有些网友将矛头指向了蔡磊。
毕竟在这方面，蔡磊还是较为领先的。
即使是自己身患渐冻症，可为了同被困扰的患者。
一直都奔走在研究推广的前线上。
基于此，网友们便对他的回应感到迷惑。
可是，这也并不是他故意为之，实在是有心无力。
据蔡磊的回复表示，虽然他致力于推动渐冻症药物的研发。
可静雯目前面临的高额药价。
他也无法要求药企违法给她开药。
况且药企也已经没有能力再开展同情来用药。
其次就是，他和药企启动的药物临床一期试验。
原本是有可能帮助到她的。
但由于静雯的病情发展太快。
已经不符合伦理和药物临床的入组条件了。
当然，这也就是为什么全国有这么多该病患者。
几乎都是面临着这样的处境和状况。
因为即便是蔡磊有心治疗和帮助。
但也无法让危急的病情通过现有水平来帮助。
毕竟，哪会有人将毕生都献给该病的研究。
却在面对患者死亡求助时，不做出任何行动呢。
抗争病魔5年 刘强东资助千万
作为曾经的京东集团副总裁。
看到如今坐在轮椅上的蔡磊。
估计大家都想不到，何时他也曾在商界叱咤风云。
然而，却要在事业风生水起时。
让病魔趁机夺走了本该光明的前途路。
2019年10月，蔡磊就被确诊了渐冻症.
面对这一罕见难治的疾病。
蔡磊没有选择一味沉沦在痛苦和绝望中。
而是为了自己、也为了千千万万个这样的患者。
他先是辞去了京东的高管职位。
而后就投身于渐冻症的研究和治疗当中。
他也深知自己时间有限。
便决定将他全部的精力和资源去奋力一搏。
开始自掏腰包，通过各种渠道募集资金。
不仅受到了社会各界爱心人士的捐赠。
就连前老板刘强东也亲自探望病情。
据说还为他提供了上千万的资金资助。
在经济得到了解决后。
蔡磊就迅速成立了医疗公司，组建科研团队。
又和哈佛医学院、中科院等12家机构。
共同探讨并享用医疗研究结果。
有相关数据表明，截止到2025年。
他已经累计投入了超过10亿元用于该病研究。
推动了10个药物研发管线进入试验阶段。
这其中仅在2024一年就拿出了4000万。
过程中，他除了结合传统的临床研究。
还采取了多种创新模式。
包括像是建立中国首个渐冻症患者数据库。
首次创出“患者—药企—医院”三方直连模式。
以此来缩短药物临床试验周期。
此外，他还计划利用人工智能技术。
来搭建一个渐冻症科研平台。
希望借助AI的力量，将效率再升一个高度。
在2025年1月1日，新年伊始。
蔡磊再次在新年公开信上发布了个人近况。
似乎能看得出来，即使他依旧坐着轮椅。
四肢瘫痪无力的情况下。
只能通过眼控技术来和外界交流。
无论何时无论他的情况多么糟。
但他为了他心中定下的那个目标。
始终都没有过放弃的念头。
结语
如今，蔡磊的故事也感染了很多人。
也给很多受到疾病困扰的患者。
在黑暗中带去了一丝希望和光明。
也希望在蔡磊的努力和坚持下。
未来，在医学上，能更早一日。
研究出攻克渐冻症的药物和手术。
只不过可惜的是，像是静雯这样的患者。
已经无法等待机会的眷临。
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信息来源：
央视新闻
新京报
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