山东
齐鲁晚报·齐鲁壹点 通讯员 孙冬梅
当2017年，29岁的李丽（化名）在淄博市某医院的 ICU（重症医学科）与死神擦肩而过时，或许不会想到，8年后会在家乡的医院——邹平市人民医院重获新生。
从2012年确诊时的不在意，到至今为止10多年的四处求医，这场与系统性红斑狼疮的持久战，既见证了李丽波折的康复之路，也见证了现代医学的发展进步，更演绎出医患信任的美丽乐章。
“那一年 我差点就‘走’了”
李丽说，2017年是她人生的转折点——她怀孕了。
没想到，全家沉浸在喜悦中时，李丽却在孕期5个月时，因擅自停药导致病情急剧恶化，不仅胎死腹中，而且弥漫性血管内凝血、失血性休克、心衰等严重反应，让她从鬼门关里“走了一遭”。
“全身插满管子，监护仪的警报声此起彼伏，我才真正‘领教’到这个病的凶险与残酷。”
从那时起，她开始正视这种中国女性发病率1/900的疾病——系统性红斑狼疮，因体内产生大量自身抗体，使免疫系统功能异常，出现攻击自身组织，引发多器官组织受损，只能终身服药的“不死的癌症”。
“家门口”的转机
2021年1月的一次误打误撞，成为李丽生命转折的契机。
在邹平市人民医院，李丽遇见了改变她命运的风湿免疫科主任李秀兰。
通过10次住院治疗和出院后每周一次复诊的规律跟进，她的肾功能指标奇迹般回归正常范围，这是她做梦都不敢想的事。
“几年来，我从北京到济南，跑了十多家大医院，没想到最合适的医生就在身边，就像找到了主心骨，再也不用起早贪黑到大城市看病了。”李丽感叹道。
为表达这份兴奋与感激的心情，她精心制作了锦旗送给秀兰主任。“德艺双馨祛病痛，天使呵护暖人心”，短短两名话，却包含着她的满怀敬意与谢意。
她是我的“健康监督员”
“李主任既是暖心大姐姐，又是严格的用药监督员。”李丽展示着微信里的用药咨询记录——她所有的问题，都在秀兰主任的指导下迎刃而解，还经常给她加油打气。
为避免重复出现病情反复，秀兰主任与李丽达成共识——坚决不能自己停药，并在监督下四年来未曾漏掉一次复诊。
“这种病最怕‘三不’：不规律吃药、不定期复查、不重视小症状。”李秀兰的办公桌上放着一本门诊患者预约登记本，上面用红笔画满了勾勾叉叉，来了的患者就打个钩，没来的她一定会询问情况。
在拥有490名成员的“邹平市人民医院风湿病友群”里，1/3的患者像李丽一样，从省会大医院“回流”到当地治疗，成为了李秀兰的忠实粉丝。
患者反馈：“李主任说的跟大医院的大夫一样，找她看病很踏实”。还有一位原定期去北京看病的患者，现在也“投靠”到秀兰主任“门下”。
“约60%患者初诊会跑错科室。”李秀兰讲道。系统性红斑狼疮的"伪装术"值得警惕：面部蝶形红斑易误诊为皮肤过敏，关节疼痛常被当作普通关节炎，持续低热可能错判为感染性疾病，患者需做全面细致的检查，尽早确诊。确诊后需终身规范治疗。
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