广东
为爱呐“罕”，不止罕见
- More than you can imagine -
关注健康，关注罕见病
2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。这一主题旨在强调罕见病患者所展现出的无限生命力与可能性，呼吁社会不仅关注疾病本身，更要看到患者背后的故事和他们的生活、梦想与未来。
历史背景和历年主题变化
国际罕见病日设立于2008年，旨在提高全球对罕见病的认识。每年的主题都有所不同，旨在反映当年的社会关注点和呼吁。例如，2024年的主题是“点亮你的生命之光”，强调罕见病患者也能像普通人一样发光发热。
罕见病的定义和全球影响
罕见病是指那些患病人数很少、发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病是指患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。全球有超过7000种已知的罕见病，影响全球数以百万计的人们。尽管罕见病患病率低，但对患者及其家庭的影响却是深远的，常常需要长期的医疗照顾和社会支持。
为提高广大人民群众对罕见病的关注，提高医护人员对罕见病的认识及诊疗能力，广东省妇幼保健院特别举办系列主题活动，敬请关注！
丰富活动预告——
1. 2月24日-28日【解码生命“谜题”】VUS免费评估及功能验证活动，详见链接。
2. 2月26日15:30-16:30 关注精准科普直播间——《一起守护骨骼健康，携手共抗儿童骨骼罕见病》
3. 2月27日14:30-16:40 粤妇幼直播——《为爱呐"罕",不止罕见》
4. 2月28日9:00-10:00 广东省妇幼保健院番禺院区门诊一楼大堂 广东省妇幼保健院大型科普义诊活动
5. 2月28日9:00-11:00 广东省妇幼保健院番禺/越秀/天河院区门诊一楼大堂 国际罕见病日科普问答有奖活动
6. 2月28日9:30-11:30 罗定市妇幼保健院门诊大堂 广东省妇幼保健院与罗定市妇幼保健院联合举办科普义诊活动
01
解码生命“谜题”——VUS免费评估及功能验证活动
开始时间:2025年2月24日-2025年2月28日
活动：在第18个国际罕见病日（2025年2月28日）来临之际，我们特别推出公益计划：
1.VUS报告评估、遗传咨询（20个名额）
2.免费功能验证（5个名额)
02
精准直播间邀你携手守护骨骼健康
03
【为爱呐“罕”，不止罕见】
国际罕见病日科普直播
04
国际罕见病日科普义诊活动
（省妇幼番禺院区）
时间：2月28日9:00-10:00
地点：省妇幼番禺院区门诊一楼大堂
义诊专家：
05
国际罕见病日科普问答有奖活动
时间：2月28日9:00-11:00
地址：省妇幼番禺院区、越秀院区、天河院区门诊一楼大堂
奖品：哪吒+敖丙Q仔捏捏乐，数量有限，早参加早获奖！还有更多丰富奖品，欢迎积极参加！
06
国际罕见病日科普义诊活动
（罗定妇幼）
时间：2月28日9:30-11:30
地点：罗定市妇幼保健院门诊大堂
详情请点击:
撰稿&排版：陈柯艺 主管技师
编辑：王东梅 副主任技师
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