8岁云浮男孩确诊罕见病 漫长求医路父母竭尽全力

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造血干细胞移植后抵抗力下降，小轩春节前出现肠胃感染，连续吃了8天白米饭。大年初九症状缓解，他终于等到一餐有菜有肉的午饭，开心得合不拢嘴。这个8岁的男孩来自云浮罗定市，自小体弱多病，虽然看过不少医生，却始终未能查出症结。去年2月底，一家三口下决心到广州求医，方才“揪出”病魔——黏多糖贮积症。轩妈感觉“天塌了”，与丈夫四处筹钱踏上漫长的治疗之路。

病魔现身 无法治愈

今年的除夕夜，在白云区永泰一间出租屋里，8岁的小轩趴在窗台上，睁大眼睛看远处升起的烟花。“孩子总问我什么时候能出去摸摸真的烟花，我不知该如何答他。”妈妈许女士红着眼眶说，正处在抗排异治疗期的小轩，最大的“敌人”就是细菌和病毒，“我们严防死守怕他被感染，哪敢带他去人多的地方？”

许女士回忆说，小轩自小体弱多病，特别是在断奶后，成长仿佛被按下“慢行键”，虽然在不停补钙，但他7岁时身高只有1米出头，骨龄检测单上的数字更像把钝刀，一次次划破父母的希望。

这些年，许女士也带着小轩四处求医，但医生给出的结论大同小异，无外乎“缺乏营养”“缺钙”。2023年，有医生提出孩子可能患有佝偻症，建议注射生长激素。可惜激素打了几个月，小轩非但没长高，反而引发跛行。无奈之下，2024年2月29日，一家三口来到广州市妇女儿童医疗中心求医。

许女士说，当时在骨科拍片，结果显示孩子股骨头坏死，结合其他病征，医生会诊后将判断方向锁定在罕见病黏多糖贮积症上。3月初，基因检测确诊了这一残酷的事实。“听医生讲解了这个病，天都塌了。家族几代人都没有出现过这种病，本以为是骨头问题就够不幸了，没想到是根本无法治愈的罕见病。”

艰难治疗 咬牙坚持

一直潜伏在小轩体内的病魔，正在慢慢吞噬孩子的骨骼和脏器。在检查阶段，小轩的跛行愈发严重，坏死的股骨必须被切除，否则会有更严重的后果。2024年5月，小轩先接受了髋关节截骨手术，并同步开始匹配造血干细胞，为移植做准备。幸运的是，孩子在脐带血库配到一份相合样本，并于10月27日入仓植入这一颗“生命种子”。

■移植后的小轩仍需留在广州继续抗排异治疗。

“我一直在仓内做护理，孩子爸留在外边买菜煮饭送餐，每天都要在出租屋和医院间跑几趟。”许女士说，夫妻二人齐心协力守护着小轩，陪伴他度过近一个月的仓内观察期，在去年11月17日顺利出院。

然而，小轩出院后定期复查的结果却一直不能稳定，血检报告单那些上上下下的箭头，就像夫妻俩忐忑不安的心。“现在是最关键的抗排异期，血象不稳，容易引发其他症状。”轩爸说，更让他担心的是，截骨手术只能暂时遏制股骨头坏死的情况，无法让孩子恢复到正常走路的状态，“现在蹲下很难起身，行走的平衡性很差，每一次去医院复查都要我们背。”

“眼看着孩子受苦，我的心就像被千万根针扎着，”轩妈难过地说，父母如今能做的，只能是咬牙坚持，全力为他推开希望的“窗”。

经济困窘 期盼曙光

咬牙坚持，谈何容易？轩爸告诉记者，孩子确诊前，自己在罗定帮人开大货车，一家三代五口人，全靠这一份收入生活，经济一直不宽裕，小轩的病更是让家庭陷入绝境。“治疗费全靠向亲友借，没治疗费时，我们也发起过线上筹款，只募到5000多元。”他说，亲戚朋友中也有人劝他们夫妻要三思而后行，担心人财两空，“可那是我的儿子，怎么忍心放弃？”

许女士说，小轩的治疗费中自费部分已经超过10万元，虽然去年7月申请到低保待遇，但面对后续不可预估的漫长治疗，家庭经济依旧难以承担。

从去年2月来广州治疗，许女士一家三口离家已有一年。“我们都是第一次来广州，以前憧憬过带孩子来玩，但一直没有机会。”她苦笑着说，没想到来广州竟是以这样的形式，今年春节，一家三代第一次分隔两地未能团圆，托付给奶奶照顾的小轩弟弟常常打视频电话过来，请求父母带哥哥回家。

小轩去年发病前已经报名读一年级，但确诊后只能留在医院。“已经报名了，还没有正式去过课堂。”妈妈说，小轩确诊后她与丈夫都很忐忑，担心同胞弟弟也有遗传该病，但只为弟弟做了酶检测，基因检测太贵则没有做。“弟弟身高和体重是正常的，但走路总摔跤，也不知什么原因，这是扎在我们心中的一根刺，医生说弟弟有25%的可能也患有同样的病，但我们多希望弟弟属于另外75%”。

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统筹：新快报记者 潘芝珍

采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐 通讯员 廖培金 图片由受访者提供