广东
南都记者获悉，2月5日，渐冻症抗争者蔡磊在朋友圈分享了两张不同时期的个人照片，其中拍摄于2024年底的近照，面部较之前明显变“胖”了。蔡磊说，这种变化是因为从去年7月份开始使用激素，并非自己长胖，感慨渐冻症在剥夺患者的吞咽、呼吸、运动能力和语言功能的同时，还迫使容貌发生变化。过年期间，蔡磊团队仍推进科研项目，努力“破冰”。
蔡磊（左一）一家三口共庆蛇年新春。
“并非胖了，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。”2月5日，蔡磊在朋友圈发文，谈到自己在近照中的容貌变化，“现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜，龇牙咧嘴。渐冻症瘫痪四肢，变成哑巴，剥夺吞咽呼吸，还要让人丑陋难看……”
南都记者注意到，过年期间，蔡磊团队仍在推动渐冻症科研项目进程，交流与渐冻症治疗有关的最新消息。今年1月19日，他还以视频连线的方式“现身”渐冻症患者线下交流会，鼓励渐冻症病友们坚定信心，勇敢面对病魔。
南都此前报道，身患渐冻症之前，蔡磊曾是京东集团副总裁。如今，他带领团队为这一“并不罕见的罕见病”寻找医疗手段。据蔡磊团队发布的2024年年度报告，过去一年，该团队与国内众多大学的教授团队、科研机构及生物医药公司保持着高频次沟通与合作，并与国外渐冻症研究领域内的顶尖权威人士建立了联系，在基础研究领域取得了阶段性成果；多项创新疗法和临床试验相继启动，去年成功促进了10条药物管线进入临床阶段，为药物及疗法从科研到临床的转化有效提速。
蔡磊说，2025年，他会继续战斗，也鼓励病友们继续坚持，“希望越来越大，每一位患者的参与，都有可能为新药的研发和治疗方案的优化带来至关重要的突破。”
采写：南都记者 侯婧婧
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