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白血病康复10年成为医学博士:“这个病曾让我那么难受,我也不能让它好过。”

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初三时确诊白血病,如今已经康复十年,世杰成为了一名生物医学博士。

谈及学医时的想法,世杰说:“这个病曾经让我那么难受,我也不能让它好过。”就是这样的乐天派精神,支撑世杰度过治疗期,也激励着他踏上医学和公益的道路。

本期播客,菠萝对话世杰,聊聊他的人生选择和结疗十年的感受。

—点击收听本期播客—

时间轴

03:35 “兴奋地”发现诊断结果

家人本想隐瞒,但在第一个疗程结束时,我阴差阳错地知道了。诊断证明上的名字特别长:急性淋巴细胞白血病B细胞型。我觉得听起来特别高大上,回家后赶紧上网搜索了一下,我记得很清楚,有句话是这样说的:白血病是治愈率最高的儿童恶性肿瘤。

所以当时还真没太觉得是个很严重的事儿,反而还挺兴奋的。因为那时我正在读初三,医生说接下来要住院很长一段时间。我的第一反应是:“太好了,可以休息一下了。”事实证明,我的运气也很好,治疗过程比较顺利,在主治医师、老师和同学的支持下,返校学习也很成功。

07:42 返校、留级与适应

初三确诊之后,我没有办理休学,学籍没有保留下来,所以返校学习只能留了一级。回到学校后,身边的同学了解到我的情况之后,他们并不觉得可怕,只觉得很好奇,听完我的经历,他们也只是觉得我挺不容易的,对我很友好。

11:25 关于母亲

在我生病两年多的时间里,我从来没有在吃饭的方面遇到任何问题,很大程度上要归功我的妈妈,妈妈总能在医生允许的范围内,做出我喜欢的,还营养均衡的可口食物,把我照顾得特别好。

还有一件让我印象特别深的事,当时我安了PICC,治疗间隙在家里休养时需要护理,要把敷贴换下来、消毒、盖回去。妈妈从一开始碰都不敢碰,再到战战兢兢地尝试,再到后来非常熟练,真的是很不容易。

如果要说有什么想对妈妈说的,我觉得最简单也最重要的就是:“谢谢妈妈,我很爱您。”

15:50 做公益的启发

第一是因为自己确诊时尚处在一个可塑性极强的年纪,人生轨迹尚有无限可能,第二是因为在治疗期间受到了家人、医生、老师、同学很多人的支持,第三是个人乐天派的性格原因,“没心没肺”的状态倒是在精神层面没有什么痛苦。随着做的公益工作越来越多,我也逐渐认识到,公益的价值所在。

接触的患者多了,也确实是会遇到一些情况很不好的患者。我就会想,如果我是这个患者,如果我当时的病进展到了这个情况,我会怎么样?所以我的心态也在变化,如果说自己治疗时是没心没肺的状态,那现在我会用更严肃的,更认真的心态去对待。

世杰(左2)与向日葵儿童志愿者的合照

28:06 大学专业的选择

我这个人,有时候还有点倔。这个病把我搞得那么难受,我觉得将来也不能让它好过。

高考之前,我就一直在想要不要学医。我的主治医生告诉我,临床医学特别辛苦,建议我可以考虑基础医学专业,将来从事相关的教学或者基础研究工作。但因为分数和志愿填报各种机缘巧合,我最终录取到了生物医学工程专业。但这些年我也在坚持“曲线救国”,努力和临床合作,只要能为科研转化做出一点贡献,我就很满意了。

32:03 患儿家长也需要支持

患儿家长的压力其实挺大的,一部分是生活中的种种压力,一部分是家长跟孩子对疾病的认知的差异带来的压力。他们会不自觉地会用成年人的视角去想孩子会怎么看这个病,而在这个考虑的过程中又会为自己增加很多压力,而孩子其实是比较单纯的,很多时候并没有家长所担心的想法。

希望家长们一定要找到情绪上的出口,让压力得到合适的释放。

36:37 关于治疗过程中健康的亲子关系

对于孩子的病情,我见过有些家长最简单粗暴的方式就是瞒,瞒不住了就开始哄。其实一次两次还好,久而久之孩子就会发现,我只要表露出我不开心,家长就会给我东西,那亲子关系就很难回到正常的状态了。

因为隐瞒,产生溺爱,不尽的索取和付出,会让亲子关系岌岌可危。所以其实有些事情可以试着去坦诚,孩子的承受能力以及理解能力可能比我们想得更强。

53:45 康复以后最不想回答的问题

留一个小彩蛋哦~

2025年的第一个朝阳 (世杰摄)

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