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蔡磊感谢刘强东千万资助:如果员工遭遇不幸,将负责孩子到22岁

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2025年,即将46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了五年,去年5月的那次感冒把他送进重症监护室,随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊,妻子只能结合语境听懂六成。

蔡磊在采访中提到:自从患病开始,刘强东和公司上下都对自己非常关心,还帮助了自己年幼的孩子,甚至因为蔡磊,刘强东还特别出台了相关政策,“如果员工在职期间出现不幸,将会负责其孩子一直到22岁所有的学习和生活费用。”



蔡磊身体机能断崖式下降 图源:新京报

2024年11月,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。

确诊前,蔡磊是京东集团的副总裁,带领团队花45天完成竞争对手10个月干的活。他最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢,跟时代趋势抢,更跟自己抢。

确诊后,与他“抢时间”的对手变成了“死神”。渐冻症患者的生存期平均在三至五年,五年间他目睹了数千名病友的离去。

经过蔡磊的一次次拜访与努力,集结了15000位病友、几百位教授及团队、上百家专业科研机构及生物医药公司。在这个过程中,京东也为蔡磊兜住了底——刘强东与京东健康帮他寻找、对接全球最好的医疗资源。

在他创办的医疗科技公司成立之初,京东提供了大部分资金投资,现在正在全部无偿转让他。

刚过去的一年里,蔡磊为科研投入超过4000万元,其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破,10条药物管线进入临床试验阶段,成功的概率在越来越大。



蔡磊称要与死神赛跑 图源:新京报

去年腿部还有力量的时候,蔡磊用脚控鼠标一天踩上万次完成工作。当腿部肌肉萎缩到只能由人搀扶着挪动的时候,他很快把鼠标替换成了眼控仪,“不能耽误工作。”

他甚至想过,如果哪一天要做气切或者胃造瘘,只要能保命,他就要去做,因为这一切都是可以逆转的。“只要我继续努力,总会有成功的那一天。这么多病友指着我带他们成功,我必须活下来继续工作,不管用什么办法。”

新的一年,蔡磊还有太多规划要完成:全力搭建渐冻症科研AI大脑,研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系,推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望,向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。

他希望在不久的将来,能够颁发5000万的大奖,那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。

来源:九派新闻综合新京报、封面新闻等

延伸阅读

蔡磊发布公开信称四肢基本瘫痪 疑已签署遗体捐赠协议

1月1日,渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊发布了新年公开信,在公开信中,蔡磊透露了他的近况。

他表示,当下的他已经四肢基本瘫痪,说话不清晰,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,“如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走我的生命”。

不过,蔡磊强调,他坚信渐冻症抗争的接力棒不会掉落。“但我相信,时至今日,渐冻症抗争的接力棒已不会掉落,每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡,我们需要更多的 ‘蔡磊’ 站出来,和渐愈互助的团队一起拼搏。”



蔡磊发布了新年公开信

此前已颁发500万元奖金

称未来希望能够颁发5000万元大奖

在新年公开信中,蔡磊提到了此前颁发的“生命科学破冰奖”,2024年度“生命科学破冰奖”设立500万元奖金。该奖项由蔡磊及妻子段睿设立。

蔡磊表示,这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖,科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破,让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机,更实现了先于国外患者用药的突破,为抢救生命争取了无比宝贵的时间。

蔡磊也在信中表达了期待,“我们满怀憧憬与期待,希望在不久的将来,能够颁发5000万元的大奖,那将标志着拯救无数患者生命的英雄出现,攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来”。

蔡磊在公开信中说,“死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨,然而更可怕的是未到绝境心已绝。未到绝境处,彼岸花不开,2025,我们一起,继续战斗!



蔡磊此前采访影像

倪萍讲到好友蔡磊哽咽落泪

2024年11月,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他,支持他的决定。

蔡磊:

动用全部资源攻克渐冻症

41岁之前,蔡磊毫无疑问是一名成功者:中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”“中国改革贡献人物”“中国电子发票第一人”、京东副总裁……

41岁之后,他拥有了一个比之前更广为人知的身份,但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑:中国最有名的渐冻症患者。

渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为“世界五大绝症之首”。

这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来,为了攻克渐冻症,蔡磊卖房,卖股票,甚至拉上北大毕业的妻子直播带货。他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台,捐资千万发起公益资助计划。

蔡磊称,自己从开始创业就没打算为了自救,他比任何人都清楚这场创业,对于拯救自己的生命可能毫无希望,但能让更多人看到生的希望就是值得的。蔡磊表示,自己创业不是在自救,甚至是在自杀,“我想救命,理所应当好好休息,但我不后悔。”



蔡磊称自己从开始创业就没打算为了自救

蔡磊动用了自己全部的人脉和资源,发誓“老子和它干”,发誓“要么死掉,要么干掉这个病”。这是他的最后一战:搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发,为数以万计的渐冻症患者提供支持;他尝试直播带货、撰写自传,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。

2024年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。蔡磊表示,“四年已经投入资金4000万,再捐1个亿,没有钱就要再去挣钱。”

责任编辑:李曦_NN2587

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