广东
温暖1650号
●温暖诉求
雨轩仰着头，眼巴巴盯到输液架上那袋药水见了底，他连忙摁响呼叫器，请护士姐姐为他更换药剂。自己从去年8月入住中山大学附属肿瘤医院，妈妈黄贵英发现10岁的雨轩越来越独立，“我每天都要回住处给他煮饭，来回两三个小时，他可以自己照顾自己，从没出过差错。”目睹孩子在非常时期的非常进步，黄贵英既欣慰又心酸，她与丈夫殚精竭虑守护着被神经母细胞瘤“虏获”的爱子，但漫长的治疗和昂贵的费用，早已让他们不堪重负。
■病床上的小雨轩收到妈妈送给他的礼物，露出了久违的笑容。
病魔“伪装”潜入男孩身体
刚刚做完第六期化疗，雨轩血小板急降，胃口也变得很差。“不想吃肉，吃番茄炒蛋好不好？”1月8日正午，窗外阳光如瀑，病床上的雨轩在妈妈准备离开病房回住处煮饭时嘟囔。下午2点多钟，妈妈拎着保温桶折返，笑眯眯地推开门，麻利拧开保温桶盖子，在小桌板上摆好饭菜，招呼儿子起身，“你点的菜，趁热吃。”
这对母子来自江西赣州一个小县城，去年8月之前，他们也像大多普通人家一样，过着宁静幸福的日子。但是，去年本该热热闹闹的暑假，院落里却变得沉寂。“才放假没几天，雨轩就‘感冒发烧’，吃药也退不了热。”贵英回忆说，眼看孩子高热不退，夫妻俩不敢再耽误，赶紧带他去县人民医院求诊，住院治疗后总算“降了温”。但没等家人松口气，出院回家才两天的雨轩又趴在床上呻吟，“他说肚子痛，精神状态非常差。”
还是在当地医院，医生按急性肠胃炎用药处理，毫无疗效。再查，发现孩子腹内有肿块。“肚子里怎么有肿瘤？”贵英将检查报告托朋友发给赣州市的肿瘤科医生判断，对方回复，所谓的“感冒发烧”和“肠胃炎”，都是一种恶性肿瘤的“伪装”，“可这种病很难缠，快去广州的中山大学附属肿瘤医院。”
确诊“儿童癌王”开始化疗
2024年8月中旬，贵英一家三口来到广州，经过中山肿瘤医院专家的彻查，雨轩被确诊罹患神经母细胞瘤。“我们从没听说过这种病，上网一查，才知道有多严重。”贵英说，被称为“儿童癌王”的神经母细胞瘤病情进展迅速，治愈率低，治疗花费巨大。她用“绝望”来形容自己当时的心情，“感觉掉进无底深渊，下坠、再下坠……根本没有可能脱困。”
雨轩腹内的肿瘤已经有七八厘米，像成年人的拳头那么大，不经化疗缩小无法直接手术。8月底，雨轩开始接受第一期化疗。“确定了治疗方案，孩子爸就回去工作了，现在的情况，更需要一份稳定的收入至少支撑最基本的生活费用。”她苦笑着说，孩子对药物的副作用反应很大，经常呕吐，对饭菜要求“很高”，“必须是我煮的，他才吃的，偶尔从医院食堂打饭或者叫外卖，他都很抗拒。”
迄今雨轩已完成六期化疗，在第三期结束后做了肿瘤切除手术，但令父母崩溃的是，腹中肿瘤可切但也有转移至骨的残余，目前无能为力。
四处借钱 只能“见步行步”
从开始化疗至今，几乎每个月，雨轩都会遭遇几次危机，“血小板下降、免疫力下降，有时吃不下饭甚至走不了路，我根本照顾不了，只能让他爸爸来帮忙。”贵英说，好在化疗已经进行到末段，按照治疗计划，孩子将在完成8期化疗后进入放疗，然后接受免疫移植以求生存。
轩爸每月跑几次广州，也同样得到工厂老板的善待。“老板准他随时离岗来广州照顾孩子，不用辞职丢了工作。”言及此，贵英又红了眼眶，“亲戚朋友都在帮我们，来广州时我们只有四万多元积蓄，现在还能维持治疗，全靠亲友借钱给我们。”
雨轩精神好时会跟姐姐视频，“等我肚子里的肿瘤消干净，就回家跟你玩儿。”听到孩子的话，贵英心里五味杂陈，“他不知道自己的病有多严重。我们不敢奢望以后，只能见步行步，不敢停歇。”
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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍
■本版采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐
■本版图片：由受访者提供
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