大病互助二十年：从机器肾到爱心小屋，人人是药神

善念结网。

一

2006年，北京京郊潮白河边，十人隐居村庄，共用一颗“机器肾”。

那村庄在京哈高速北京段尽头，飘零大城边缘。十人来自五湖四海，都是尿毒症患者，为治疗已竭尽全力。

他们凑钱买了旧透析机，学会自己扎针，血液从动脉涌向塑料管，注入机器，清洗毒素后再流回。

每次透析5小时，效果能维持1天。

生病之前，他们是商人、主妇、农民，本有安稳人生，然而命运塌陷后，他们渺小如蝼蚁。

面对媒体时，他们说了自救背后的无奈：费用高昂，无力为继，“重病将家庭折磨得毫无尊严”。

潮白河向南，河南安阳，16岁的冀小燕同样靠自制机器支撑。

她患有神经炎，需借助呼吸机呼吸，从医院回家后，村民们风雪夜到她家排队，帮忙挤压呼吸球，24小时从不间断。

因太过劳累，3名村民决定自制呼吸机，最终用自行车架子，压面机电机和呼吸球，组成简陋呼吸机。

那是新农合初期，全民医保尚在探索阶段，网络并未普及，大病求助的人常需独力支撑。

北京爷们廖丹，妻子患有尿毒症，每周要去医院透析两次。廖丹买了辆二手摩的，每次开70分钟送妻子，闲时拉活赚钱。

生活苍白如纸，夫妻俩谨小慎微活着，最后，廖丹实在凑不出透析钱。他观察发现，医生每次通过检查公章，判断是否交费。

他找小店私刻公章，此后四年，山穷水尽时，他便用假公章伪造缴费，直至医院升级系统。

警方带走他时，他兜里只有150元，给妻子留了100元。

民警去家里取证后，走时留下200元，“大姐，抓廖丹是我的职责，这200元，给孩子买点吃的。”

法庭上，廖丹哽咽，说对不起医院，他所做一切只为让妻子“能先不死”。最终，他被判有期徒刑3年，缓刑4年，并处罚金3000元。

随着医保发展，自救新闻开始减少，然而在特定领域，仍有人挣扎在命运大浪中。

外贸小老板陆勇，2002年，确诊慢粒白血病，那年瑞士格列卫新药刚刚获批，一盒23500元。

他吃了两年，花费40万，实在扛不住了，他组建病友QQ群，发现100多群友中，只有两个做生意的吃得起格列卫。

其他人，要么吃廉价干扰素，要么用中成药，过几天就有群友头像不再亮起，一问人已走了。

2004年，陆勇意外得知印度有格列卫仿制药，一盒只卖4000元，推广后，群友靠仿制药支撑。

2013年，印度另一家仿制药找陆勇帮忙在中国推广，作为答谢，他获赠免费药。

那年冬天，陆勇被捕，此后被无罪释放。检察官在决定不起诉书中写道：

“如果认定陆某某的行为构成犯罪，将背离刑事司法应有的价值观”。

他的故事，被改编成《我不是药神》。

电影中，昏暗灯光下，老太太颤抖发问：谁家还没个病人，你能保证一辈子不生病吗？

主角入狱前，车窗外有无数病友送行。那些慌乱、悲伤、绝望的脸，就是中国的大病群体。

他们是各行各业的普通人，因为意外重病而相聚。他们等待命运转弯。

二

2005年，河南郑州，一位农民工父亲无力承担费用，将3岁患儿黄冠遗弃医院。

10天后，他后悔返回，守着孩子满脸是泪，“宝贝对不起，爸爸也没别的办法”。

《河南商报》报道后，郑州全城捐款，不断有小孩抱存钱罐赶去医院。

此后，黄冠病情牵动全国，南北报网联动，上百媒体报道，事件还催生当地红十字会成立“郑州市青少年大病救助基金”。

然而一年后，基金就陷入困境：账上仅剩3万，却面临50多人申请。

那年，网络已普及，然而求助者被看到依旧很难，要靠机缘，甚至营销。

2011年，湖北母亲谢三秀，在天涯发帖《求社会好心人拯救眼癌宝宝》。一天过去只有7条评论，5条还是她自己发的。

发帖前，她已为半岁幼儿奔走半年，花光积蓄且负债。医生说，想保命要手术，还需十余万。

她向各大媒体求助，均石沉大海，无奈转发天涯论坛。

那个帖子的命运因一则回复改变。网友“广州富家公子”留言：

“空口说大话，谁相信你？有本事在广州街头跪爬一千米，我马上给你捐2万人民币。”

帖子变成热帖，网友愤怒如海，谢三秀回应：能救宝宝，什么我都愿意，我现在就去。

2011年3月23日下午，她抱孩子来到广州大道，从南方日报车站处，开始跪地爬行。

那条路上云集着广州多家报社，路人了解情况后，纷纷解囊相助。

当天下午，“广州富家公子”回应不愿捐钱，并称“那是她自己作践”。

隔日，《敢问无聊无良网友，为何作弄这苦命人》登上报纸，谢三秀快速收到28.1万捐款，治疗费凑齐。

此后，天涯调查发现，“广州富家公子”并不存在，其真实身份是网络推手石金泉，整个事件为策划。

网友愤怒，最后央视都下场，白岩松批判：“透支了社会公众信用，带来了狼的故事。”

在谢三秀出租屋召开的“道歉会”上，石金泉笑了，他说：

“我赌不了你们的善良，却可以赌你们的愤怒，只要那个孩子平安健康长大就好。”

争议声中，人们变得弓杯蛇影，求助贴下，爱心善意夹杂着质疑争吵，常化闹剧。

善念如潮，然而无序引导后，又常入不测之地。

《我不是药神》中，主角去印度寻药，恰逢消杀，满街灰蒙蒙的白雾。

有时满心善意，也常会入迷雾之中。

三

2021年，中国医保已覆盖13.6亿人，参保率95%以上，全民医保基本实现。

然而，受限于人口基数、报销范围，医保目的为兜底，大病到来时，患者仍要承受资金压力。

移动互联网时代，民间互助开始连成网络，众筹平台上，更多求助信息得以扩散。

在山东济宁，47的的刘桂菊家中，有三位老人因癌症去世，2022年，她幼女也被确诊为神经母细胞瘤。

村民们自发为她捐款，幼儿园老师做视频募捐。刘桂菊将捐款写在本上，说余款全捐回幼儿园，然而治疗开始后，捐款很快耗尽。

病友建议下，她申请水滴筹，筹得10万善款，女儿化疗得以继续。

海南的王霞和她类似，一对子女双双染病，姐姐因无钱手术，病情恶化去世，弟弟最终等来了联合救助。

医保之外，医疗费缺口一半由政府和红十字会救助，另一半共3万余元，通过水滴筹完成。

受访时，这位中年离异的农妇泣不成声，脸上皱纹如刀：

“你知道我们这样的家庭为1万块崩溃多少次么？都想走极端自杀了！这3万元真的很重要。”

在城镇，在乡野，在边疆，越来越多求助的声音得到回响，改变正在发生。

洛阳乡下的学霸少年，因众筹得以重返校园；江苏镇江的渐冻症老人，因善款而延续希望。那些怕感染患儿，剃了光头的妈妈们，众筹便是内心的底气。

在新疆喀什，青年艾力因水滴筹善款，战胜白血病，他说，互联网让爱意没有距离，哪怕他在极远之地，但帮助来自五湖四海。

许多急转直下的命运，迎来新的转机。医保是大病救助的主动脉，而民间众筹如毛细血管，传递朴素的暖意。

广西的黄妹莉忘不了用水滴筹筹款10万元时，走廊病友的欢呼声。大家奔走相告，因为看到希望。

她女儿痊愈后，她也申请成为水滴筹的筹款顾问。她长租一间小出租屋，供患者家属临时暂住，称为“爱心小屋”，“将爱心传递下去”。

陕西人李金瑛同样在筹款后，申请成为筹款顾问，她每日风风火火，帮病友筹款、入院、打饭、拿快递、安慰家属还兼职科普。

有次，她买了西瓜，邀请外地病友一家到出租屋临时歇脚过夜。

那一家人半信半疑，担心被骗，直到入住当夜，虚弱的小女孩，拉着母亲衣角，用稚嫩的四川话说，“妈妈，没有被骗。”

受访那天下雨，李金瑛说，“我淋过雨，所以想帮别人打伞”。

2024年，调查机构报告显示，十年间大病网络筹款共筹集899亿元，水滴筹数据显示，总计4.66亿用户，向332万患者捐赠663亿元。

在水滴筹上，平均每53秒就有一个家庭发起筹款，每秒钟就能得到9个人的捐助。

新迹象已经出现。近年来，水滴筹上有多名受捐助者，渡过难关后，主动退回捐款。

在石家庄，许立城的妻子病故后，他跑滴滴，干销售，做自媒体，攒钱也要退回大家当初对妻子的援助。

最后，他将4243人次总计13万的捐款全部退回，“筹款初衷就是专款专用，有能力的时候把钱还上，希望能帮助更多的人”。

他说，不能消耗善良，让善良得到反馈之后变得更加善良。

今年9月，《个人求助网络服务平台管理办法》出台，12月，民政部发布关于指定个人求助网络服务平台的公告，水滴筹成为民政部指定的个人求助网络服务平台。

民间力量成为有力补充，助力翻越命运山峦。

《我不是药神》最后，无数白血病病友，通过简陋的网络传递求助。许多窗口重叠交错，善意结网。

那是电影真正想表达的。没有万能的神，只有携手的人。

当那些力量相连，人人皆是药神。