出租屋的“钢琴师”

一个雨天的午后，在扁梗头路的路口，我见到了顾晓霞，她撑着伞来接我们。

路上我们边走边聊，顾晓霞指了指身后的方向，儿子王靖霖就在离这不远的特殊教育学校上学，今天她向老师请了半天假。

跟着顾晓霞走进她的住处，大厅中间，王靖霖坐在桌子旁认真剥着毛豆角。

“靖霖，跟姐姐们问好。”

“姐姐好！”

王靖霖笑着回应顾晓霞的话，向我们打了招呼。

随着之后和顾晓霞愈来愈深入的聊天，我才渐渐意识到，能让孤独症患者说出这样一句简单问好、一问一答，她付出的努力有多沉重。

01

怎么着都得给孩子看

发现王靖霖的“不对劲”是在他2岁多的时候，唤他的名字没有反应，顾晓霞和丈夫以为是耳朵的问题，带着他去了南京儿童医院。医生的回复令顾晓霞一瞬间懵了：你的儿子不是耳朵问题，去脑科医院看看吧。

各种想法在顾晓霞的脑海中不停翻涌，她又带着王靖霖赶往南京脑科医院，医生进行了初诊，为排除语言发育迟缓情况，让他们三周后再过来。

2009年，刚过完年的第三周，他们又来到南京脑科医院，填了一系列量表，最终，王靖霖被确诊为中重度孤独症。

“不知道该怎么办。那会儿的网络还没有现在发达，搜到的内容都只是说这个病很严重，找不到更多有用的信息。”顾晓霞还记得当时自己的无措，“很绝望。但是已经这样了，怎么着都得给孩子看。”她 带着王靖霖开始漫长的康复之路。

02

孩子就像一棵树

根据医生的指导意见，顾晓霞每周都陪着王靖霖上课，包括感统课、生活自理课、音乐课等等。课程位置总是很紧张，也是这时候，顾晓霞才知道，原来孤独症小孩有这么多。

每周的课程时间并不长，大部分时间仍旧需要顾晓霞自己带王靖霖做康复训练，为了更方便陪伴王靖霖，顾晓霞辞去原先的单位，换了一份可以在家办公的工作，并且在特殊教育学校不远处租了一间房。

“孤独症不是感冒，医生看一下，吃个药，第二天就能好了，家长自己得不断地学习，日复一日地陪伴孩子。”顾晓霞说，课上教孩子们用筷子夹纸团，她就在家教王靖霖夹爆米花、夹毛豆；课上教孩子们自理技能，她就在家每天教王靖霖扣扣子、拉拉链、系鞋带。

这些对常人来说无比简单的动作，王靖霖完成得十分困难。顾晓霞说，他的进步不是按日、按月来计算，而是以年为单位，一个简单的动作再拆解为无数更简单的动作，三五年才能学会。

顾晓霞说，问题总是很多，解决了一个还有一个，孩子就像一棵树，成长的过程中总是“生虫”，家长就像园丁，要不停地给他们“捉虫”。

日复一日，一点一滴积累，王靖霖的进步看得见，这么多年下来，他的生活自理能力得到了提升，家里大部分家务他都能做，此外，他的运动能力、爱好特长都有了发展。

在王靖霖的房间里，就摆着一架电子琴。

03

我抓住了救命稻草

王靖霖与音乐的缘分始于幼儿园的动画片。顾晓霞回忆，幼儿园的老师向她描述，每到动画片播放片尾曲时，王靖霖都看得异常投入，一动不动，顾晓霞听完后没有太往心里去。

过了两三年，王靖霖7岁，当时楼上的邻居小孩在学钢琴，邻居鼓励顾晓霞也带王靖霖去学习弹钢琴。

抱着试试也无妨的心态，顾晓霞把王靖霖带到一家琴行，并告知了老板孩子患有孤独症。“老板人也很好，没把孩子的病当回事，他说，‘那我就帮你找一个有耐心的老师吧’。”之后，每天晚上，顾晓霞和王靖霖都来琴行练琴。

有了琴，母子俩的话题更丰富了，每天练完琴回家的路上，顾晓霞都会和王靖霖复习当天的学习内容，时间长了，顾晓霞自己都懂了不少乐理知识。

“我跟他爸爸都对音乐一窍不通，刚开始那会就觉得钢琴是一个很高大上的东西，五线谱看不懂，都是长得一样的小蝌蚪。”顾晓霞笑着说，为了弄懂五线谱，帮上儿子，她就把大葱摘成一段段，当成音符排列。

顾晓霞还清楚地记得，王靖霖第一首成功弹出的曲子叫《老麦克唐纳》，一首很短的曲子。

“他一般学东西很慢，红黄绿三种颜色都要学好几年，所以我是真的没有想到他能把钢琴弹出来。”顾晓霞回忆当时自己的心情，开心高兴都不足以形容，“感觉像中了大奖一样，抓住了一根救命稻草，当时就开心地出去骑车骑了一大圈。”

王靖霖对琴的喜欢让顾晓霞满怀希望，她想到更远的以后，希望有一天能打造一间音乐驿站，让王靖霖的琴声传向更多的人。

04

改变能改变的，接受不能改变的

钢琴彻底成为了这个家中重要的一部分，如今，19岁的王靖霖已经能弹五十余首曲子，顾晓霞经常带着他去参加一些公开演出。

从家中走向人群，这对王靖霖不容易，对顾晓霞来说也不是件易事。

孤独症小孩有自己的世界，被称为“星星的孩子”，由于他们的理解、表达能力欠缺，经常会做一些“不恰当”的举动，旁人投向他们的目光曾一度让顾晓霞退缩，抵触出门。

“其实我很能理解，我看到一个我没见过的事情，我也会很好奇，这种好奇没有恶意，但是当这种眼光是看向自己孩子的时候，还是会很难受。”顾晓霞说，每当有这种抵触情绪出现的时候，她就在家和王靖霖弹钢琴。

但长久不出门终究不是办法，顾晓霞想了很多，孤独症孩子更需要融入社会，不带孩子出门便是扼制了他锻炼的机会。

放下纠结，走出去后，顾晓霞发现这个世界不乏善意。

王靖霖小的时候不会跑步，老师告诉顾晓霞，要让她先学会踏步走，脚抬起来了才能跑。每天早上，顾晓霞便带着王靖霖到长江边开阔的步道练习，她蹲下来握住王靖霖的脚，一抬一放、左右左右，帮助他练习踏步。

一天，一位陌生的六七十岁老人突然走到她跟前，语气平淡，“挺好，就这样坚持，一定会更好。”

老人没有说太多话，顾晓霞也不知道他在一旁看了多久，但是内心很受感动，这对她来说是一种鼓励。日复一日的康复训练效果显著 ，现在，王靖霖已经学会了踢足球、打篮球、羽毛球、跑步、跳绳、骑车、游泳等多项运动。

“带着他出去以后认识更多的人，发现也没我想得那么可怕，我们遇到了好心的琴行老板、钢琴老师、陌生的路人，还有每天孩子乘坐的公交车司机师傅也很照顾他。”顾晓霞说，她会主动向对方说明孩子的情况，得到的是友善的帮助，这让她受到了不少鼓舞，因此，她欣然接受新区残联希望她加入宣讲团的邀请。

顾晓霞本身是个性格内向的人，公开宣讲是她以前不会做的事，“但是我觉得需要让别人更多地去了解孤独症这个群体，了解后才能接纳、包容、给予关爱和帮助，所以不管多难我都想试试，只要对他们有好处。”顾晓霞说，自己也很感谢孩子，给她的生活带来了很多积极的变化。

“当时确实很苦，不过以前的事都过去了，想开了也没什么。改变能改变的，接受不能改变的。”顾晓霞言语间风轻云淡，不时快乐地笑。

部分素材来源 | 卫生健康和民政局、江北新区残联

视频 | 高媛

图、文 | 秦思

发布 | 徐雅莹、吴小荣

审核 | 王馨