在场｜被困在床上四年后，一个爱写诗的尘肺病人决定拔掉氧气管

红星新闻记者│李毅达

编辑│杨珒 责编│李彬彬

12月2日，一个普通的周一，张海超看到了老高在凌晨5点53分发出的朋友圈：“亲朋好友，永别了，亏了家人的关心，再不烦你们了，再不受罪了，如有来世再报恩吧。” 当时张海超正赶着去开早上的第一班公交车，没多想，评论了一句“天冷了，多保重”。但他再也没等到老高的回复。

张海超是尘肺病患者中的“名人”。作为新闻中“开胸验肺第一人”，他多年来一直走访尘肺病友，给他们提供帮助。老高是他认识多年的病友，早年间在家附近山里采石，得上了尘肺病三期，常年卧床，连睡觉都只能坐着睡。

在得病的第11个年头，63岁的老高坚持不住了，自己拔掉了赖以呼吸的氧气管，屏蔽了所有家人，发出了人生中最后一条朋友圈。对家人来说，这种离去的方式让他们难以接受，但这么多年看着老高，又觉得他实在是受罪。

老高走了之后，家属把他留下的一大兜子药、三台制氧机和一个呼吸机整理了出来，一个一个地擦洗干净，拜托张海超捐给其他有需要的尘肺病人。虽然家里条件称得上困苦，但他们仍然希望把这近万元的“遗物”送出去——一如老高生前，总是用仅有的精力在病友群里鼓励着、帮助着别人。

老高（右）生前，张海超来家里探望他

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屏蔽了家人的“遗言”

老高住在登封市唐庄镇的一个村子里，家紧邻着省道，背后就是苍茫的大山。

他家的屋子在村里还算不错，三十几年前建成的二层小楼。院墙处还留着老高自己刻下的对联，但时间久了，字迹变得斑驳，难以认清。不算大的院子里，堆放着些许杂物，角落有砖砌成的鸡棚，到了中午，阳光会洒进院子。

12月8日，老高的“头七”刚过，家人们围坐在院子里烤火，等着张海超上门取要捐走的东西。老高的儿子高伟身形瘦小，头发凌乱，很少说话，只是不停地用火钳把玉米芯填到火盆里，时不时伸出手在火上烤一烤。

老高用过的呼吸机和制氧机，家属希望捐给有需要的人

那天上午，高伟接到了邻居的电话，说老高情况不太好，让他赶快回家。这些年，在郑州打工的他经常会接到类似的电话，有时候单程近百公里的路一周要往返两三次。他对父亲的病情比较了解，这次也没当回事，只觉得天气冷了，可能感冒了，但半路，母亲打来电话，说老高自己拔了管。

老高的妻子罗巧也没能见到丈夫最后一面。当天清晨5点过，她把饭弄好，放到了老高的桌子前，就急忙出门去厂子上班。不到半个小时，她接到邻居的电话，说老高不行了。等回到家里，罗巧发现老高吃完了早饭，上完了厕所，摘下自己的氧气面罩，拔下的制氧机的管子在床上，人已经没了呼吸。

他们都没看到那条朋友圈，还是儿媳妇拿到老高的手机，才看见了那句“遗言”，也发现他特意屏蔽了所有的亲人。后来他们还发现，老高在家族群里留下话，希望自己的后事不要搞排场，一切从简。

家人们其实没法接受他以这种方式离开，没见到最后一面，也没留下什么话，甚至仓促到连寿衣都没准备好。

高伟回到家之后情绪崩溃，号啕大哭了很久。他说自己原本以为父亲只要有呼吸机和制氧机，至少还能再活个几年，但没想到这一天来得这么突然。

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查出尘肺病11年

在家人的记忆中，患上尘肺病之前的老高，勤劳肯吃苦，对老婆和子女都很好。他是彼时村里少有的文化人，上过高中，喜欢写诗，也写得一手漂亮的毛笔字。村里有红白喜事，都要请他去写字。

家里靠着大山，早年间，老高和很多村里人一样，去山里帮人开采石头。在那个年代，人们并不知道什么是尘肺病，也不知道这个疾病有多可怕，只知道干这个能赚钱，能给家里盖新楼，自然也就不会在意脏乱的工作环境，更别提有意识的防护。

在老高确诊尘肺病后，村里陆陆续续又有五六个人也确诊了，病情的轻重程度不同，有人还能下地干活，但也有人早早离世，其中就包括老高的弟弟。

2013年，老高发现自己的身体出了问题，喘不过来气。去郑州检查之后，确诊了尘肺病三期。但为了生计，老高又去高速公路上干了几年，直到实在干不动才回了家。

之后的几年，他的生活被尘肺病侵蚀地更加厉害，先是还能下地做一些简单的农活，接着就只能在家里做做家务，再之后是一次危险的气胸，在医院住了半年，其间还在ICU里躺过几天，“险些没能活过来”。出院之后，老高几乎离不开仪器了，也几乎没法再下床了。

去年，张海超到家里看望老高，他说那次老高已经很瘦了，腿瘦成了杆，胸腔塌陷严重，体重只剩下70多斤，而且时刻都要戴着氧气罩。说话时为了让别人听清，要把面罩拿下来，紧赶慢赶地说出几个字，再扣上面罩深呼吸几下，有时说一句话，要重复好几次。

03

被困在床上的最后4年

老高的卧室是一间只有几平方米的小屋子。屋子挑高很高，白天的时候阳光会透过一扇小窗户洒进来。屋子左边是一个煤炉和一张小桌子，桌子上有一个按铃，一按动屋外的铃声就会响起。紧挨着桌子有一张小床，老高就睡在上面。

老高此前住的屋子，现在已经被清空

老高走了之后，原本堆满了药和杂物的桌面被清理的很干净，呼吸机和床也被撤走了，如今就只剩下桌子上的一张遗像和一个放在墙角的氧气罐。

生命最后的4年，老高被尘肺病困在了那张床上。他的肺部几乎失去了自主扩张的能力，呼吸时刻都需要机器来维持。他的日常生活变成了靠在床上，在手机上和病友聊聊天，看看新闻，刷刷视频。

那时老高常说自己太受罪了，受不了了。罗巧看着他，也觉得如此。最后那几年，老高的病情严重到连睡觉都不能平躺下，只能弓着背，靠在床头，偶尔换个姿势，把腿伸到床下，伸展一下。

罗巧回忆，就算戴着仪器，老高的呼吸也不能做到很顺畅，有痰不能咳嗽，只能趴在床边，尽力把痰滴下来。“吃饭也没法正常吃，吃两口就得赶快带上呼吸机。看着就觉得他太受罪了。但是我也没办法替他（受罪）。”

经济的压力也压在老高一家人身上。病友们常说，尘肺病是穷人才会得的富贵病，得病的人会胸闷、喘不上气，直到完全丧失劳动能力。这种疾病不可逆转也没法治愈，只能靠着治疗来提高生活的质量，而治疗则需要大量的金钱。

2024年4月25日，国家卫生健康委在新闻发布会上介绍，尘肺病是我国报告数量最多的一种职业病，约占全部报告职业病总数的90%。国家卫生健康委职业健康司副司长、一级巡视员王建冬介绍，尘肺病病人多数是农民工，不少农民工曾经在多个存在粉尘危害的用人单位工作过，与用人单位的劳动关系难以确认，有些用人单位可能早已不存在，也就无法提供职业病诊断必要的证据材料，最终可能导致无法诊断为职业性尘肺病，也就无法享受职业病的相关待遇。

老高也是如此，没签过任何劳动合同，也没有固定的老板，找不到任何证据来佐证自己的职业病，也因此得不到任何赔偿。

针对无法明确责任主体的尘肺病患者救助问题，近年来，国家积极开展防止因病返贫监测，将尘肺病纳入30种监测大病专项救治病种，保持相关救治政策的连续性和稳定性。目前纳入监测范围的因尘肺所致脱贫不稳定户、边缘易致贫户、突发严重困难户“三类户”的救治率达99%以上。

老高虽然不符合上述“三类户”，但住院看病的花费也有部分得到了报销。他在定点医院办理了慢性疾病卡，平时购买的药物也会有部分报销额度，在一定程度上缓解了经济上的压力。

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生与死的纠结

老高选择的离去方式，是罗巧无论如何也没想到的。在她看来，老高是“最怕死”的人。而且今年开始，老高似乎对吃重新有了欲望，“他以前很少想吃饭，今年总是叫我给他带鸡腿、面包之类的东西回来。”

老高的儿女在郑州打工，承担了老高绝大部分的花销。也因为如此，老高时常觉得自己拖累了孩子们。罗巧说，因为老高，孩子们几乎没法把心思完全放在赚钱上，三天两头都要回老家看他。但孩子们不这么想，只要人还在，对他们来说，就是最大的安慰。

虽然之前老高也说过活不下去、觉得自己拖累了子女之类的话，但罗巧并没有放在心上——自己每天凌晨去厂里打工，回来还要照料丈夫，生活的重担让她没有心思去想那么多。

对于老高精神上的异样，儿媳事后回想，觉得确实有迹可循：公公总是在害怕一些事情的发生，比如呼吸机损坏或者是停电，她觉得公公陷入了焦虑，但这种情绪似乎可以被归结于实际的生活境地，“因为他这些年完全靠仪器（活着），4年多没出过门，连院子里都没去过，睡都是坐着睡。”

老高时常会让家人们给他买药，各类药物装了满满一大袋子，大部分都没开封过。

老高留下的药，家属希望捐给有需要的人

他总是担心制氧机出现问题，在家里准备了多台以防万一，甚至在他走之前的那个周五，家人才花了3000多元为他买来一台新的制氧机。他害怕停电，让孩子准备了一大罐氧气，还买来发电机，预备了能用上几天的汽油。

张海超对老高作出的选择也很诧异。认识老高这么多年来，他帮老高向“大爱清尘”基金会申请过两台制氧机，也帮他转赠过一些好心人的捐款。他觉得老高是尘肺病人中很特殊的存在，读过高中，会写诗和毛笔字，很有文采。

得知老高去世的消息后，张海超建立的病友群里有不少人纪念他，“他生病这几年来一直学习知识，也教会了我们许多，咋就走了呢？”“确实无法接受，总是那么不遗余力地帮助别人，还是十分敬佩他。”“他善良，乐于助人，经常为大家答疑解惑，是群里少有的知识渊博型人才。”

老高在群里普及知识

老高在群里的昵称是“一方春”，很活跃，网络世界中的他仿佛逃脱了那张床和呼吸机的束缚，活得更加畅快。

大部分时候，他会发一些和尘肺病相关的知识，回答病友提出的疑问，甚至会鼓励病友让他们积极面对生活。当然偶尔也会发一些生活中的牢骚，比如“羡慕你们，唉，我太孤怜”“我嘛，听天由命吧，奈何呀”……

从2017年开始，老高在朋友圈发布了上百首自己写的古体诗。起初那几年，诗歌内容还比较轻快，但到了2023年，老高的心情似乎越来越差了，写出的诗歌也是诸如“含泪问苍天”“倚床恨”“病”“氧命之伤”一类，诗句读起来凄凉又痛苦。

老高写的古体诗

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害怕被“抛弃”的尘肺病人

对于尘肺病，国家近些年的政策不断向好，民间基金会也在一直做救助方面的努力，包括医疗救助、捐赠制氧机和对尘肺病人的子女助学等等。

这些年来，张海超接触过数百名尘肺病患者，见过了形形色色的家庭。在他看来，尘肺病人除了要承受病痛给身体带来的折磨，也要承受很多精神上的压力，因此，关注他们的心理健康，多陪伴他们就显得十分重要。

“比如说像老高这种，他自己在家，儿女在外地工作，然后爱人一早就出去了，晚上回来做完饭又该休息了，基本上一天都自己待着。他朋友圈都是比较凄凉的那种。是可以体会到他心里那种一方面是孤独，一方面也想有人来在陪伴他。”

张海超说，尘肺病人的精神压力一方面来自对于病情的恐惧；另一方面，他们也有一种被抛弃的恐惧，害怕被社会和家庭抛弃。

尘肺病人得病后很多都会丧失劳动能力，还有一部分有劳动能力的，但是也几乎没有单位愿意聘用。与之相对的是，他们每个月都要花很多钱来买药。一旦出现并发症需要住院，那费用就更多了。

随着时间的推移，“成了家庭累赘，拖累家人”的情绪就越来越明显。“时间长了，就会有这种心理，特别是当尘肺病人丧失劳动能力以后，又不能自由地活动，就像老高这样，一个人一直在家待着，就更容易开始胡思乱想，更容易钻牛角尖。”

张海超建了很多病友群，也是为了给他们提供一个场所，让大家可以在里面聊聊天、说一些与病情无关的事情，分散一下注意力。

在他的社交账号中，有很多尘肺病人的评论，他们说着自己的困境和病痛。点进账号中，不少人习惯时不时发些视频来记录自己的病情，但很多都在某一天戛然而止；或者在最新的一条中，写着这个人已经离开的消息。

（为保护受访者隐私，高伟与罗巧为化名）