北京
莉安·麦克雷今年节日季的愿望非常简单。
“我只希望我们能顺利度过圣诞节，不让安珀再次住院。”她在谈到自己五岁的女儿时这样说道。
因为安珀患有脊柱裂和脑积水（会导致她脑部积液），所以自出生以来，她已经接受了 29 次手术。
尽管去年圣诞节期间安珀接受了颅骨扩张手术，医生在她头部创造了更多空间，试图缓解她遭受的痛苦头痛，但安珀今年还是如期上了小学。
对于莉安和她的伴侣保罗而言，自从安珀还在子宫里时被诊断出患有脊柱裂，他们的生活就像“过山车”。
“有人跟我说，得到这种诊断的父母，有 80%会终止妊娠，因为结果实在很不乐观。”她回忆道。
“尽管当时我才怀孕 22 周，但我能感觉到她在我体内动来动去，我就想我不能终止妊娠——就好像她在跟我说别放弃她，她还有机会。”
莉安还有另外两个孩子，分别是拉莉娅和艾玛。她决定继续分娩，但安珀通过紧急剖腹产提前一个月出生了。
随即，她被迅速送往重症监护室。
“她的脊髓在后背外形成了一个泡状物，他们必须在 48 小时内为她做第一次手术。”住在东基尔布赖德的莉安说道。
“他们将她的脊髓放回后背，并且还得再次缝合她的背部。她当时太脆弱了。在剖腹产之前，她的心跳实际上已经停止了，分娩时的情况也是生死难料。”
七天后，安伯正在接受第二次手术——这次是在她的头部放置分流管，试图排出积聚的液体。
自从安伯出生起，分流管就经常出故障，这意味着她不得不忍受多次手术，试图给她装上一个能正常工作的。
对于 39 岁的莉安来说，本应是一场欢乐的庆祝，却变成了情绪的风暴。
“我在医院彻底崩溃了。我非常害怕，无法应对——我还有另外两个女儿，我因为在医院而离开了她们，心里感到特别内疚。”
莉安对 BBC 苏格兰新闻表示，她感觉自己只能独自处理各种事务，这给她造成了相当大的负担。
然而，当她发现苏格兰脊柱裂脑积水支持小组时，情况“迎来了转机”，这让她结识了其他患有脊柱裂的孩子的父母，还能接触到支持工作者，他们帮助她做出了调整。
“那里的第一个人跟我说的是‘恭喜您女儿出生’。自安伯出生以来，她是第一个跟我讲这话的人。
“听到那句话让我非常激动。”
安伯的手术不断增多，尽管最初担心她可能存在脑损伤，但后来证明这种担心是毫无依据的。
不过，安伯已经长成了一个被她妈妈形容为“社交蝴蝶”的女孩，她总是满怀好奇，想要了解她所遇到的每个人的每一个细节。她和姐姐拉莉娅关系也很亲密，拉莉娅“就如同她的第二个妈妈”。
“安伯绝对特别有趣，”莉安笑着说道。
“她特别调皮捣蛋、古灵精怪。你永远不知道她接下来会说出什么。”
去年 12 月，安珀和她的家人经历了最艰难的时期之一，当时她的脑积水导致她头痛难忍和呕吐。
医生担心她大脑中的液体达到了如此危险的水平，以至于安珀会开始失明。
这导致这个五岁的孩子接受了颅骨扩张手术，她的颅骨在头部周围扩大了 2 厘米。
这个手术对安珀和她妈妈而言都特别煎熬，因为在她的头部放置了两根金属棒，然后旋转了 10 天。
“在进行颅骨扩张手术期间，他们不得不给她剃光头，”莉安回忆道。
“我当时就忍不住哭了，因为我清楚这意味着啥。安珀头发很长，已经经历了很多，却还不得不醒来发现自己秃了。
“只要她一看到自己的倒影，就会哭起来。”
“那真的太难了，我觉得太难了——她有好几个月都不敢照镜子。”
不过，过去这一年也有积极的方面。
莉安和保罗曾商量让安珀推迟一年上学，因为她刚做完手术需要休养，不过今年 1 月回家后，她恢复得挺快。
莉安想办法让女儿振作起来，而安珀从一位家庭朋友送她的芭比娃娃那儿获得了灵感——这个玩具坐在轮椅上，而且莉安的朋友把头发去掉了，让安珀能从玩具中“看到自己”。
这种积极的支持使得安珀在 8 月能够去朗卡尔德伍德小学上学了。
她继续参加苏格兰脊柱裂协会组织的聚会，莉安说她在那儿“满脸幸福”。
该慈善机构的支持是莉安为其筹款的部分原因，他们本周发起了一项圣诞倡议。
莉安也有自己的圣诞打算，并且希望今年能因为好的原因而让人难忘。
“我们在平安夜预订了去阿维莫尔的旅行，因为去年我们各奔东西了，”她说。
“我只是想让今年变得非常特别，因为我觉得你永远不知道未来会发生什么。”
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