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3岁确诊自闭症,干预4年没主动语言,实现突破只用了1个多月

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VOL 3381

7岁7个月,只会仿说,没有主动语言,还能学会说话吗?

这不是一个假设问题。福建漳州的男孩小树,就是这样一个孩子。

小树3岁多确诊自闭症,试遍了儿童康复科的各种仪器,曾远赴宁夏参加中西结合治疗,差点吃下奶奶不知从何处求来的“符水”,都没有太大的效果。

今年8月,小树爸爸把孩子送到了大米和小米泉州晋江中心接受干预。每周一到周五,奶奶带着小树,往返漳州和泉州两地,240公里,风雨无阻。

一个多月后,小树开始有了主动语言,还学会了主动提需求,以前不会使用的右手,现在也活动自如。

他是大米和小米泉州晋江中心进步最快的孩子之一。

口述丨小树爸爸

文丨帆沫

编辑丨王相明

差点喝下奶奶四处求来的“符水”

小树2周岁时家里人发现他不看人,只会简单仿说,没有主动语言,喜欢不停地原地打转。

爸爸带他去厦门的医院检查,医生说只是轻微的发育迟缓,可以试试早教课。

回到漳州后,爸爸给小树报了几个早教课,但作用都不大。在医院康复科上班的妈妈,让小树试遍了科室里各种治疗儿童疾病的仪器,比如经颅磁刺激治疗仪,也没什么效果。

小树3岁时进了幼儿园,但很难适应,总是黏着同一位老师,也不参加集体活动。一学期后就退学了。

直到小树爸爸表哥家的儿子确诊了阿斯伯格,小树爸妈也开始觉得不对劲,最终在龙岩找到一位专家问诊,确诊了自闭症。

刚确诊的那段时间,是小树家最艰难、最灰暗的时刻。

小树爸爸创业刚起步,起早贪黑;小树妈妈在医院工作也忙,每天早出晚归。

他们开始相互指责,都觉得对方忙于工作,忽略了孩子,夫妻关系变得糟糕,家庭氛围越来越差。

奶奶看着小树不说话、经常自己呆着的样子,特别心疼。她开始四处求神拜佛,有一次不知从哪里求来了一些“符”,里面包着成分不明的药粉,想泡水喂给小树喝。还好小树爸爸及时阻止了。

家里天天阴云密布,孩子的情绪也受到影响。

小树本来就没有主动语言,没法用语言表达自己。想要什么东西,爸妈不满足,他不哭也不闹,就是自己怯怯地坐着。

被孩子的样子触动,小树爸妈深入沟通了一次,决定尽量抽出时间来陪孩子,少发脾气,降低期望。

表哥推荐了《小明的一天》、邹小兵的《与你同行》等书,小树爸妈看了以后对家庭干预和科学干预的重要性开始有了明确的认知。

当把注意力更多地放在孩子身上而不是互相挑刺时,小树爸妈沟通起来心平气和多了,夫妻感情也缓和了,家庭氛围也越来越好。

马上就要8岁了,还没有主动语言

小树爸爸先是找了漳州一家小型康复机构,进行一对一的个训。但机构人员的流动性太大了,一年多的时间里,小树换了好几个康复师。

没办法换了一家新机构,但干预方式主要停留在桌面教学,过于刻板,孩子很难把从康复课中学到的东西灵活迁移到日常生活中。

小树到七岁半时,仍然只会两三个字的仿说,例如苹果、面条,基本没有主动语言,不会提需求,想要什么只会直接拿,或者拉爸妈的手。

小树爸爸心里很着急,想起孩子刚确诊时表哥曾推荐的大米和小米。表哥推荐时,大米和小米在福建没有中心,他就没有考虑。这次他下定决心,就算要跨省也要把孩子送进去。

他们本来做好了心理准备,打算放手一搏,把孩子送去深圳干预,结果咨询后得知,大米和小米在福建泉州晋江也新开了一家中心。

今年8月,小树爸爸把小树送到了大米和小米泉州晋江中心。

晋江和漳州相距约120公里,小树奶奶陪同孩子,每天坐高铁过去干预。

虽然每天来回挺折腾的,但相比千里之外的深圳,一家人不必长期分离,不失为更好的选择。

第一次去晋江中心时,督导问小树爸爸,希望孩子干预后能达到什么效果?小树爸爸说,一是希望他能生活自理,二是希望他能有主动语言,至少能开口表达自己的需求。

督导告诉他,会根据孩子的能力水平制定个性化的干预方案,并根据孩子情况的变化随时调整方案内容,干预中会尽量结合孩子的日常生活情景,也会给家长家庭干预的建议。

听督导这么说,小树爸爸心里就有底了,感觉这是一个专业、尽责的团队。

接下来的每个星期,小树爸爸都会在周初给奶奶和小树买好一周的高铁票。周一到周五,小树在奶奶的陪同下到中心干预3小时;晚上和周末,则由小树爸妈负责家庭干预。

一直祈求“神迹”的奶奶,在见到了许多和小树情况类似甚至更严重的孩子之后,终于理解并接受了孙子是自闭症的事实,全力支持科学干预。

每天早上6点左右,奶奶就起床了。由于小树吃不惯外面餐馆的饭菜,她会准备好午饭带去中心。

一老一小从漳州坐地铁到泉州,转公交或打车,单程需要2个多小时。到达晋江中心时,刚好能赶上9点的康复。12点结束后,热好饭菜吃完,又得赶车回去,回到家时已是下午三四点了。

一个多月就有了主动语言,现在能说“我要尿尿”了

根据小树爸爸的需求,督导给小树设计的第一阶段干预内容,主要包括两大方面,一是语言理解与表达,二是生活自理。

小树刚来时,没有主动语言,只会简单的仿说,甚至有时想让他仿说,他也不肯开口。对于这样的孩子,最大的难点是找到说话的动机。

康复师发现,小树对动物屋感兴趣,就拿动物屋的小动物模型,如小鸡、小鸭等,来吸引他开口。

在学习“提需求”之前,康复师先让小树学习日常事物的命名,比如他在生活中经常能吃到的水果、蔬菜和零食等。

等小树能主动叫出这些物品的名称后,康复师开始用他爱吃的零食吸引他,把海苔拿到他面前,教他说“我要海苔”。小树说出“我要海苔”,才会把海苔递给他。

经过每天一遍又一遍的强化练习,不到一个月,小树就能主动表达“我要海苔”“不要苹果”等意愿了。

小树回家时,康复师经常让他带”家庭作业“,内容跟家里的日常生活关联很大。

小树在中心学会了蔬菜的命名,爸爸就会带他逛超市买菜。

小树爸爸先是给他看一些蔬菜的图片,这是包菜,这是胡萝卜,他都认得。到了超市里,要买胡萝卜,小树就过去拿胡萝卜;要买包菜,小树就过去拿包菜。

小树从小喜欢坐电动车出去兜风。在以前,他想去兜风了,就会直接拿着车钥匙,拉着爸爸的手往外走。

康复师叮嘱小树爸爸,无论孩子有什么需求,都要等他开口提出来,才能满足他。

现在小树拿起钥匙时,小树爸爸会问他”去哪里“,他说”坐车“,爸爸又指着钥匙问”这是什么“,小树就说”电动车钥匙“。

再过一个半月,他又有了一个重大突破:能够主动说“我要尿尿” 了。

一开始小树要等憋得不行了,才会跑去洗手间。

康复师发现这个问题后,每天都会定时带他上一次洗手间,牵着他的手边走边说:“走,我们去尿尿。”

有一天,小树终于自己主动说出“我要尿尿”,让康复师和奶奶感到十分惊喜。

以前从来不用的右手,现在灵活自如了

小树是中心进步最快的大龄低功能孩子。不仅一个多月就有了主动语言,在生活自理方面也有了很大的进步。

收拾物品、使用辅助筷、衣服分类和折叠等生活技能,都是小树现阶段的学习内容。

首先学会的是收拾玩具。每次玩玩具后,康复师都会引导他把玩具放回盒子里,再把玩具盒子放回原来的位置上。

第二项学会的是使用辅助筷。刚开始,小树使筷子的动作很笨拙,在康复师一遍遍的示范、辅助和纠正后,熟练度也在不断提升。

在家里,小树爸爸也坚持让小树只用辅助筷。饭粒比较小,小树夹起来还比较困难,他就优先夹菜,把菜先吃光。

衣服分类和折叠,对小树来说会复杂一点。现在他能分清哪些是自己的衣服,学会折叠外套了,正在学习折叠短袖衫和裤子。

小树的右手以前非常敏感,经常是紧握拳头或呈张开状态,很抗拒别人触碰,只愿意使用左手。

上康复课时,康复师会在他玩玩具或吃东西时,有意阻挡他的左手,让他不知不觉地开始使用右手。在家里也是用一样的方法。

现在他的左右手基本可以同时使用,灵活自如了。

小树以前很害怕被蒙住眼睛,看不见东西。康复师发现他喜欢玩彩虹伞游戏,就经常带他玩。小树躲在伞下,康复师假装要抓他,玩得很开心。

回到家后,他也会跟爸妈玩这个游戏。有时把彩虹伞换成被子,他躲在被子里面,黑洞洞的,却不再恐惧了。

虽然小树现在已有一些主动语言,但还不能跟其他小朋友交流。在中心,他经常是站在一旁看别的孩子玩集体游戏。

康复师会牵着他的手,一起站在一旁看,过一会,就走近一点,最后带他加入游戏,了解游戏规则,和其他孩子手拉手。

在家里,以前是爸妈和奶奶经常鼓励妹妹找哥哥玩,现在小树也会主动找妹妹玩游戏了。

前一阵子,康复师带小树参加集体游戏,小树看到有个小妹妹一直单独坐在地上,就跑过去把那个小妹妹拉了起来。这是他第一次主动去接触别的小朋友。

小树在晋江中心已经干预三个月,虽然每日奔波很辛苦,可他总是很开心,每一个星期都比上个星期有进步。

天天陪伴他坐高铁去上课的奶奶,也露出了欣慰的笑容。

就这样,像只小蜗牛一样用心往前爬吧。

督导点评

杨迪

大米和小米泉州晋江中心督导,BCaBA国际副行为分析师

小树刚来中心时,已经7岁7个月了,还没有主动语言,给我的第一印象,是个安静乖巧的小男孩。

当天,我们给他做了一个全面的能力评估:

1.在辨认常见物的评估中,小树对日用品和水果中的很多内容都可以准确辨认,显示出较好的认知能力,但其他类别,比如交通工具飞机和公交车的辨认,则存在一定的挑战。

2.在选择的评估中,小树在一定程度上能够独立做出选择,但不能稳定用肢体语言(比如用手指或伸手)或语言来表达自己的偏好。在大部分评估回合中,小树以无反应的时候居多,或者可以在老师的提示下进行选择。

3.在仿说字词的评估中,小树在仿说较长的字词时存在一定的困难,表现不够准确,有时会出现发音错误或遗漏。

4.在提要求-简单句子的评估中,在有动机的情况下,小树需要口语提示才能完成大部分提要求表达,主动表达还有待提高。

5.在游戏领域的社会性游戏评估中,小树能够在老师的提示下参与抢椅子和彩虹伞的活动,展现了参与社会性游戏的意愿和能力,但需要进一步提高。

6.在认知领域的配对关联物评估中,小树需要在老师的手势提示下才可以完成相关联配对,在理解物品关系方面需要进一步练习。

针对以上情况,我们与小树爸爸进行了深入沟通,他提出了两个主要期望:一是提升主动语言;二是提高生活自理能力。

根据孩子的能力阶段和家长的需求,我们制定了以3个月为周期的短期目标,重点关注和介入5个方面:

1.沟通方面,能够通过口语表达需求,独立使用口语或者肢体语言进行选择,仿说单字及词组,独立执行两步指令,呼名时能够正确进行回应。

2.认知方面,能辨认以卡片或实物方式呈现的常见物品,独立地进行物品的关联配对。

3.游戏方面,能够持续参与至少5分钟的社会性游戏,累积至少20个一般学龄前的社会性游戏;

4.社交情绪方面,可以通过挥手或者口语独立回应他人的招呼,以及主动和他人打招呼,在上课或者自由活动时间能主动观察同伴至少5s,跨3个小朋友和3个不同的活动。

5.生活自理方面,提供独立工作表时能独立连续完成5项不同的活动,能够在游戏或者活动结束后独立进行收拾。

大龄低功能孩子大多缺乏动机,在干预中,最关键的是找到他的动机,比如他喜欢吃什么,喜欢玩什么,用他感兴趣的东西吸引注意力。

从与家长的沟通中我们得知,小树喜欢吃海苔和咪咪条;在试遍了中心的各种玩具之后,我们发现他喜欢玩音乐屋、彩虹伞等玩具,就把这些元素与干预目标结合起来,激发小树的学习动机和诉求。

小树进步很快,一个多月的时间,就出现了主动语言,能够说“我要海苔”“不要苹果”。从前小树不会主动说要尿尿,总是憋不住了才上洗手间。干预两个多月后,他终于可以主动说“我要尿尿”了。

在生活自理方面,小树学会了使用辅助筷,能够把自己的衣服和别人区分开来,能够区分衣服类别,会叠外套,正在学习叠短袖衫和裤子。从前十分敏感、从来不用的右手,现在也和左手一样自如使用了。

在这个过程中,小树的家人也配合得很好。我们安排的家庭作业,如电动车兜风、超市买菜、使用辅助筷等等,在小树家里能得到很好的落实,孩子的进步自然就越来越快了。

小树所在的泉州晋江中心将于11月30日举办公益讲座

大米和小米的专家、督导讲授差异化干预,现场1v1咨询

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