23andMe 命运多舛，基因数据面临危机

DNA 和基因检测公司 23andMe 因去年的数据泄露事件以及持续的财务下滑而陷入混乱。

这家曾经的行业先驱巨头如今在推进公司私有化的过程中面临着不确定的未来，这使得人们更加担忧 23andMe 约 1500 万客户的基因数据可能出现的状况。

23andMe 因其基于唾液的检测试剂盒而闻名，这种试剂盒能让人对个人的基因血统略知一二。但自 2021 年初上市以来，由于未能实现盈利，其价值已从 60 亿美元的峰值暴跌超 99%。

这种亏损状况归因于消费者对 23andMe 一次性检测试剂盒的兴趣减退，以及其订阅服务增长缓慢。该公司还遭受了长达数月的大规模数据泄露事件的冲击，在整个 2023 年，黑客窃取了近 700 万用户的血统数据。该公司于 9 月同意支付 3000 万美元，以解决与此次泄露相关的诉讼。

不到一周后，23andMe 的创始人兼首席执行官安妮·沃西基（Anne Wojcicki）称，她正在“考虑第三方收购公司的提议”。沃西基很快收回了这番话，转而表示她计划将公司私有化。但损害已然造成，公司所有的独立董事随即辞职。

那数百万人的基因数据该如何是好？

23andMe 在很大程度上受自身规则的约束

去年的数据泄露表明，黑客窃取了诸如用户的遗传易感性和祖先报告之类的信息，23andMe 收集了大量其用户的信息。

如果您是数百万将唾液寄给 23andMe 以了解自身祖先的人之一，您或许认为依据法律（比如《健康保险携带和责任法案》），这些数据会保持私有。

然而，23andMe 并非 HIPAA 所涵盖的公司。所以，23andMe 在很大程度上仅受自身的隐私政策约束，并且其隐私政策能够随时更改。

23andMe 的发言人安迪·基尔（Andy Kill）告诉 TechCrunch，该公司认为这‘对于我们处理的数据而言，是一种更恰当和透明的模式，而非传统医疗保健行业所采用的 HIPAA 模式。’

联邦监管的缺失以及各州繁杂混乱的隐私法最终意味着，如果 23andMe 面临出售，数百万美国人的数据也将受到威胁/面临风险。该公司的隐私政策称，其客户的个人信息“可能会作为破产、合并、收购、重组或出售的一部分被访问、出售或转让”。

沃西基也明确指出客户数据是可出售资产这一事实，据报道，她告诉投资者，23andMe 将不再追求成本高昂的药物开发项目，而是专注于把其庞大的客户数据库推销给制药公司和研究人员。

23andMe 坚称，就算出售，其数据隐私政策也不会变。这些政策规定，公司永远不会与保险公司分享用户信息，也不会在没有搜查令的情况下与执法部门分享。后者越来越多地向第三方 DNA 公司获取基因信息，但根据其长期的透明度报告，23andMe 迄今拒绝了美国执法部门对这类数据的所有请求。

23andMe 的潜在买家对于如何使用该公司可能有价值的 DNA 数据宝库，或许有着完全不同的想法。数字权利组织电子前沿基金会的隐私倡导者已经敦促 23andMe 抵制出售给任何与执法部门有联系的公司，并警告称，客户的基因数据可能被警方用于不加区分地寻找犯罪证据。

“在出现出售或转让的情况时，我们把隐私政策条款应用于客户个人信息的这一承诺是清晰明确的”，基尔告诉 TechCrunch。

主动删除您的账户

虽然 23andMe 目前似乎拒绝向第三方公司进行出售，但沃西基收回的那些言论已经给隐私倡导者敲响了警钟，他们敦促 23andMe 的客户当下就采取行动，要求 23andMe 删除其数据，以防止数据被出售。

端到端加密消息应用程序 Signal 的总裁梅雷迪思·惠特克（Meredith Whittaker）在X 上的一则帖子里说道：“不仅仅是您。如果您的家人中有人向[23andMe]提供了他们的 DNA，为了你们所有人，现在就关闭您/他们的账户。”

电子前沿基金会（EFF）的网络安全主管伊娃·加尔佩林（Eva Galperin）也警示用户要采取行动。加尔佩林在X 上的一篇帖子中说：“如果您有 23andMe 账户，今天是登录并请求删除您的数据的好日子。”

在 23andMe 上请求删除您的数据是相对容易的。

登录您的 23andMe 账户，接着导航至设置 > 账户信息 > 删除您的账户。23andMe 会提示您确认您的决定，并警告您删除账户是永久性且不可逆转的。

这里有一个重要的提醒。正如 23andMe 的隐私政策中所述，账户删除“受保留要求和某些例外情况所制约”，这意味着公司可能会在未明确的一段时间内保留您的部分数据。

比如，23andMe 会“按照合规要求”保留您的基因信息、出生日期和性别，并且会保留与您的删除请求相关的有限数据，“包括但不限于您的电子邮箱地址、账户删除请求标识符、与询问或投诉相关的通信以及法律协议。”

同样地，如果您已经同意 23andMe 出于研究目的共享您的数据，您可以撤销该同意，但您无法将该信息删除。Kill 对 TechCrunch 表示，大约 80%的 23andMe 客户——约 1200 万人——同意参与它的研究项目。