开局举步维艰，两个自闭症孩子的妈妈如何用“飞轮效应”让生活重新“转”起来？

两个孩子都是自闭症；

其中一个还是重度？

扼腕叹息的同时，你一定会觉得作为他们的妈妈，永无出头之日。

这就是sasa的“开局人设”。

90后的她自称“不算年轻”，大儿子浩浩8岁，确诊重度自闭症，小儿子均均4岁，确诊轻度自闭症。

她是暖星加速会员-进阶群里的“老师傅”，大家都要向她取经。

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大家对某一疗法热情高涨时，她是有批判性思维的平衡者。 家长为孩子日常问题发愁时，她总能看见背后原因，给出中肯建议。 她也是小叮当的口袋：几元就能给孩子带来一整天快乐的玩具，信手拈来“上链接”。

暖星加速会员群里，不绝于耳的“sasa，我有个问题问你”

“在机构，很多家长都知道我，我还挺出名的。”sasa说。

国庆期间，她向群里报喜：小儿子均均会提问“为什么”了，还有了“违抗对立”的情绪。

群里家长纷纷向她道喜：“这就是传说中的脱帽了啊”。

小星私下问她是不是很高兴，她却显得很冷静：这不代表什么。

至于重度自闭症、没有什么语言的哥哥浩浩，sasa也已经为他想好了“出路”。

进入现在机构的大龄部，做一些烘培类的辅助性工作。

“以后我只期望他能生活自理，留在家里当我们的全职儿子。”

生活像是一辆自行车，哥俩的接连确诊，让她停滞不前过。

后来，她给自行车重新上了“链条”，裹挟着自行车上的飞轮转了起来，让生活重新轮转向前。

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她是怎么做到的？

让我们来看她的故事。

1.

哥俩接连确诊自闭症

她的生活坠入“非日常”领域

停滞不前

哥哥浩浩3岁前，是一个非常聪明伶俐的孩子，在sasa的娘家广州，浩浩一直待到1岁8个月。

“从来没想过他会是孤独症。小时候他比较外向。带他出去，看到人家大姐姐小姐姐，都会逗人家，和别人互动。”

3岁的浩浩 表情认真地排列龟苓膏粉盒

到了三岁，浩浩的语言仅限于几个词汇。只会称呼、叠词、仿说，表示要和不要。

他喜欢搭积木、排火车、喜欢乌龟，对车痴迷，但活动仅限于把车推来推去。

“后来兴趣爱好越来越‘不太正常’，手里需要拿着铲子、绳子、喜欢甩长条形的物品。到了四岁了就有蝴蝶手了，过度蹦跳，过于兴奋，出现睡眠和进食障碍。”sasa说。

浩浩的确诊之路很曲折。

3岁时，浩浩在湛江霞山保健院被医生评估为“疑似自闭症”，但是医生没把自闭症的严重性告诉夫妻俩，也没让他们重视孩子发育落后的问题。医生建议如果不去医院康复，可以上早教。sasa的老公质疑医生推课骗钱，夫妻俩找各种可以证明诊断错误的检查安排孩子做，让浩浩进了熟人安排的幼儿园，进步极小。 半年后，再去复诊，医生仍然没有提示夫妻俩重视发育落后，评估报告也说孩子没有明显自闭症行为，爸爸受到鼓舞，坚信孩子不是自闭症，只是误诊。 二宝均均出生时，4岁多的浩浩才确诊自闭症，以及全面发育迟滞，开始了一边幼儿园，一边10天一期的医院干预之路。后来碰到疫情三年，又浪费了宝贵的干预时间。

浩浩4岁时，sasa生了二胎均均。在夫家湛江，她没有朋友，刚出生的均均总是生病，她整天把他抱在怀里。

“我跟大小孩感情好一点，但大小孩管不了，刚出生的二宝又总是生病，于是我怨恨小的，也怨恨大的，很不想当他们的妈妈。

我现在有110斤，之前只有90多斤，都是熬出来的，后背都没有肉。”

她的生活不仅转不起来，甚至开始幻想——

“抱着小小孩，看见那个楼梯，就想着他掉下去会怎么样，我制止自己不要再那么想，不能想这种事。那时候觉得精神状态都不太正常。”

刚进机构时，哥哥的状态“整个人都是非常木的，老师跟了他一学期，不知道他的强化物是什么，什么都不感兴趣。”因为有癫痫，老师怕他发作，不敢给他尝试太刺激的课程。

一桩接一桩的“坏事”，接下来就是弟弟均均的确诊。

弟弟均均小时候像个社牛，语言也早，怕他也是孤独症孩子，sasa给他买了在家早教的课程。

观察到两岁，以为他是NT（普通孩子），终于要松口气的时候，两岁半时均均发育开始停滞，非常沉迷玩汽车，玩的时候，什么都不想听sasa说。

“当时忙着弄他哥哥，所以也忽略了。”还是哥哥机构的老师发现弟弟眼神不对视，提醒了她，她才意识到要带均均去看。相比于哥哥的曲折确诊，均均确诊很快，2岁9个月的他被医院“判”为轻中度。第二天就和哥哥去了同一家机构。

——还是“中招”了。

浩浩和均均

“那时候每天早上七点钟起来，晚上十一点钟睡觉。之前机构没有午睡，我还要接他们回来，他们还不睡觉。从早到晚没有停，很难熬。赶他们回房间的时候，我感觉自己已经站着都可以睡着了。”

娘家远在广州。当时与公婆的干预理念有分歧，一旁又是焦虑的老公。

两个谱系孩子，大宝又是重度，悲伤无措沉沦时，她只能做家务，一边大哭调节情绪，一边流汗发泄，看到干干净净的室内环境，心中竟也生出几分欣喜。

就这样，她勉强让生活的方向盘不要向“非日常”驶去。

2.

先努力让日常“转起来”

再找对“加速器”

反过来“享受”转起来

一年前参加暖星陪跑团，均均刚确诊3个月，她还是问工作人员催奖品的焦虑家长。现在不仅心态好，孩子进步巨大，还能有余力给其他家长出谋划策。

改变怎么这么大？

一切的开始源于一个再普通不过的日常场景。

在湛江，sasa和丈夫选择的是一家残联定点的全日制机构。

从家到机构要驱车40分钟，所以sasa和两个孩子在离机构步行5分钟的地方租了房。不用再赶来赶去，劳累的怨气少了很多。离开了公婆，老公一周回小家一次，干预的大权更是名副其实地握在了她的手里。

第一天接孩子放学，她看到：“来来往往接送孩子的家长笑吟吟，好像这就是家普通幼儿园，而不是康复机构。”这再日常不过的一幕深深触动了她，唤起了她回归生活的决心。

她很认同“生活即教育”的理念，机构的老师也非常鼓励她。试错阶段，她对哥俩日常活动的选取，采取了以下策略：

哥哥是无语言、低认知的重度谱系孩子，天天教他辨认卡片不合适。于是——“看他会什么，一点点做加法，累积足够，孩子自然就会进阶升级。”

浩浩也在一天天进步给她看。

“一开始叫浩浩把一小杯花生放到瓶子里，都要十分钟，后来可以比较快的放进去。冲马桶，一开始不知道要用力气。然后我发现这种小孩不但是要分解步骤，还要精确到一个手指头。”

程度轻的弟弟，则是“看他不会的是什么，有没有什么前备技能是还没有熟练掌握的。”

例如，看到弟弟连画迷宫都出界，点到线描画意识也不强，“一眼就知道他不可能完成。”于是重新制定活动。

sasa带着哥俩做日常

“日常”也包括周边的生活圈。

人生地不熟？那就创造机会认识人。

她会邀请附近原本不走动的亲戚来吃饭。 观察到隔壁阿公每天都会去垃圾堆附近找剩饭剩菜，就带着孩子，提着家里的剩饭剩菜打包给他，“然后就有互动”； 在这里住下后，虽然什么人都不认识，但她发现“只要小孩会一点礼貌，这附近老一点的叔叔阿姨都会表扬他。” 小卖部的阿姨知道两个孩子的情况，也会对他们很宽容、友善。

稳定的“日常”，就像自行车上的那根链条，踩动脚踏板，就能让链条裹挟着两个飞轮转动起来。

不过，好不容易建立起来的节奏，可不能“掉链子”。

于是她将带孩子做日常的视频发在暖星加速会员群里“打卡”。有三个作用：

方便观察孩子，和老师“报告”孩子的进步； 让自己有成就感，心态调整好一点； 激励了别人，提供讨论干预话题，形成学习氛围。

“日常”中的一件件，让生活转了起来。

但转起来后如何加速，就是另一个问题了。

“第二个孩子确诊几个月，就遇到了暖星。还是挺幸运的。”sasa说。

起步营上老秦的视频分析，她积极参与，并独立思考。

成了加速会员，跟着暖星的TRAIN体系开始实操，和群友讨论，进步飞快。

“经过长期学习，我现在不管去哪里，都知道可以让孩子做些什么，或者在做些什么的时候，可以怎样引导他来达到一些教学目的，就像我当妈之后拿起一件衣服就知道他们合不合适穿一样。所以我有点嫌弃他爸，带孩子逛，他真的就只是逛和看而已。”

干预中的洞察力也被她锻炼了出来。

学校布置孩子们完成“顶书本”的活动，哥哥“顶住”的意识差点，但能够做到，弟弟配合意识好，但是身高比较矮，最后让他们配合的时候，sasa发现椅子太高，弟弟很难保持姿势，于是马上撤掉高椅子，哥俩就都配合得不错了。

老秦在直播中说：“要利用身边可以利用的资源。”

作为全职妈妈的她听进去了。

原本社恐的她开始和校长委婉又直接地沟通，发现越处越合拍。甚至她觉得机构可以加一些课，校长也听取了她的建议。

现在，她做的更多的是“矫正”的工作。“目前我把孩子放在幼儿园‘查漏补缺’，如果发现孩子需要帮助，尽量找机构，找机会调整过来。”在家里，则是该干嘛干嘛。

成了暖星的“自来水”之后，她有时候比群里的管理员更快一步，引导新来的学员进入学习状态，帮别人“加速”。

原本观念有点不合的公婆，不愿接受事实的老公，现在都完全和她站在了统一战线。因为她把孩子“带出来”了，有话语权了。

“目前我的队友也释怀了。我家的氛围还是比较好的。”

3.

也只能这样

除此以外的道路

不敢去想

从小，她看到别人蒙题都对，而自己只要尝试蒙题，就全错，从中，她知道了面对不确定的东西，不能侥幸，只有自己学起来的路子，才是最稳妥的。

也只能这样，因为一旦偏航，就是万劫不复，容不得其他杂念来浪费时间，影响“转”起来的速度。

她见过一些其他家长“强人所难”的例子。

能力本来还不错的孩子，在不适合的环境下拔苗助长，倒退到了“一无所有”。

“学非上不可吗？一定要上这么严厉的学校吗？”她觉得可惜，也后怕。

其实也不是没有过“假如当时...就好了”的想法。

她有很多后悔的事，都压在了心底。

离开广州之前，浩浩已经会说一些话了，也会理解一些事了，也可以和她互动了。他最喜欢外公外婆，和爷爷奶奶相比，对待他们的态度很不一样。

来到湛江五年多了，浩浩依然最喜欢的是广州的外公。“放假去找他外公玩，外公问他话，他其实是很努力地回应的。”

不过，她不太敢想“要是留在广州就好了”的这种假设。“这种想法肯定会越想越不行的。会影响和谐。”

在群里，有家长发出类似的困惑，和当年的她一模一样：要是孩子在一个他喜欢的人在的环境里，是不是社交也会变好？

她劝：“别想了，没有益处。”

求稳，成了她不二的选择。

“人活着本来就不容易。前几年我大表哥三十岁的时候突发疾病就没了，我们都不知道自己能走多远，活好今天再说。这种情况下，你就相对容易接受一些现实。就会发现钱能解决的问题都不是问题，只要不是生离死别，问题也不大。”

现在，她对两个孩子的期望是：

健康快乐，有一定的谋生能力。

“换个方向也是可以达到的。像哥哥浩浩，以后给他安排到我们机构大龄部去学习一项技能，老师会根据他们的能力给他分工。他还可以赚点零花钱，还可以辅助型就业，我对政府的政策都很乐观。”

境随心转，也只能境随心转。

因为，知道自己没有退路，于是愈发心无杂念，这也是“转起来”的秘诀。

采访、编辑 | 心怡