山西
爱，是世界上最伟大的产物。
它如同璀璨星辰，照亮了人性中最光辉的一面，使平凡之人焕发出不凡的光彩，将那些看似遥不可及的梦想与希望，一一编织成现实。
今天，文史君将引领大家走进一个关于“爱的奇迹”的真实故事，其震撼人心之处，不仅在于事件的非凡，更在于那份深沉而炽热的父爱。
故事的主人公名叫徐伟，一个在外表看来并无二致的普通父亲，但他的人生轨迹，却因一次突如其来的变故，被书写成了传奇。
徐伟，这个名字，如今已被许多人铭记，他不仅是一位父亲，更因为他凭借一己之力，跨越了医学与亲情的重重障碍，成为了现实版的“药神”。
这一切，都得从他的儿子说起。
儿子被确诊为“Menkes综合征”
2019年6月6日，一个充满希望与喜悦的日子。
徐伟的家庭迎来了新成员——他的第二个孩子，一个活泼可爱的男孩，他们将其起名叫做“徐灏洋”。
小灏洋初降人世时，以他那白皙透亮的皮肤和灵动闪烁的眼眸，赢得了家人无尽的宠爱与期待，看似与世间所有健康快乐的孩子并无二致。
然而，随着时间的推移，当大多数同龄婴儿开始展现出成长的奇迹，学会翻身、爬行，甚至尝试站立时，小灏洋的成长之路却显得尤为艰难。
六个月大时，他仍未能掌握这些基本的动作，头部也显得不够稳定，夜晚入睡时的姿势，到了清晨时还是保持着原有的样子。
作为已经有过育儿经验的徐伟和妻子，他们敏锐地察觉到小灏洋的不同寻常，心中不禁泛起了隐隐的担忧。
时间转眼到了2020年3月，这份担忧终于驱使徐伟带着小灏洋踏上了求医之路。
在医院，经过一系列细致入微的检查与评估，一个令人难以置信的诊断结果如晴天霹雳般击中了这个家庭——小灏洋被确诊为患有极为罕见的Menkes综合征。
Menkes综合征，这一名称源自1962年首次报道该病症的Menkes医生，是一种遗传性的铜代谢异常疾病，主要影响男性儿童。
该病症的根源在于患者X染色体上的ATP7A基因发生突变，导致身体无法正常吸收和利用铜离子，进而影响神经系统的发育和多个器官的功能，患者的生长发育因此受到严重阻碍。
由于Menkes综合征的发病率极低，全国范围内记录在案的病例寥寥无几，仅在北京及少数几个省会城市有过零星的报道。
小灏洋的确诊，不仅对这个家庭而言是一次沉重的打击，也让云南省的医疗界为之震惊，因为他成为了该省首例被确诊的Menkes综合征患者。
正因为Menkes综合征的罕见性，国内对于该疾病的研究尚处于起步阶段，相关的医疗资源与治疗药物极为匮乏，几乎找不到针对性的治疗方案。
尽管国外有研发出的药物，但受全球疫情的影响，国际贸易受阻，药物的引进变得异常艰难，短时间内根本无法指望通过外部途径获得救治。
另外，医学文献中还有一个冰冷的数据，使得徐伟内心胆战心惊——患有Menkes综合征的婴儿，其最长的生存记录仅为36个月。
也就是说，小灏洋可能无法庆祝他的第三个生日。
这个残酷的现实，如同巨石般压在徐伟的心头，让他感受到了前所未有的压力与绝望。
然而，在这绝望之中，徐伟没有选择放弃，反而激发了他内心深处不屈不挠的斗志。
经过反复思量，这位只有高中学历的父亲，竟然做出了一个大胆而惊人的决定——他要自己研制药物，为儿子争取一线生机。
徐伟的“自制药”之旅
当徐伟将这个想法告诉家人时，不出所料，遭到了几乎所有人的反对与不解。
妻子满心忧虑，认为这简直是天方夜谭；他的父亲更是直言不讳，打击他道：“你以为你是科学家吗？我赌你做不出来，别瞎折腾了”。
当时徐伟还加入了一个由相同病例家长组成的微信群，群内虽然只有30多位成员，但大家都是同病相怜，彼此间本应有着深厚的理解与共鸣。
然而，即便是这些经历相似的家长们，也无法理解徐伟的自制药计划，更没有人看好他的尝试。
面对周遭的质疑与反对，徐伟没有退缩，他深知自己的决定充满了未知与挑战，但他更清楚，为了儿子，他愿意付出一切。
在国内缺乏Menkes综合征相关研究资料的情况下，徐伟只好将目光投向了更广阔的国际医学领域。
他通过各种可能的渠道，包括学术网站、国际医疗论坛以及专业的研究机构，不辞辛劳地搜集资料。
最终，他成功汇集了超过500份关于Menkes综合征的研究论文，这些论文涵盖了从基础理论研究到临床治疗实践的方方面面。
面对这堆积如山的医学文献，徐伟开始了他的艰难探索之旅。
他夜以继日地沉浸在翻译和研究工作中，借助翻译软件的帮助，一点一滴地啃噬着那些艰涩难懂的医学知识。
这份坚持与努力，其中的艰辛与不易，是常人难以想象的。
有时候，他花费一整晚的时间，也只能勉强理解一篇论文中的一两个关键段落。
这些资料究竟有多难？我们不得而知。但是从他在线上寻求帮众所提供的问题中我们可略见一斑：
