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9月,白血病患儿小雨萱可以返校读书了!︱久久公益节

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久久公益故事

2023年初,8岁的雨萱持续高热不退,辗转多个医院问诊后在浙大儿院确诊急性淋巴型白血病,当时雨萱一家五口只有爸爸在慈溪打工赚钱,医院预估35万医疗费在这个外来务工家庭看来无疑是天文数字。

经浙大儿院对接,浙江省妇女儿童基金会救急难计划项目组审核通过雨萱的救助申请,为雨萱提供医疗救助。

一年多过去,雨萱已顺利完成前几个阶段的治疗,恢复情况良好。这个暑假,雨萱和爸爸再次来到杭州接受四疗,项目组再次前往雨萱家进行回访。

这是我们第三次和雨萱见面,又是在儿院附近的出租屋,但是这次我们都格外轻松——她已经结束四疗准备回慈溪读书了。

出租屋的桌上、柜子上依然摆放着满满当当各种药物,我们问怎么连美林这种随处可以买到的退烧药也要备这么多?雨萱爸爸看着女儿说,因为孩子经常半夜两三点发热,需要立刻服药。

小雨萱在旁边接过话茬,“我有时候半夜两三点会腿痛,就要吃药,有一次疼到天亮,一晚上没睡着。”她轻描淡写地说着,仿佛在讲别人的故事,那份超越年龄的坚韧,让人心疼。

十分满分,我给爸爸打八分

聊天的时候雨萱爸爸手机响起来,是雨萱打针的时间到了。雨萱爸爸从保温箱消毒、拿药、打针、再次消毒、包装丢弃,一套动作行云流水,外人看了还以为这是个专业的护士。

打完针他对我们说,“你看这要是去门诊,挂号费25块,注射费10块,我们都在家自己打了,能省一点是一点,还不用走出去晒太阳。”我们很担心他操作不当,追问他这样是否合理,然后就是他一大段又长又专业的介绍,每种药什么时候用,哪些是日常用药,哪些是应急用药,哪些药可以降什么指标,哪些药需要冷藏,哪些药只有杭州才能买到……我们一句都插不进去,听到最后对雨萱说了句“你爸爸太厉害了”。

小雨萱却凡尔赛地接过话头,说了很多爸爸的“不是”:“可是老爸太烦了,每天吃药吃药总催我很多次”,“我老爸还不让我看手机”,“上次我夜里疼起来摇他三四下他才醒过来”。

她是生病的人里面情况最好的,现在这个病能治好!

和前两次见面不一样,雨萱爸爸这一次眼中满是希望与光。

他说杭州这座城市给了他最大的善意,在他全身只有9000块钱、带着确诊白血病的女儿准备离开儿院时,血液科护士长直接去窗口给雨萱缴了2万元住院费;后来又遇到钱报的杨记者和省妇儿基金会,在杭州各界好心人的帮助下,雨萱已经顺利完成四疗。

如今,雨萱因为化疗脱落的头发也渐渐长出来了,小脸蛋还因为激素治疗显得圆圆胖胖,爱美的姑娘已经开始期待扎辫子了。

爸爸说,雨萱差不多是同期血液科急性淋巴性白血病患儿中治疗最顺利的孩子,“医生说这个病现在能治好的!”这句话,雨萱爸爸说得充满信念感,我们也特别激动,“能治好”是大病项目组最大的强心针。

马上到来的9月,雨萱就要回到校园了,落下的二年级课程她已经自学了七七八八,雨萱很想跟着以前的同学们一起读三年级,但爸爸还是不放心,怕她自学得不够扎实,更怕后面身体不好还要请假,坚持要她读二年级。“返校了也不能掉以轻心,不舒服还要马上回杭州看的!”老父亲的心其实还是揪着的。

最难的一关你们帮着我过去了,接下来我该过下一关了

雨萱爸爸一直在慈溪上班,因为孩子生病他辞了工作来杭州陪护。杭州房租贵,妈妈和两个妹妹依然住在慈溪,一家人分离两地。

“中间她好一点,我就去厂里做几天,赚一点钱;没几天她一个电话我就又要扔下工作带她来医院,断断续续好几次了。”

我们没有多问这一年多他们是怎么度过的,每个异地求医的普通家庭都有说不完的心酸,不足为外人道。这次相见父女俩的开心都挂在脸上,想到后面她不会再经常来杭州了,我们还约定以后也许可以慈溪见,甚至在贵州见。

雨萱爸爸说,最难的一关是大家帮着他过去的,现在孩子要回去上学了,他也该努力赚钱了,家里有4个女人需要他,下一关也不会轻松。

“爸爸是你们的奥特曼,你也要帮他一起打怪兽啊!”临别时候父女俩把我送到地铁站,下次相见我们应该就可以看到扎辫子的雨萱了吧。

救急难计划

募捐方案备案编号:

53330000501874443WA24005

浙江省妇女儿童基金会“救急难计划“项目致力于帮扶遭受意外、患有重大疾病的困境家庭妇女儿童患者,为其提供医疗费用补助,减轻他们的治疗压力,守护生命健康。项目优先救助急危重伤病患者,实际救助费用根据项目实际筹款、医院诊疗方案及患者家庭经济状况而定。项目情况定期于慈善中国、基金会官网作进展披露。

浙江省妇女儿童基金会成立于1981年,是由浙江省妇联主管,在浙江省民政厅注册的具有公募资质的“5A级”社会组织。基金会的宗旨是“关爱妇女儿童疾苦,保障妇女儿童权益,发展妇女儿童事业”。自2014年专职化运作以来,以专业化为要求,目前拥有一支30人左右青春、热情、友爱、向上的专职队伍,近三年筹集爱心款物约3.7亿元,帮扶妇女儿童60余万人次。

基金会先后被全国妇联、浙江省人民政府等单位授予“全国维护妇女儿童权益先进集体”“中国妇女慈善奖之贡献奖”“抗击新冠肺炎疫情全国三八红旗手(集体)”“浙江省三八红旗集体”“第四届浙江慈善奖项目奖”“第五届浙江慈善奖工作奖”“第五届浙江慈善奖项目奖”“第六届浙江慈善奖楷模奖”“第六届浙江慈善奖项目奖”“第七届浙江慈善奖项目奖”“中国公益慈善项目大赛项目金奖”“中国社会治理创新案例”等荣誉,FTI中基透明指数8年满分。

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