15岁重度自闭症女儿经期不能自理，妈妈想切掉她的子宫，有错吗？

　　VOL 3379

　　“下个月女儿15周岁了，今年来了姨妈，她完全不能自理，弄得手上床上衣服家具上都有怎么办？”

　　2024年7月20日，一位上海的妈妈在社交媒体平台上发了一篇求助笔记。在笔记中她说想给女儿切除子宫，但医院表示“需要向上申报”，于是她求助网友，咨询有没有可以做该手术的医院。

　　笔记发出后，涌进了3000多条留言，同情、理解、支持、反对的声音都有，也有大龄自闭症女孩的妈妈分享类似经历，甚至还有女性网友分享自身手术经验。

　　这位妈妈在评论区说，女儿是重度自闭症，完全不会说话，只能听懂简单指令，还伴有癫痫，要长期吃药控制发作。

　　来月经后，她只能给女儿全天穿安睡裤，可能因为不舒服，女儿不停地用手抓私处，指甲缝里的血用软刷子都刷不干净。

　　产生给女儿做手术的想法，是因为之前看到一篇《我切除了16岁自闭症女儿的子宫》的文章，她希望女儿不用这样受罪，也减轻照顾的负担。

　　《我切除了16岁自闭症女儿的子宫》原文已被删除，此为网传截图

　　这位妈妈的困扰并不是孤例。自闭症孩子进入青春期后的性教育、性问题，家长越早做应对准备，越有可能尽快帮助他们适应变化。

　　但给自闭症女儿做子宫切除手术，不仅仅是在医疗机构里面不可行，如果真的做了，还可能因为侵犯了女儿的身体权和健康权而构成犯罪。

　　自闭症女儿来月经了该怎么办？

　　上海这位妈妈讲到的自闭症女儿的情况，很多青春期的自闭症女孩都遇到过。

　　英国伦敦大学学院自闭症与教育研究中心的罗苹·斯图尔特（Robyn Steward）和同事，于2016年针对月经初潮后的123名自闭症和114名非自闭症女性做过一次调查。

　　月经初潮后的自闭症女孩和非自闭症女孩对经期相关话题的关注区别 图源：Steward, R. et al. 2018

　　结果发现，月经加剧了与自闭症相关的挑战，许多自闭症参与者认为他们的“症状急剧恶化”，往往使“经期生活更加难以管理”。

　　斯图尔特本人也是自闭症人士，她后来出版过一本面向自闭症女孩的《自闭症友好型月经指南》（The Autism-Friendly Guide to Periods），在这本书里，她也提到，自闭症女孩在经期会经常遇到感官超敏、执行功能障碍等问题。同时，也可能出现紧张、焦虑等经期综合征（PMS）表现。

　　图源：深圳卫健委

　　正是因为这些生理上的变化，很多自闭症女孩进入青春期，身体开始发育，出现月经初潮后，会表现出类似前述的行为问题。

　　广州市少年宫专家讲师苏艳雯告诉大小米，当有经血或是子宫内壁脱落的时候，异物感明显，加上经期综合征，可能导致身体不适，因此月经期间特殊孩子不愿意穿卫生巾、乱抓乱挠，是非常正常的现象。

　　为了应对这一问题，苏艳雯建议，家长应该提前一到两年，就开始对孩子进行月经方面的性教育。当孩子进入月经期后，要选择适合孩子的护理用品并重复多次教给孩子使用技巧。

　　“用卫生巾对普通女性来说只是一个习以为常的事情，但对于心智障碍的孩子涉及到复杂精细的手部动作和全身协调能力。”

　　她建议家中有经验的女性照顾者可以将使用卫生巾的步骤细分罗列出来，按步骤或按复杂程度反复示范给孩子看。

　　在家中或隐私场所，家长可以直接让孩子把内裤穿在腿上，然后示范贴卫生巾的过程 图源：你我伙伴

　　英国国家自闭症协会（NAS）也针对青春期自闭症女孩的经期问题，提出了一系列建议。首先是要尽早开始为月经做准备，具体包括清楚地描述和解释月经来潮时会发生什么（参考相关的解剖结构），以及他们需要做些什么来控制月经等。

　　在此基础上，应以最适合个人的形式提供信息，包括使用视觉策略（如演示或插图）、社会故事、书籍、图片和视频。尤其要注意的是，在谈论生理期时，要避免使用委婉词汇和俚语，这反而会增加自闭症孩子的理解难度。

　　以下是一个社交故事的范例：

　　社交故事：我要来月经了

　　随着身体的变化，我会来月经。

　　当我来月经时，血会从阴道流出。

　　我需要使用特殊的内裤、护垫或卫生棉条，以免弄脏衣服。

　　月经通常每 28 天来一次。有时可能会提前或推迟。这没关系。

　　来月经的前几天，我可能会对一些事情感到更加不安。我可能会感到愤怒，可能会感到悲伤，可能会感到沮丧，也可能会有其他情绪。这种感觉是正常的，通常在月经开始时就会停止。

　　此时，我的乳房、腹部和背部下半部可能会感到酸痛。这是正常现象。

　　在肚子上放一个热水瓶和一些止痛药可以让我感觉不那么疼。

　　我的月经可能会持续 4-7 天。也可能更短。没关系。

　　如果月经超过 7 天，我会向关心我的成年人倾诉。

　　女儿经期无法自理怎么办？

　　虽然有很多有效的办法可以帮助自闭症女孩适应经期的到来，但学习相关性知识并获得应对技能，对于低功能的孩子确非易事。

　　性教育专家苏艳雯建议，对于低功能的自闭症孩子，“家长一开始可以尝试每个（性教育知识）模块都教一点，根据孩子的状态由浅入深，让孩子慢慢消化。”

　　如果孩子在应对经期问题方面遇到的挑战确实比较大，家长教了很多年也教不会的情况下，也还是有一些医学手段可以尝试，比如尝试控制月经的流量和持续的天数。

　　2016年，美国妇产科医师学会（ACOG）发布第668号委员会意见，题为《青春期有身体和发育障碍的女孩的月经调节》。

　　该意见明确提出：“对于有身体残疾、智力残疾或两者兼具的青少年及其照顾者来说，月经可能带来重大挑战。”如果经过评估后，青少年、家人和妇产科医生认为需要进行月经干预，则可以根据每个人的情况，选择个性化的干预手段。

　　同时明确“月经调控的目标应是实现最佳抑制，即减少月经流量及持续天数。不建议在初潮前进行月经抑制或采用子宫内膜消融术作为治疗手段。”

　　需要注意的是，由于大多数月经调理方法都涉及激素避孕药，具体的方案选择，用法用量都要听从医生的建议。

　　该意见也探讨了子宫切除术的适应情况。

　　“有时，家庭可能会为有残疾的青少年要求做子宫切除术以实现绝经。一些人认为子宫切除术是避孕的理想方法，而月经控制可能是次要目标。但患者和监护人必须了解，子宫切除术是不可逆的，有并发疾病和死亡的风险，并且不能保护孩子免受性虐待或性传播感染的危险。”

　　而要做子宫切除术，其适应症也必须是与其他非自闭症或者智力障碍人群要进行这类手术的适应症一致，即不能单纯因为是自闭症、没办法应对经期问题就可以选择手术切除。

　　当这些女孩的照顾者寻求通过子宫切除术来控制月经时，“只有在尝试了其他合理的替代方案后，才能考虑以停止正常月经为目的的子宫切除术。”

　　而且能否进行该手术，还要考虑所在地区的法律规定。

　　该支持给心智障碍女孩切除子宫吗？

　　给心智障碍女孩切除子宫，该支持吗？大小米在往期推送中也讨论过这个问题，有人认为，切除子宫其实是对侵害者的纵容，应该对侵害者处罚，也有人支持切除子宫，养育一个生活不能自理的孩子已经很痛苦，生育权对她们没有意义。

　　在全球范围内，心智障碍女性被摘除子宫的事情时有发生，这背后涉及到的，是心智障碍群体在性、婚姻、生育和他们的照护者之间的巨大困境。

　　许多心智障碍孩子在性侵害方面毫无防备，表达能力弱，降低了施害者的犯罪成本，加上照顾者本就承担沉重照护压力，无力保护。此时切除子宫或使用结扎等方式剥夺心智障碍孩子的生育权，就成为家长认为可以保护孩子最后的手段。

　　图源：电影《圣诞玫瑰》

　　但就像ACOG在668号意见中提到的，切除子宫并不会解决自闭症孩子所有性相关的问题。从医学角度，切除子宫会对女性身体健康造成不同程度的伤害，可能引起尿失禁、阴道缩短、盆腔脱垂、异常阴道颗粒等并发症，且子宫切除后，卵巢仍会定期排卵，和雌孕激素波动有关的经前期症状并不会得到缓解。

　　也就是说，即使不来月经了，心智障碍女性依然要面临周期性出现的身体不适、情绪问题及可能引发的问题行为。

　　此外，给自闭症女儿切除子宫还有可能涉及违法犯罪。

　　广悦律师事务所莫碧琪律师告诉大小米，心智障碍人士作为自然人，享有身体权、健康权，身体权即保持身体完整和行动自由的权利，非依正当治疗等目的的需要，作为监护人是不得对女儿的身体、器官进行伤害、切除。如果女儿的子宫健康，只是为了降低护理难度进行切除，会侵犯女儿身体权、健康权，还可能构成故意伤害罪。

　　2005 年在江苏南通儿童福利院就曾发生过一起“切除子宫案”，最后法院判决福利院副院长、院长、主刀医生等四名被告人构成故意伤害罪，四人均被判刑。

　　无论是站在道德、医学、法律的角度，对心智障碍女孩实施绝育措施都充满争议，但最终做出决定、承担后果的往往是孩子的母亲，如果你是本文开头15岁重度自闭症女孩的妈妈，会做出什么选择？

　　参考资料：

　　1.良性子宫疾病子宫切除术手术路径的中国专家共识（2021年版）https://mp.weixin.qq.com/s/tBZunWaEn6M9X6iEkOrGZA

　　2.Steward, R., Crane, L., Mairi Roy, E. et al. “Life is Much More Difficult to Manage During Periods”: Autistic Experiences of Menstruation. J Autism Dev Disord 48, 4287–4292 (2018).https://doi.org/10.1007/s10803-018-3664-0

　　3.National Autistic Society. Menstruation [EB/OL].https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/topics/physical-health/menstruation

　　4.Committee Opinion No. 668: Menstrual Manipulation for Adolescents With Physical and Developmental Disabilities. Obstetrics & Gynecology 128(2):p e20-e25, August 2016. | DOI: 10.1097/AOG.0000000000001585

　　整理丨朱谷粒

　　编辑丨雪里红